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循環器内科外来 

いつも早起きのハルがなかなか起きてこないのでどうしたのかと思ったら37.5℃と平熱の低いハルにとっては微熱とは言いがたい数字でした。
今日は循環器外来。
どうしようか悩んだ結果、こども病院で風邪の薬ももらってしまえ!!
ってことでこども病院へ行くことに。
マナを幼稚園バスに乗せてからすぐに病院へ向かいました。
あいにくの雨風がハルの体にあたり、かさをさして歩いているハルは「かぜが・・・。」
とフラフラしていました。
思わず「そんなちょっとの風と雨でそんなこと言ってどうするの?小学校にいったら雨でも風が強くても自分でランドセル背負って学校に行くんだよ。」
と言ってしまった私。後から反省しました。体調悪いのに言うことではなかったなぁ。

だるそうにしたいたけど心電図とレントゲンを終え、待合室ではいつもプレイルームへ直行のハルですが、今日はいすに横になっていました。

診察室に入ってすぐに、体長があまりよくなくて、風邪を引いたみたいなのでできたら薬をもらいたいのですが。と言うと先生は「わかりました」と言ってハルを診察。
のどを見て「ちょっとのどが赤いなぁ。熱もあるみたいだね」
とメイアクト ペリアクチン ムコダインを処方してくださいました。

「今年長さんだよね。次は小学校かぁ」というU先生に私は、「来月就学前健診なのですが、何か言っておくことはありますか?」とたずねると
「元気な子です。って伝えてください」
って言われました。(笑)

「ところで歯科でずいぶん大変なことになってるみたいですネェ」
とカルテを見ながらU先生が言いました。
「噛みあわせが悪いみたいだねぇ」
との言葉に、噛みあわせが歯1個分違うこと。永久歯が一本足りないことを告げると
心配性の私だからか「お母さんの心配は尽きないネェ」とボソッとつぶやいていました。

カテについては特に話もなかったので、何例目かを尋ねると午後ということ。
ハルがナーバスになっていて、特に食事の面で朝食べれないのが辛いかもと話すと、朝7時までにおにぎり1個食べて午後3時からカテにするか?と言われましたが、おにぎり1個で3時なんて絶対に持たない。
なのでやはり朝から食べない方向にすることにしました。

ハルの病院はカテは2泊3日。
でも1泊目は外泊で家に帰ります。
ですが、ハルは外泊をするかしないかを悩んでいるところ。
家に帰ってたくさんの食べ物の誘惑の中、クウやマナは食事をするのを見てるだけで過ごすのはハルにとって拷問です。
だったら病院にいて食事のことに気が行かないように私たちで何とかするか・・・。
でも病院で夜中に起きてしまったら病室はハル一人。
ただでさえ嫌がっている病院でのお泊りなので、夜中に起きて寂しい思いをするのなら家で過ごしたほうがいいのか・・・。
まだ私の中で結論が出ていません。
U先生に相談すると 外泊は自由との事。当日に決めていいと言われました。

ハルがナーバスになっていることをU先生はすごく驚いていました。
「すぐに検査は終わるよ。1時間位だから がんばろうね」
とハルに言ってくださいました。

今回から薬が錠剤になりました。
これはハルが望んでいたことだったので、ダメもとで先生にお願いしてみると アスピリンだけ錠剤にしてもいいとのことで バファリン錠剤になりました。
ちょっと量は増えたようですが、範囲内のようです。
って言ってもハルはフォンタン直後のアスピリン、ワーファリンの量なのではっきり言って今はほとんど効いていない状態。本来はもっと量は増えているはずです。
それでも「ワーファリンは増やせないから錠剤は無理だなぁ」っていっていました。
でもハルはうれしそうでした。

次回の外来は3月24日。本当ならば4月末だったのですが、学校が始まる前にずらしてもらいました。
先生と「9日ね」といって別れました。

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胸の傷 

朝出かける15分前に急にハルが
「ママ 最近ハルのココをみんながどうしたのって聞いてね。」
と胸の傷を指して話し始めました。
この忙しい時間に!とは思ったのですが、ハルにとっては大事な話。
聞けるところまで聞いてみると・・・。
着替えのときにシャツから見える傷の部分をどうしたのかを訪ねてくるそうです。
ハルは「心臓切ったんだよ」といつも答えているようなのですが、その後に「今度またお泊りするんだよ」
と4週間後にあるカテの事を話したそうです。
そこで女の子は「がんばってるね」とか「がんばったんだね」
と言ってくれるのでハルはうれしいそうなのですが。
男の子は「ふーん」って言うだけで どこかにいってしまうのでイヤだ!と言うものでした。
仲良しの男の子にはずいぶん前から傷のことを聞かれたりしていたのですが、それでもハルは特に私に訴えることはなかったのですが、どうやらカテのことが気になってきているようなのです。
最近よく入院したときはどう?などと 入院中のことを聞いてきたり、カテはどういうものかを聞いてきたりと気になっている様子。
最大の嫌なことは お泊りとご飯が食べられないこと。
食いしん坊のハルは 誰かが入院したりするととにかく「じゃぁ ご飯はどうするの?」
と聞くほどに食事はハルにとって一番大事なことです。(要は食いしん坊なんだけど・・・)
カテの当日は絶飲絶食です。
注射よりなによりそれが嫌なようです。
あまり恐怖心や不安を与えてはいけないのかもしれないけど私は事実をハルがわかる範囲ですべて話をしています。
先日たまたまハルの小さいころのビデオを見ていて自分の手術後のビデオを見てしまったのも不安をあおってしまった原因かもしれません。
写真はいつも見ていたのですが、動画は初めて目にしたので衝撃だったのかも知れません。
私は思い出し、泣いてしまい、ハルも涙を流していました。

私はハルに「ふーん」っていうのは「そうなんだ!」って思って言ってるだけで、ハルのことを聞いたのに無視したわけではないこと。
女の子たちはとてもやさしくて「がんばったんだね」って言ってもらえてハルはうれしかったんだね。
と短時間でハルを励ましました。
あまり納得はしていなかったかも知れないのですが、もう行く時間になってしまい、ハルは幼稚園に。
私も来週末の幼稚園のお祭りに向けて毎日幼稚園へ通っているので ハルに気づかれないように担任のA先生に話があることを告げ、夕方話をすることに。

朝のことをA先生に伝えると 保育中にはそんなにナーバスになっている様子もないとのこと。
でも夏休み前くらいから職員室で昼寝をする前とかに園長先生や他の先生に入院をすることやカテの仕方などを話していたそうです。
なので 気にはなっているんだろうとのことでした。
今後また傷のことを聞かれている様子があったときはフォローをしてくださるとも言ってくださいました。

来週の循環器外来で入院の説明があるはずです。
そうなったらまたハルはナーバスになるかなぁ
ドキドキです。

市役所 教育相談 

今日は以前電話で話をした市役所の学校教育指導課のYさんとの面談の日でした。
ひとつひとつハルのことを話をし、私が心配なところなどを話したのですが。

ハルについては 心臓病についての説明、手術をした経緯、飲んでいる薬やその作用。(納豆が食べられないこと)などをさらっと話しました。
そこからは Yさんからの質問に答えました。

-なにか困っていること、心配なことは?-

薬の影響で出血が止まりにくく、アザが出来やすい。なおかつ転びやすいので 本人が気をつけていても事故に巻き込まれて怪我をするのでないかと心配。保健の先生との連携がどのくらいとれるのか?
体力もあまりなく、運動していても疲れてしまうと座り込んでしまうことがある。
水泳は息を止めることは黙認してくれているが潜水は禁止。
あとはほかの子と同じように出来るが、体力が続くか心配。
集中したりすると疲れてしまうらしく午後昼寝することが多い。
今はバス通園で園内のみの運動量だけど、学校となると重いランドセルを持って15分あるき、5時間授業が受けられるか心配。どうしても疲れてしまったときは保健室で休むことが可能なのか?
-体力がなくしゃがみこんでしまったりするのは事前にクラスの子に説明をする必要もあるだろうし、保健室で1時間など時間を区切って休むことはやむをえないことだと思う。
保健の先生とは密に連絡をとってフォローしてもらうべき-

-転びやすい原因は?-
弱視だったこと。今は1.0までのびているが、階段の上り下りがニガテで、いまでも下りは手すりを必要としている


-じっと座って人の話を聞いたり、集団行動をすることができるか?-
それは問題ない

-仲のよい友達はいるか?-
幼稚園ないで遊ぶ仲良しの友達はいる。 家でも遊ぶことはないが、家ではマンションの仲いい友達と遊んでいる。

-言葉については?-
話し始めるのが3歳ちょっと前と遅く、3歳過ぎても2語を続ける程度だった。
今でもカタカナを言いにくくしていたりもする。

-言いたいことを言えているか?-
ある程度は言っているが、考えて話をしようとするが、出来ないこともある。でも日常で会話が成り立たないとのことはほとんどない

-トイレは自分で可能か?-
可能であるが、うんちのときにまだ一人で拭くことができない

-衣服の脱ぎ着は一人で可能か?-
可能である

-文字の読み書きは出来るか?
出来ない。 名前を書くことは出来るが記号として書いてあるだけでひらがな 文字という認識がない為 はるむの”は”をさしても読めない。

私は支援級と普通級の判断はどのようにするのかを聞くと
一番は座っていられるか、集団行動が出来るか 知能的な面が主 と言うことでした。
多少なりともハルは他の子より遅れている部分があるかもしれないけれど、そこは私がフォローをしていけば大丈夫とのことでした。
ただ あせってはいけないこと。 今ひらがなが読めなくても3月まで5ヶ月あるので読めるようになっているかもしれません。なので 決め付けずあせらず ハルのがんばりを見守るよう言われました。
そして ハル自信 自分で気をつけていかなければならないところを少しでも理解できるようにして欲しいとも言われました。

そんなやり取りをして Yさんは 
ほぼ普通学級に入学できると思いますが、年度ごとに支援級への転校ができるので安全面、体力面も様子を見ながら進めていったらいいと思います。
ただ 学校の先生との連絡は密にし、出来るだけ先生と話をして、学習面などのフォローは確実にお母さんがやらないといけません。
幼稚園に支援シートがあると思うので、1月あたりに幼稚園の先生にハルくんの様子を書いてもらってそれをもって学校に行くことになります。
と言っていました。
学校に行く時期は2.3月ごろ。
Yさん同行の下、パパとハルも一緒に行き、担当の先生、校長先生、保健の先生、ふれあい補助員の先生と面談という形になるそうです。
ハルとも先生方は面談をし、その後ハルは学校見学 その間に私たちと先生方で面談をするそうです。
11月の就学前健診のときに少しハルの体の説明は学校医の先生やそのときにいる保健の先生 ふれあいの先生にも話しておいてください とのことでした。

思ったより学校への連絡はゆっくりなようです。
まずは すこしひらがなが読めるようになると いいなぁ。




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