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10日 

今日で学校へ通い始めて10日目。
最初は2時間授業から始まり3時間へ。
そして給食のホップステップジャンプ。
うちの市はいきなり給食ではなく、ホップでパンと牛乳。ステップで+おかず。ジャンプで汁物もつき普通の給食という段階を経て給食になります。期間は3日づつとって。。。
明日までステップです。なんともうおかわりをしたってうれしそうに話してくれました。
朝、行くときは2年生のRちゃんにお願いしたのでうしろからハルの様子をみながら一緒に学校まで行っています。
比較的早い時間に出ているのでまだ通学の子ども達も少ないので一番心配な歩道橋はガラガラ。しかもRちゃんはしっかりハルを見てくれているので「車が来るよ!」とか「はしってはダメ!」など注意してくれるので安心です。歩道橋では「こっちの手すりがぬれてないよ!」とまで雨上がりの日は教えてくれました。
まだ雨の日に歩いていないのですが、これならば朝は大丈夫かな?と思っています。
帰りは今週から各自で下校になりました。来ないで!というハルの希望もあるのでハルに見つからないようにこっそり見守って危ない場所を見ています。
今は一年生だけなので特に心配はないのですが、これが上級生達と同じ下校時間になったり 慣れてきた頃に怪我をしやすいので様子を見ようとは思っています。

胸の傷のこともハルが先生から言ってもらいたいということだったので先生からクラスの子へ伝えてもらいました。3度の手術をしたこと。今は元気だけど、疲れやすかったり水分補給をたくさんすること。傷は痛くないこと。そのことでからかわないこと。どれだけわかっているかは定かではないけど、何か傷の件で友達に言われたりしたらまたそのときに対処するとおっしゃってくださいました。
懇談会のときに自己紹介のときに、私もサラッとハルの病気に触れ、できるだけ同じようにしたいが出来なかったり、迷惑かけることもあることを話しておきました。
これで今のところ 心配はなくなりました。

はるは・・・。学校はとても楽しいらしく、友達も出来始めたようです。
先生にも自分から話しかけてもいるようですし、とにかくいつものハルではありません。
興奮しているのか緊張状態なのか家に帰ってきてもマンションの友達と遊ぶと言い張るので遊ばせ、昼寝をしないで過ごしました。朝も目覚ましですぐに起きて・・・。
これではそのうち疲れが出るなぁと思っていたら・・・。
金曜日の12時ごろ。うなるハルを見に行くと尋常じゃないほど震えているハル。
チアノーゼもひどく、息も荒いので熱を計りサチュレーションを計りました。
10分ほどで震えが止まり落ち着いた頃には39度近い熱。SPO2も低かったのですが落ち着いた頃にはいつもどおり95くらいでした。
頭が痛いというのでカロナールを飲ませ氷枕をし、寝かせました。
朝にはすっかり元気になっていたのですが、念のため小児科へ。
ただの疲れだろうと思ったのですが・・・。
小児科の先生は「そろそろ来る頃だと思ったんだよね~。」とでむかえてくれました。
結果はやはり疲れ。風邪もひどくないそうです。
先生にゆっくり休まないとダメだと体が言ってるのだから昼寝をすること
と言われていました。
土日はゆっくり過ごしたのですが、まだ疲れが取れていなかったようです。
昨日の夕方から頭痛と吐き気を訴えたので6時ごろ薬を飲んで寝かせました。
朝にはだいぶ元気だったのですが、初めての体育の授業もあるということでハルには
「辛かったら休むこと。先生に自分で言わないと幼稚園のときみたいに気づいてはもらえないから自分で必ず伝えるんだよ」と言い聞かせ、学校へ行かせました。
帰ってきたときはやはり疲れている感じだったので昼寝をさせました。
夕方先生からお電話を頂き、どうしたのかと思っていたら
体育の様子を教えてくださる為に電話を下さったのでした。
体育館周りを軽く一周し、かけっこの授業。
一周したときには少し息が上がっていたようで水分補給をし、15分後くらいに一度走ったそうです。
辛かったら休んでもいいといって下ったそうですがハルが走ると言ったみたいです。
授業が終わったときは少し顔色が白っぽい感じがしたと先生は教えてくださいました。
20分休みはハルには外へは遊びに行かず教室でゆっくりして欲しかったみたいでハルにどうするか聞いたそうなのですが、2年生の友達と図書室へ行く約束をしていて図書室へ行ったみたいでした。
休み時間が終わった頃には顔色もだいぶ良くなっていたそうです。
ずいぶんと先生も気にかけてくださっていて本当に有難いと思いました。
先生に週末の熱と昨日の体調不良の話をすると
「学校でもすごくがんばろうという意欲があって、どんなことにも意欲的です。友達が話をしていたら『シー!』と注意したりといろんなところにアンテナが張り巡らしてるようなので疲れてしまうんでしょうね」
と教えてくれました。
週末などに体調不良などがあった場合は教えてもらえれば次の日は特に注意して様子を見るので・・・。と。
実は今日は連絡帳に昨日のことを書こうか迷ったのですが、そこまではお願いしてはいけないのかなと思い、書かずにいました。
なんだか少しホッとしました。
本当に有難い電話でした。
明日もがんばろうね!!
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3日目 

毎日楽しそうに学校に通っているハル。
朝はクウを始め総勢9人で朝は通っています。
一年生はハル1人。クウは頼りにならず、(汗)2年生のお姉ちゃんRちゃんが面倒を見てくれて毎日通っています。やっぱりこういうときは女の子が頼りだなぁと実感しました。
もちろん私もマナも毎日通っていますが、後ろからハルを見守って歩いています。
楽しそうに2年生のお友達と話しながら学校まで行っています。
帰りは今日まで集団下校。途中までむかえに行きますが、明日からは各自で帰ってくる予定。
もちろん私は学校近くまでは行きますが、ハルはマンションの一年生の友達を帰ってくる♪と楽しみにしています。
K君とは同じ真ん中ということでフィーリングが合うようで仲良しです。
今も公園で一年生で遊んでいます。
今まで幼稚園も違ってあまり遊べなかったので楽しいようです。

先週、担任のJ先生とハルの面談をしてきました。
私は学校では幼稚園ほど手厚くは見てもらえないと思ってもいたし、望んでもいませんでした。
でも、J先生は違いました。
幼稚園の先生は病児についても知識も経験もなかったのでいろんな面で大変でしたが、やはり年配の先生だけあって経験も心臓に関する知識もあります。
そしてなによりJ先生が心臓病児を受け持ったことがあり経験者ということでも安心できました。
いままでで二人経験があるそうで1人は常に介助士さんがいたくらい重病のファローの子と言っていました。
もう1人は小さい頃手術をした子だったそうです。
二人の様子がチアノーゼがあり、小柄で細くて・・・というものだったそうでどうやらそのような想像をしていたそうです。なのでハルを見てビックリしたと言っていました。
そして あまりにも元気で大きいので忘れてしまいそうですね。とも。
わたしは一番怖いことは大きな怪我の出血、心配なのは体力がなく、睡眠が必要になるかもしれないこと。
それを始めに話しました。
止血の仕方もよく知っていて、睡眠や休憩に関しても本人の様子を見てきちんと判断してくださるといってくださいました。
他にもいろいろ話して欲しいと耳を傾けてくださったので、歯が抜けたときや口の中の出血のときの心配や、大きな遊具で遊ぶときの心配、インフルエンザの感染症の話、をさせてもらいました。
すべてにおいてきちんと対応してくださると返事を頂き、私は本当に安心しました。
そして先生から ハルくんから話しかけてくれたんですよ。
と聞いたとき、私はビックリしました。
本当に人見知りのハル。でも周りの環境と先生の人柄を見てか、初日に自分から自分のことを話したそうです。
また二日目には自分から水分補給をしたいことを先生に言えたそうです。

幼稚園では時間かかったことも学校へ行って、ハル自信の気持ちも変わったのでしょうか?
私はとてもうれしく思い、そして安心しました。

疲れも興奮している毎日なので昼寝がなくても今は大丈夫そうですが、風邪気味です。
すこしなれた頃に休憩も必要かなと思っています。

今日午後はマナの幼稚園。年中さんから入園する子たちと一緒にすごし、私も行きます。
ハルの成長を園長先生をはじめ、担任だった先生に報告してこようと思います。

入学式 

なかなか更新できずまた日にちが経ってしまいました。
実はまたダウンしていて 4月に入りすぐからずっと夜になると微熱が出ていました。
入学式前日ももちろん熱。
意地でも入学式は行かなきゃ!と咳をゴホゴホしながら行きました。
ハルは楽しみで朝早く起き、さっさとしたくも済ませ・・・。
前日にクウが新学期が始まり一年生の先生はわかったいたので、2組がいいなぁ。って親子共々思っていました。
なぜかというと 去年クウの担任だったK先生だったからです。
以前にも書いたと思いますが、K先生のお子さんは心疾患をもっているのでなにかとわかってもらえることもあるし、とにかく去年一年間お世話になって本当にいい先生だと思ったからです。
ですが、ハルは3組。
転任してきた女の40代後半ぐらいの先生でした。
とても優しそうでハルもまんざらでもなさそうでした。
そしてなにより恵まれたことがクラスです。
同じ幼稚園のときの年中で同じクラスだった女の子2人と男の子1人が一緒でした。
しかも男の子のTくんはハルが一緒になりたいと言っていた仲良しの男の子。
しかも出席番号がその4人が連続しているのです。
なぜか席順も縦ではなく、横で二人ずつならんでいたのでハルの前二人と隣の席がみんな知り合い。仲良し。
ハルは最初にもかかわらずリラックスしていました。
先生もハルの人見知りがよっぽどひどいと思ったんですネェ。
その配慮がとてもうれしかったです。
あしたからどうなるのかな?
楽しみです。
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