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幼稚園での支援会議 

以前市役所から学校へ渡す為の書類(支援シート)が必要と言われ(CLICK)担任のA先生にお願いしていたのですが、年中の担任K先生、ハルの担当だったH先生、そして今の担任A先生と担当のM先生と4人で一緒に話をしながら支援シートを作っていかなければならないと言われ、幼稚園へ行ってきました。
私の想像では先生方4人と雑談も交えて話しながらするのかと思っていたのですが、応接室に通され、4人の先生方のほかに園長先生と園長補佐のR先生と7人で会議をすることに。
今日私が行くまでに年中のときのハルの様子や成長した部分また今現在の様子など細かく分類したものがすでに作成されていました。
そしてまず園長先生から支援シートの必要性、意味のお話がありました。
書類のなかから一部コピーをいただきました。

個別支援計画の機能
1 本人・保護者を中心にチームで検討するので、情報を関係機関が共有することが可能になる。
2 関係機関が積み上げてきた療養・指導を引き継ぐことによって、継続した支援が可能になる。
3 教育、保険、医療、福祉、労働の支援をあわせて検討することにより、関係機関の連携による共通理解の下、子供の支援に当たることが出来る
4 こどもを支援する人たちの協働による取り組みが促進される。

このように「個別支援計画」の機能は、支援にかかわる人たちが必要な支援を必要な場で提供する為に、共有、継続、理解、協働をするところにあります。そのことによって、ニーズに応じた支援の実現を図ることが必要です。
と書いてあります。

ハルが小学校へあがっても心配のないように細かいところまで小学校へ引き継いでくださる 本当に有難いことです。

そして 支援シートⅠ これまでの支援これからの支援
という書類にこれまでの取り組み(所属機関、家庭生活、余暇・地域生活、健康・安全・相談)、これまでの取り組みの評価、これからの計画(これからの方針、所属機関、家庭生活、余暇・地域生活、卒業後の生活、健康・安全・相談 )の項目があり、
これまでの取り組みの欄の会議をしました。
まず 今の担任のA先生から年長になってから今までのハルの成長などを話していただきました。

-4月からは先生も代わり、最初は人見知りがあったのですが、年中のときほど人見知りもなく、すぐにお友達も出 来、コミュニケーションも取れるようになりました。
 体力面でも1学期に比べると運動会を前後に体力も付き、元気に遊んでいる姿もあります。
 1学期は文字や絵を描くことがニガテだったのですが、おうちの方のご協力もあり、いまでは文字についての興味 も出てきました。絵も自発的に描くこともできるようになりました。
 12月のオペレッタがキッカケなのか自分の意見を出せるようになって来ました。オペレッタの振り付けの提案な ども積極的に行ったりしていて 自分を出せるようになって来ました。
 1学期は体調管理や水分補給などは自分では出来ず、声をかけて行っていたのですが、3学期になって自分の疲れ などをわかってきていて、無理をせず、休みたいなど自分から伝えるようになったり、水分も自分から補給でき るようになったりしています。
 とくに気をつけるところはないのですが、興味のないクラスのお友達は今でも名前を覚えていなかったりもして います(どうやら2年間一緒のお友達の名前がわからなかったりもするようです・・・)
ハルの担当M先生
-最初はM先生一緒にいてね など多少の依存があったのですが、いまではいなくても平気になりました。お友達を 誘うことがニガテで、がんばって声をかけても断られてしまうとその後はシュンとなってあきらめていたのが最 近再度誘ったりも出来るようになって来ました。A先生が言っていたとおり体調を自分でわかってきていて、以 前はおにごっこをして走り回っていても疲れていても走っていたのが最近は疲れたら止まって休むと自分から休 んだりすることができるようになりました 自分の体調管理を出来るようになって来たのはすごい成長だと思い ます。
年中担任K先生
-始めての幼稚園ということでとにかく一年間担当H先生との信頼関係をつくることをまず考えなにかあればH先生 に言えるように保育を進めていました。運動会ごろから体力も付き、お友達とも多少ですが、かかわりを持ち始 めていました。
年中担当H先生
-始めは外で遊んでも砂場ばかりで遊んでいましたが、運動会ごろから鬼ごっこや戦いごっこなど体を動かすようになりました。
園長先生
-ハルちゃんはおだやかでやさしい性格のお子さんです。
 疲れて事務所に来ると 本当にすぐにコロっと寝てしまう様子をみて疲れているんだということがよくわかります。でも寝た後は体力がすぐ回復し、元気に遊んでいます。私の一番の心配なところはやはり体力面です。
学校でも疲れたら無理をせず自分から保健室へ行って寝て休めるようになって欲しいと思います。
あとはおまけですが・・・。オペレッタ 本当に感動しました。はるちゃんが一生懸命歌っている姿に涙が出ました。
そういわれ、私はこの幼稚園に入れて本当に良かったと思いました。
たしかに最初ハルを幼稚園にお願いしに行ったときは園長先生と何度も話し合いもしました。
園長という立場からみるとハルのような子供は心配なのでしょう。
でも受け入れてくださり、補助の先生までつけてくださった幼稚園には本当に感謝しています。
先生方は本当に口をそろえてハルのオペレッタのことは褒めてくださいます。
あまり前に出るようなタイプではなかったハルですが、オペレッタはハルを開花させてくれました。
自分から主役を志願し、クラス一大きな声で歌い(息が続かずはぁはぁ言いながら歌っていました)
振りも進んで提案し、踊り、歌い、歌い、歌い!!
家でも何度も何度も見せてくれ、クウもマナも覚えてしまうほど。
こんなに打ち込んだハルは見たことがありませんでしたし、張り切ったハルを見たのも初めてでした。
将来は劇団とかにはいったりして??っていうくらいです。
その姿にハルを良く知っているA先生はもちろんK先生H先生園長先生までもがほめてくれたのです。

園長補佐のR先生
-私は普段のハルくんはとくに何も心配もなく、他のお子さんとなんら変わらないと感じています。
 ただ保育が終わった後事務所にいるハルくんは大好きな折り紙の折り方を教えて欲しいと○○先生教えてなどと 話すので人見知りはそんなに心配はないのかなとも思います。
 疲れて寝ているときは本当にグッスリ寝ていますし、大事をとって事務所にいるときとはぜんぜん違いますので 寝ているときは本当に体が辛いんだと思います。

園長先生から家庭生活を聞かれ、私は真ん中なのでうまく怒られないように振舞うのは上手なこと、クウと遊ぶより、マナと一緒に遊んでいることが多いこと。ハルとマナは本当に仲が良く、友達のような感じであったり、マナの方が上に感じることがよくあること。お友達はマンション内の1歳上のお友達とよく遊んでいることを話しました。

-心配なことはありますか?
 とにかく今はバス通園だが、学校だと15分ほど歩いて5時間の授業を受け、歩いて帰ってこれるかが体力的に心  配。

園長先生
-校長先生によくお話をして保健室で休ませてもらうことも必要だと思います。通学はたしかに大変でしょうからお 母様のフォローが必要です。あまり無理をさせて体調を崩してしまってもよくないのでそのところはよくご両親 から学校へ伝えておいたほうがいいと思います

とにかくハルの体力面の話がほぼ全般を占めた形となりましたが話は終わりました。
2月にある個人面談のときに完成した支援シートをいただけるそうです。

ハルのために園長先生をはじめ5人の先生がいろんなことを考えてくださってることが本当に有難くうれしく思いました。
2月に小学校の先生が幼稚園に来るそうです。
そのときにA先生がハルのことを話し、人見知りがあるので自分のことを伝えられるような環境を作ってもらえるよう伝えておきます(友達と同じクラスになるなど・・・)といってくださいました。
2月中旬に支援シートをもらったら次は学校です。
明日念のため市役所に電話して今後のスケジュールを確認してみようと思います。
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循環器外来 

今日は循環器外来 と言っても処方箋をもらってくるだけなので私のみで行きました。
朝ハルが起きてくるなりゴホッゴホッとものすごい咳・・・。
確かにずっと風邪気味で痰きりの薬は飲んでいたのですが、昨日とはぜんぜんちがう咳に「どうしよう・・・。」
不安がよぎりました。
今世間ではインフルエンザはA型が流行っているみたいですが、幼稚園ではもっぱらBで蔓延中。
担任の先生からインフルエンザが出ると連絡をいただいていたので、少しずつ流行ってきてから毎日マスクをして幼稚園ではすごしているのですが・・・。どうやら新たな風邪をもらってきてしまったようです。
薬を飲んでいるせいか最近は体力がなく、クラスでさようならをしてからバスが来るまでの間昼寝を毎日しているようでした。
早めに手を打っておかないとインフルになってもイヤだし。でも私は薬を取りに行かないと・・・。
小児科は私が小さい頃からお世話になっているので先生もよくしてくださっています。
しかも私のいとこが働いています。
今日はマンションの友人が丁度お子さんをその小児科に連れて行くというので・・・。
友人にハルをお願いし、いとこには事情を話し、先生には手紙を書き・・・。
マナをバスに乗せ私はこども病院へ。
近くに住んでいるパパのお父さんや私の父は定年退職し、家にいますが、ハルを小児科にお願いするのは・・・。微妙です。あまり預けることが出来ない私はマンションの友人におんぶに抱っこ。
とても助かっていますし、ハルのことをじいじやばあばより良くわかってくれているマンションの友人。
何人かいる友人の一人にハルを託しました。

循環器は空いていて、しかも順番より早く呼ばれ・・・。
どうですか?とのU先生の問いかけに幼稚園でインフルエンザがかなり流行っていることを伝え、かかったときの対処を念のため聞きました。
はやり先生もB型が流行っていることは驚いていました。
総合診療科での話や耳鼻科の結果を話すと「一番いいのはアデノイドをとっちゃうのがいいんだろうけどネェ」
とつぶやいていました。
胸腹運動が小さいことを伝えると「どうしていいか わからないなぁ」と困り顔。
やっぱり専門分野でないとダメなんですね。

処方箋の変更をお願いしました。
ワーファリンを今まで錠剤を粉砕したものを飲んでいたのですが、細粒のほうが飲みやすいことがカテ入院のときに判明!やはり粉砕したものだと細かすぎて飲み残しがあったりしました。
っていうのも 最近は一人で薬を飲む練習をしています。それだとどうしてもワーファリンが残ってしまうのです。細粒だと流れも良く袋から残ることなく出てきてくれるので・・・。
これでうまく飲めるようになるかな?

耳鼻科外来 

今日はハルは幼稚園。私とパパで耳鼻科外来でした。
周りをみると結構パパも一緒に病院にいたり おじいちゃんおばあちゃんと一緒に来てる人が多いのですが、うちは基本私のみ。付き添いはクウかマナ。
外来でパパが来たのは眼科の検査結果が出るとき以来でした。
そう 今日は耳鼻科で手術の有無を聞き、今後の方針を決める日でした。
忙しいパパに無理を言って来てもらいました。
もし 手術は私たち次第です。なんていわれたら私一人で決められないし・・・。
ドキドキしながら入ると 先生は一言
「そんなにひどくなかったね!よかったよかった」
その言葉で私は少し救われました。
結果は 今の状態では手術をするほどでもないし、7歳くらいから扁桃は小さくなる可能性もある。
出血のリスクがあるので手術はしない方向にしましょう。
とのこと。
胸腹運動が少ないのがもしかしたら無呼吸の原因かもしれないし、呼吸を伝達する神経がうまく伝わらないのが原因かもしれないし・・・。とも言われ とりあえず耳鼻科は経過観察になりました。
今後無呼吸の回数が増えたり 止まってる時間が長くなったり 寝ているときのspo2が今以上に下がってしまうようだったら手術を考えるそうです。
なので すぐに矯正を進めたらどうか?と言われました。
もしかしたらそれで呼吸の通りが良くなって楽になるかもしれないしね とのこと。
ハルが歯茎を痛がり気になったので無理を言って直前に7日に歯科を入れたのでそのことを伝えると
「歯科の先生には矯正を進めるよう伝えておくね」
と言われ今日は終わり。
耳鼻科は一年後にかかり 経過をみるそうです。
よかったね ハル。

検査結果 

約束の時間10時に病棟に入り、病室へ行くと・・・。
待ちくたびれたハルがいました。
「もう ママ遅い!!」 言われると思っていたけどやっぱり開口一番に言われてしまいました。
10時ジャストに入ったんだけどね・・・。
すぐに担当の看護師さんが来てくださり、数回夜中に起きたことを教えてくださいました。
総合診療科のY先生は忙しく、1時間くらいしてから説明しに来てくださいました。

結果は。
SPO2モニター 覚醒時 96~97%
       入眠時 94% 低い時 91~92%も多い
低い状態は寝ている間全てを100%とすると56%は低い状態でした。
健常児であれば91%は酸素が必要な値だが、ハルはフォンタン後なので大丈夫であろうとのこと。
これが80%台に落ちてくると危険数値になってくる

LS-300    SPO2、心拍、体位、胸腹運動、気流のチェック
・無呼吸指数は7.1 
これは寝ている間にどのくらい無呼吸があるかということで ひどい人は20~30という数値が出るそうです。
ハルの7.1というのは回数で言うと53回の無呼吸があり、短いときは2.3秒ですが、長いと15秒くらいという結果でした。これは決して高い数値ではなく軽度の閉鎖性無呼吸だそうです。(5~10が軽度の閉塞性無呼吸)
   
・扁桃、アデノイドは大きめ
   
・日中の眠気が扁桃、アデノイドだけのせいかというと疑問
日中の眠気はもっと重度の閉塞が多い子に多いらしく体力がないという可能性もあることを言われました。
・睡眠深度の浅さ(目覚めやすさ)も同様で、ハルほどの軽度だと微妙だそうです。
ですが、やはり、一般の子より睡眠深度はかなり浅く、寝返りの数も多いそうです。
また上を向いて寝ることが少ないというのはやはり呼吸をしやすいように体位を自然と変えているんだろうといわれました。(無呼吸の子は横向きかうつぶせで寝ると楽だそうです)
先生が少し不安に思っていることは胸腹運動でした。
胸腹運動とは 寝ているときの胸の動きなのですが、おきている状態でも健常児の子と比べると動きが若干小さいそうなのですが、寝てしまうとさらにその半分以下になってしまっていてしっかり息をしていない状態だそうです。
そして数秒間の無呼吸になり、それを補うように深呼吸をしているようだといっていました。
呼吸の筋力が弱いために呼吸が浅いんだそうです。
横隔膜などの筋肉らしいのですが、鍛えたくてもどう鍛えるか?といわれると困るといわれてしまいました。
疲れやすくてもあまり過保護にならずに元気に外で遊ばせる、体を動かすこと。と言われました。
先日 幼稚園の担任のA先生に「ハル君は集中しすぎると呼吸を忘れてしまうようで顔を真っ赤にしているときがあり、深呼吸をさせたりもしてます」といわれたことを思い出し、先生に伝えると
「普通の人でも確かに集中すると息を止めてしまうこともあります。心臓の手術をしているといろんな神経を触ったりしているので健常児に比べて神経が鈍くなっていたりします。なので普通の人だと集中して一瞬息を止めてもオートマのように自然に息をし始める神経が鈍くなっていて人より長く止めて赤くなってしまうんだと思います。」
と言われました。

以上の結果を循環器の担当医U先生に伝え手術のことを聞いたそうで、U先生は心臓の状態もいいので薬を止めて手術をすることは可能だと言っていたそうです。
あとは耳鼻科の先生がどう判断するかだそうですが、総合的に見てY先生は今すぐに手術が必要な数値でもない。
しばらく様子を見てからでも遅くないとは思うが、本人の負担を軽く出来る可能性はあるので耳鼻科の先生とご両親、本人の手術への気持ちを考えて決めるべきだといわれました。
手術はおよそ1週間だそうですが、術後の本人の食欲や痛み、出血によって長引くことも多いそうです。

閉塞性無呼吸の数値からいうと 健常児であったら気づかないひとも中にはいるし、体力をつけて眠くならないようにがんばるといって手術をしないで過ごす人もいるそうです。
ですが、ハルは心疾患があり、少しでも呼吸を楽にしたいというのであれば手術をしてもいいとは思うが、目覚めやすさや眠気が取れるかというとそれは保証はできない。
との結果でした。

私の納得がいくまでいろんな説明を丁寧にしてくださったY先生。
本当に有難かったです。
U先生にまで話をしてくださるなんて・・・。

あとは25日に耳鼻科にでどうするか結果が出るでしょう。
それまで私はドキドキですが・・・。
ハルは今日はゆっくり寝て元気に明日から幼稚園に行ってもらいたいです。
ハル 本当にお疲れ様!!

   

検査入院 

新年最初のUPが入院のことだなんて・・・。
今年一年元気でいられますように・・・。

今日は睡眠時無呼吸症候群の検査入院でした。
9時半に病院に着き、手続きを済ませ、病棟へ。
いつもとは違う病棟で、初めての場所でした。
てっきり 整形外科などの子が入院している元気な病棟かと思っていたら・・・。内科病棟で、どちらかと言うと逆な感じでした。
しかも 定期的に看護師さんがモニターをチェックできるようナースステーションの目の前の部屋。
ハルのほかの3人はずっと寝ている状態のお子さんで、ハルの質問攻めには困りました。
人工呼吸器を見て あの機械は何?と聞いたり栄養を鼻から入れているとあれは何?や痰を吸入していれば何をしている?などなど・・・。
ひとつひとつわかるように説明をしました。
プレイルームにいるお友達たちは治療のため髪の毛がなく、その姿もハルにとっては衝撃的だったようです。
雰囲気も看護師さんの様子も違うのでハルは「いつものところに入院したい」と何度も言っていました。
長期入院で年齢もハルより上のお子さんが多いせいか、プレイルームにあるおもちゃの種類がたくさんあり、ハルでもまだ出来ないようなボードゲームなどたくさんあってハルは楽しそうに遊んでいました。
いつも入院する場所はどちらかというと赤ちゃんから幼児までのお子さんが多いのでハルにはつまらないおもちゃばかりだったので・・・。

先生が今日の検査の内容と機械を持ってハルに説明をしてくださいました。
耳鼻科でカメラを鼻に入れられて以来初めて見る機械にたいしてものすごいけん制をします。
先生はわかりやすいようにそして怖くない、痛くないことを説明してくださり、ハルも納得したようでした。
私は先生に今日の検査することまでのいきさつを話し、ハルの寝ている状態を話しました。
寝るときは首を上げてねたり、呼吸をしやすいような体位で寝ること。
いびきまでは行かないが寝息はすること。
苦しそうになってくるとすぐに体位を変えて寝ること。
眠りが浅いこと。
寝ながらあくびをすること。
昼間すぐに眠くなってしまうこと。
以上を話しました。

しっかり昼食、夕食を食べ8時になり、先生が検査のモニターをつけに来てくれました。
モニターはおなかにつけ、寝ているときのおなかの呼吸の状態を調べるそうです。
そこからカニューラと同じものを鼻に装着します。これは鼻からの息の状態を調べるものです。
そして手の指にはサチュレーション。カニューラとサチュレーションはモニターと連動しています。
そしていつもつけているサチュレーションを足にさらにつけました。
これは看護師さんがチェックする為だそうです。
すべて装着し、いざ就寝。
30分も経たないうちに寝息を立て始めたハル。
私は安心し、ベッドの柵をあげ、しばらく様子を見ていると・・・。
やっぱり。 起きてしまいました。
そして 「ママ帰るのいやだ。」と泣き出してしまいました。
眠りの浅いハルにとって常に同室の他の3人のケアをしている看護師さんの気配や物音はなかなか寝付けないようでした。たしかに 私が帰るというのが一番だったとは思いますが・・・。
何度もなだめたのですが泣き止まなかったので
病棟には10時までしかいられないからその後は1階に隠れて朝までいる とハルに告げるとハルはどこに隠れるんだ?など疑っていましたが 納得したようで、すぐ寝てしまいました。
もう時間は10時近かったのですぐに帰る事に。
ちゃんと朝まで眠れるといいのですが・・・。
SH3I0011.jpg  SH3I0012.jpg  SH3I0013.jpg
   装着完了!  カニューラをつけたハル   モニター

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