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耳鼻科外来 

今日は待ちに待った耳鼻科外来でした。
病院に着くなり、血管外科で執刀医だったA先生にバッタリ。
うれしくて思わず声をかけ、カテの結果を伝えました。
先生は体長を壊していたみたいだけどちょっと前にあったときより以前の元気なA先生になっていたので安心しました。
レントゲンを撮って診察室に入ると女医さんでした。
ものすごいテキパキ動く先生で、話も早くて飲み込むのに必死だったのでもれてるかもしれませんが覚えてる限りを書こうと思います。

先生は「いつから呼吸がしにくいの?」
という質問を皮切りに、手術はいつした?他にかかっている科は?アレルギーは?と聞かれ、私は歯医者で歯並びのことを指摘され、こども病院でセカンドを受けたとき、耳鼻科にかかるよう言われたいきさつと、生後4日、6ヶ月、1歳6ヶ月でオペをやっていること 眼科、感染免疫科 歯科を受けていること アレルギーはないことそして、赤ちゃんの頃から寝ているときに何度もあくびをすること、寝る体制が横向きで上にのけぞって寝ていることを話しました。
一通りの話を終わって、レントゲンを見て「そんなに扁桃腺が肥大しているわけではなさそうだけど・・・。寝る体制が横向きなのね?のけぞってるのかぁ・・・。」
といい、耳、鼻、のどを見ました。
「見た感じではそんな大きくなさそうね。」
と言ったのですが、私の話を聞いて鼻からのどまでカメラをいれてのどの様子を見ることを告げられました。
ハルは何をするのかわからず先生に「なに?どうするの?」
と不安そうでした。
私がハルを抱いて固定し、二人の看護師さんで手と頭を押さえ、先生が足でハルの足を押さえつけ鼻にカメラを入れた瞬間ハルは暴れだし泣き叫び大変でした。
暴れればなかなかカメラは奥に入らないし、力も強いので押さえるのにも大変でした。
あまりの泣き叫びようにもう一人看護師さんが来ました。
「誰が泣いてるのかと思ったらはるちゃんじゃない!」
と言われ見るとハルが赤ちゃんの頃循環器病棟にいた看護師さんでした。
私は思わず「こんにちは」と挨拶をしてしまいました。
なんだかちょっとほっとしました。
なんとかカメラは終了。
汗と涙で顔はグチャグチャ 息が荒いハルは放心状態でした。
結果は・・・。
まず ひとつが 声帯について。
片側半回神経麻痺 というものでした。
声帯というのは左右のひだみたいなものがあり、それが合わさると声が出るのですが、ハルの場合手術の影響で、右がほぼ動いていないとのことでした。
幸い左が普通以上に右まで動くので声はかすれていないけど、隙間が空きだすと声がかすれてくるので要観察とのことでした。
家に帰り調べてみると、その影響で話していると息が荒くなると書いてあり、それは当たってるかもと思いました。今幼稚園でオペレッタの練習をしているのですが、家でハルが踊りながら歌い続けると途中から息切れをしながら歌っています。きっとそのせいなのでしょう。

そして二つ目。
扁桃の部分が丸く狭窄ぎみで、酸素の通り道が狭くなっているそうです。寝ると舌がのどのほうに落ちるのでただでさえ、呼吸がし辛くなるのに、扁桃の部分に舌がきてしまうとさらに呼吸がしづらくなるのだろう。おそらく無呼吸になっていると思うと伝えられました。
あまりひどいと手術になるのですが、ハルはバファリン、ワーファリンを服用しているので手術はとてもリスクがありすぐに手術をとは言えない。
でも このまま放っておくと、ひどい場合肺高血圧になるのでハルの場合はそれも危険を伴う。
なのでとりあえず寝ているときの無呼吸などの検査を行い、その結果手術が必要と言うことになれば、循環器内科のU先生と相談してどうするかを決めなくてはならないそうです。
日程をどうするか悩んでいるとハルを知っている看護師さんが「はるちゃん4月から小学校じゃない?だったら学校上がる前に全部終わらせたいよね?」
と言われ、もしオペになるようなら2月までに終わらせたいことを言いました。
U先生に会うのも私は1月の末。それまでに検査を行い、耳鼻科の先生とU先生とで相談してもらわないといけません。看護師さんは「入院は3週間になるのよ。術前1週間、術後2週間だからね・・・。」
と言われ、「心臓のオペよりながいじゃないですか!」と思わず言ってしまいました。
「そうなのよ。だからとにかく早く検査してもらったほうがいいわよ。」
と先生に日程の提案を次々にしてくださり、
12月28日に再度耳鼻科を受診。そのときに検査入院の日程を決めることになりました。
また 1月25日に私だけ耳鼻科に行き、検査結果等を教えていただくことになり、27日に循環器の薬の処方で行くときにその話もすることに。
そして手術の場合2月にしてもらう。
なにがなんだかわからないまま予約をとり、挨拶をして診察室を出ました。

なんだか放心状態です。
まさか この間カテが終わったのにまさか検査入院だなんて・・・。
声帯も術後半年以内だと治る確率が高かったらしいのですが、3度の手術のうちどれで麻痺になってしまったかもわからないし・・・。
ハルはまだたくさんがんばらないといけないようです。
心臓の状態はすごくいいのに・・・。
まだ受け入れられていない私がいます。
がんばっていこうね! ハル
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カテ入院3日目 

9時に病棟に行くとハルはテレビを見ていました。
夜は 私たちが帰った後すぐに起きて私を探し、泣いたそうです。
再度寝たのですが朝5時に起きてしまったそうです。
朝ごはんは完食!買ってあったプリンまで食べたそうです。
消毒の説明をされ、支度をして帰ることに。
部屋を出ると T先生がいて「ハル もう帰るの?早いじゃん!」と話しかけられニヤニヤしながら隠れています。
「また 遊びにおいで!!次は小学校かぁ ランドセルしょってきなよ~」と言われ、うなずいていました。
「ママもまた何かあったらメールしてね」
と言って下さり、お礼を言って病棟を出ました。

ハル 本当にお疲れ様!!
結果もよかったし 本当によかったね!!
がんばりました!!

カテ入院2日目 

朝10時にパパと私は病棟へ行くと、ハルはテレビを見ていました。
昨日は夜中に一度起き、朝起きてからお茶を飲んでテレビを見ていたそうです。
11時ごろ、先生が来て、「急遽3番目の子がカテが出来なくなり、ハルの時間が繰り上がりました。予定時間は2時出発です」
と言われ、いきなりお茶をストップされてしまいました。
ハルは急に時間が早くなって不安になってきたみたいで 検査イヤだとかなんでやらないといけないの?
など ダダをこね始めました。
でもえらいことにおなかがすいたと文句は一度も言いませんでした。
我慢して言わなかったのです。
カテが早まったのですぐに準備が始まりました。
点滴をしに処置室へ行くハル。
帰ってきたら「これはいつ外れるの?」
というので「検査が終わってご飯が食べれたら外せるって」
と答えると「これじゃあ はしが持てないジャン!!」
と右手の手首にしている点滴を見て言いました。
やっぱり頭には食事しかないようです(笑)
「大丈夫 ママが食べさせてあげるから」
と言うと 「いいよ スプーンで食べるから」だって!(笑)
1時に祖形部にペンレステープを貼り、1時40分ドルミカム注射液(眠くなる薬)シリンジポンプにて投与しました。
前回のカテのときは この薬を投与しても維持でも寝なく、ちっちゃい酔っ払いのようでした。
今回は手術室のことは覚えておいて欲しくなかったので寝てくれるか心配だったのですが、投与後5分で寝てしまいました。
2時に手術室へ。
PHSを渡され、緊急時か終了したら電話をします。とのことでした。
私たちは食事をし、待合室にいると15時10分電話が鳴りました。
私はもしかしたら何かあったの?
とドキドキしたのですが
U先生の「終わりました」
との声。
予定よりずいぶん早くに終わったそうです。

手術室の前でハルを待ち、寝ているハルの顔を確認してU先生からの話を聞くことに。

「ずいぶん早かったですね」
私が言うとU先生は
「何も問題がなかったので・・・。みなさんこうだと私たちもいいのですが・・・。」
なんていっていました。

PCでカテの映像を見ながらU先生は説明を始めました。

肺動脈圧については 15ミリ以下理想は10~12ミリです。
ハルくんは 上代静脈は10ミリ。 右は9~10ミリ 左は9~10ミリ
平均肺動脈圧は9~10ミリでした。
この数字はとてもいい数字で いい状態だと言えます。
画像で見ても、左右半分ずつにきれいに血液が流れているので、いいです。
どちらかに偏っていません。
2回目の手術をした動脈部分ですが・・・DKSですね。肺動脈と大動脈を縫っている部分ですが、ここも狭窄もなくきれいに流れています。
人工血管のところもきれいに流れています。問題はないですね。
左室の動きもいいし、大きさはちょっと大きめですが、フォンタンの子は基本大きめになってしまうので、範囲以内だと思います。この分だと高学年までは運動制限はなくていけるでしょう。
最初の手術をした大動脈の部分もきれいに流れていて狭窄もなかったです。
とてもいい心臓の状態ですので、しばらくこのまま様子を見て、カテも中学あがる前までしなくてよさそうですね。

という結果でした。
質問は?
と言われたので
薬は今までと変わらないのか?
 そうですね 今のままで大丈夫です。
運動制限は低学年のときは要らないのか?
 はい。次のカテのときに今後の運動制限などを決めていくと思いますのでそれまではありません。

とのことでした。
先生にお礼を言ってハルの元へ行くとまだ寝ていました。
カテ後3時間は絶対安静なので 足も体も固定されていました。
5時ごろハルは目を覚まし
「ママ! 検査は?」
と言うので終わったことを告げると どうも理解が出来ない様子。
その後も「検査は終わったのか?何でもう夜なのか?」と暗い外を見て不思議そうです。
ハルの想像していた検査はとても痛いものでまさか寝ている間に終わってるとも思わず、昼の記憶しかないハルにはビックリの連続だったみたいです。
「ハル検査のとき泣いてた?」と聞いてくるので 泣いていないよ ただ寝てただけだよ と答えると「ふーん」
とあまり納得はしていませんでした。
5時半になり ポカリを飲むことに。
ドキドキしたのですが 吐くこともなく大丈夫そうでした。
その後おしっこも無事出ました。
そうこうしているうちに6時になり夕飯を持ってきたくれました。
もうハルは食べたくて仕方がありません。
なんとか我慢させ、6時半になり 固定具をとり、やっと自由に。
吐き気がないこと おしっこが出たことで食事の許可がおり、一口ご飯を食べました。
飲み込んですぐ、吐いてしまいました。
食べたいとハルに泣かれ、何度もなだめました。
そんなに食べたいんだなぁ と関心するほどでした。
その後3度吐き、吐き気止めを投与することになりました。
シリンジポンプで投与していたのですが、エラー表示が出てしまい 調べるとライン部分が腫れてしまっていました。
看護師さんは点滴を抜き、ヨーグルトを食べてまだ吐き気があるようだったら再度点滴を入れなおしましょう。
と言うお話だったので やっと食べれることに
ペロっとヨーグルトを食べました。
吐き気はなかったので 薬が効いたようでした。
9時半に薬を飲み 寝ることに。
「泊まりたくない ママもずっといて」
などとグズっていましたが すぐに寝てしまいまいした。

家に着くと11時近くでした。

ハル お疲れ様!!

カテ入院1日目 

朝クウが学校へ行く時間にマナをお友達の家に預け、ハルと家を出ました。
クウの友達がみんなマンションのエントランスで「ハル いってらっしゃい!がんばってね!!」
と言ってくれ、外に出ると子供を見送るママたちが「ハル~がんばってね~いってらっしゃ~い」
と盛大に見送ってくれました。
ハルはなんだかうれしそうでした。
9時に病院へ付き、入院手続きを済ませ、病棟へ。
すぐに心電図とレントゲンを撮り、それから心エコー、採血。
一通りのことが終わったころに念願のお昼ご飯です。
ハルはほとんど平らげ満足・・・。と思ったころに担当のU先生が来てくださり、カテの説明を受けることに。
ベットにハルを残して私は面談室へ行きました。
前はベットに手をかけ、柵を上げるだけで大泣きだったハルですが、「いってらっしゃ~い」
と見送ってくれる姿を見て、すっかり大きくなったなぁと思いました。

先生からの説明は
ハルは3番目の検査で、右足の付け根からカテーテルを入れて今回の検査をすること。
今後どうすべきかを調べるとのことでした。
調べる点は、
・一番調べたい 平均肺動脈圧
・肺動脈の形、狭窄の有無
・左室造影を行い、左室の大きさ、動きを調べる
これを調べ、運動制限が必要か 次回のカテの時期を決めると言うことでした。
所要予定時間は1時間30分から2時間

とのことでした。
何か質問は?
と聞かれたので、
前々回は首から入れたが、今回は入れないのか?
 「今回は太ももの付け根から入れます。ただ血管が詰まってしまったときは首からと言うこともありえます。」
一番最初の手術 大動脈再建術を行った場所の血管は再度縮窄することはないのか?
 「ないと思います。それもカテで調べます。」
4番目ということなので一日食べられないので出来たら病院へ入院させてもらいたい
 「それはかまいません。朝9時までは牛乳は飲んでかまいません。その後12時までは麦茶のみでお願いします」
前回カテ後嘔吐が何度も続いたので今回もあるのか?それが心配
 「そうですね。大きい子の方が吐き気が出やすいので、気をつけて診ていきたいと思っています。あまりひどいようならば吐き気止めなども投与して対応したいと思っています。」

私はお願いします と言ってハルの元に帰りました。

ハルの病院はカテは2泊3日
でも検査が終わると午後には外泊で家に帰ります。
ハル以外の3人はみんな家に帰ってしまい、ハルは一人です。
再度家に帰るか聞いたのですが、帰らないの一点張り。
なので 泊まる事に。
ほとんど病棟の看護師さんは知らない方ばかり。
その日に出勤していたKさんは唯一ハルが赤ちゃんのときから知っている看護師さんでした。
「大きくなりましたよねぇ ハル君。あんなに気管支炎で入院ばっかりしてたのにぜんぜん来なくなっちゃって・・・。弟さん何歳になったんですか?」
と丁度フォンタン後風邪をこじらせ何度も入院をしていたころはマナを産む数ヶ月前から産む直前にかけてでした。それを覚えてくださっていたんですね。
「もう4歳で、今年少さんです。」
Kさんはビックリしていました。
「だってハルも来年は小学校ですから」
と言うと 「本当に早いですネェ」
としみじみ言っていました。

その後、お風呂に入って なんだか楽しそうでした。
夕飯はあまりハルの好きではない食事で残してしまったハル。
明日食べれないからたくさん食べるよう言ったのですが、残してしまいました。
ずっとハルはテンションが高く、ベットで最近のブーム UNOをやっていると突然
「ハル!!」
と言う声が。
振り返ると、手術を終えた、血管外科のT先生でした。
「こんばんは」
と私はいい、ハルを見ると笑顔でそれを隠すようにベットに顔をうずめています。
よっぽどうれしかったみたいです。
「何?ハル今日お泊りなの?」
と聞かれ
恥ずかしくて何もいえないハルに変わり、
「そうなんです。家で食事を食べれないのにみんなが食べてる姿を見るのが辛いって言うので」
と言うと
「そうだよねぇ。食いしん坊のハルには辛いか(笑)今日先生もお泊りだから一緒だね!何かあったら先生よぶんだよ」
と言って下さり、部屋を出て行きました。

8時半ごろ「ママ おなかすいた」
とハル。
仕方なく看護師さんに伝えると「軽いものなら特別に・・・食べたら歯ブラシして寝ること」
と言うことで コンビニでプリンを買ってきました。
そのとき、パパが仕事帰りに来ました。
ハルはうれしそうでした。
そしてあっという間にプリンを平らげ、約束どおり歯ブラシをし、眠ることに。
なかなか寝ないかと思ったのですが、すぐに寝てしまいました。
寝たので私とパパは家に帰りました。

ハル 

6年前の今日はハルの初めての手術の日でした。
朝目覚めるなり「明日はお泊りかよぉ~」と変なテンションで起きてきたハル。
バスを待っているときも友達のママに入院の説明ばかりをしていました。
お迎えに行ったときも園長先生に呼び止められ、「とうとう明日ですね。がんばってください」
と神妙な面持ちで言われました。
こんなこといっては申し訳ないんだけど 私からしてみればカテは検査。
でも知らない人から見るとカテでも大変なことに感じるんだと思いました。
なんだかもう感覚が麻痺してるんだよね。

担任の先生と、ハル担当の先生と話をすると、「今日はイマイチ元気がなかったです」
とのことでした。
それもそのはず このときになって風邪を引いてしまったハル。
でも そのほかは普段どおりだったとのことでした。
そして 二人から「がんばってね」と言われ うなずいていたハル。
先生から「今日ひつじぐみのみんなではるむくんに折り紙を折りました」
と言われ、家に帰ってみると 先生のメッセージと 色とりどりのクラスのお友達の数35個のハートが折ってありました。
ハルはそれをうれしそうに広げ クウにも見せていました。
病院に持っていくそうです。
これで きっとがんばれるでしょう

お泊りがんばろうね!! ハル。

ひつじぐみから

HAPPY BIRTHDAY 

11/4はハルの誕生日。
毎年この日は考え深い日になります。
ハルのリクエストに答えてポケモンセンターに行くことになりました。
朝からハルだけではなく子供たちはウキウキ。
先日字が読めるようになったご褒美プラス入院がんばってねをこめて念願のポケモンのDSを買ってあげたのですが、どうやら誕生日近くにポケモンセンターにDSをもって行くとプレゼントがもらえるらしくて、それももらいにいきました。
一緒に一年生で使う筆箱と下敷きも買い、好きなヌイグルミなどプレゼントを買いました。
おこぼれでクウもマナもヌイグルミをひとつづつ。

その後は中華街へ行き、豚まんやタピオカミルクティー、フカヒレスープを食べ歩き♪
 
家に帰って夜はパーティーです。
ケーキはリクエストのミジュマルとポカブ。
今回は今までで一番の出来でした。

そのほかにマンションのママたちからウルトラマンのWiiのカセットをもらいました。
本当に良かったね!!

今年の一年間の目標は小学校に出来るだけ通ってがんばることにしました。

本当におめでとう!!

来夢豚まん  ハル 豚まん  マナ豚まん  ケーキ



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