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追記 

先ほどこども病院の歯科の先生からお電話がありました。
私たちが帰ったあとに再度考えてくださったみたいで ひとつ提案があって電話しました。と。
その提案とは 横顔のレントゲンを撮って大まかな歯ならびと舌の位置などを見て呼吸に関してなんらかのことがわかるかも知れないとのことでした。
私はもちろんお願いをし、9/30午後に予約を取ることが出来ました。
何かわかるといいなぁ
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歯科外来 

今日は歯科外来でした。
近所の歯医者で矯正が必要と言われ、そのセカンドオピニオンです。
中は混んでいて待っている間に助手の方がハルに歯磨きをさせたりデンタルフロスで歯の掃除をしてみたり
口に水を含ませてゆすぐ口の動きを見ていました。
ハルが常に口を開けているのを見て、「口がずっと開いているのも歯並びが悪くなります。下で押すばかりになってしまって出っ歯になるんです。」とおっしゃっていました。
そうこうするうちに先生が来てくださり、今までのいきさつを話し、本当に歯並びを治して呼吸が楽になるのか、心疾患の子はリスクを負ってでも矯正すべきなのかを聞きました。
結果は 確かにあごが小さく横から見ても下顎が奥に入っていて上が出ている つまり出っ歯の状態になっている。かみ合わせは悪く、歯ひとつ分違っています。なので確かに呼吸を楽にする という点では矯正をすることによって改善はされるとは思いますが、それだけで呼吸の件がすべて良くなるとは思えません。今見る限り、扁桃腺が大きいようですので、耳鼻科で一度受診してみてはどうでしょうか?
もしかしたら歯並びだけではなく扁桃腺が大きいことも呼吸に関しては原因があるかもしれません。

とのことでした。 矯正はすることに関しては歯磨きをきちんとできるかと言うことが問題なだけであって心疾患の子でもリスクをおってでもやるべきだとおっしゃっていました。(金銭的な面は別にして)
でも 保険は適用にならないので金銭面も問題になるし、呼吸に関してもすべてがクリアできるとは言えないし、最後はやはり家族が判断をすることだとおっしゃっていました。
まぁ 確かにそうなのですが・・・。
矯正にもいろんなやり方があるので果たしてどのやり方がハルにとって一番いいのかはまだわかりません。
それは ハルにたいして注意してもらいたいことを歯医者に伝え一番いい方法を選択してもらうべき と言われました。

とりあえず 歯科は終了です。
あとはパパと相談し、今後どうするかを決めたいと思います。
耳鼻科は11/26に受診です。
どうなるかなぁ。

ハートキッズセミナー 

今日はハルの病院でハートキッズセミナーがありました。
今までに10回ほど行われていて何回か行っていましたが、今回はフォンタンをした患者さん及びフォンタンを控えている患者さん対象40家族限定でした。
なんとか応募に間に合って参加することが出来ました。
テーマは[フォンタンと運動]でした。
外科の執刀医A先生からは フォンタン循環についての話でした。
最初にフォンタンを行ったのはハルと同じ病気の三尖弁閉鎖の子でフォンタン先生が初めて行ったオペで、当時は右房をポンプにして循環を行うものでした。
でもそれだと不整脈が出ることがわかり、右房を使用しない今のTCPC型になったそう。
TCPCも最初は一度に肺に静脈をつけてしまっていたため、リスクは大きかったらしいのですが、今の段階的TCPC(グレン→フォンタン)にしたら手術を行なえる年齢も低年齢になり、死亡率も下がったそうです。
A先生がこども病院で行ったフォンタンでは1ヶ月以内の死亡率はゼロ。
本当にすごいことです。
改めてA先生のすごさを再確認しました。

次に循環器科のM先生のフォンタンと運動についての話。
フォンタンを行っている子の心臓はポンプがひとつしかない為、心臓は目一杯がんばって動いているのでこれ以上無理をさせることは出来無い。
また肺は健康な人がスポーツをすると肺の圧力を自然に下げているのだが、フォンタンの子は健康な人がスポーツをしている状態と同じような状態が普段の肺の状態。
ではどうすれば心臓、肺に負担が少しでも掛からなくなるか・・・。
それは筋ポンプ。
静脈には静脈弁というものが付いていて、血液が逆流しないようになっているそう。
足を動かすと筋肉の圧力で静脈を動かしてポンプの代わりになっているそうです。
なので 適度な運動をしてあげると心臓や肺への負担が軽減されるそうです。
逆に運動をしないで20代30代になってしまうと 頭痛や体が辛いなどの症状が出るそうです。
でも どの程度運動をしたらいいか・・・。
筋肉痛にならない程度の動的運動。
例えば水泳、サッカー マラソンなど。
水泳は足を動かすのでとても効率がいいそうです。
ただし、潜水は禁止。今まさにハルがそうですが、息を止めて泳いだりもぐったりするのは大丈夫とのことでした。

また静的運動では効果がないこと。徒競走、ウェイトリフティングやラグビーアメフトなどは向かないそうです。

小学校に上がったら運動負荷テストを受けられるので受けてみては?ともおっしゃっていました。

その後は家族でのディスカッションがあったのですが、私は最後列にいて、後ろは子供たちがたくさん居たのでどんな話かはよく聞けませんでした。
でもやはり 幼稚園に入るとか小学校に入るとかの時の悩みなどだったと思います。

少し休憩を挟んでヨガを先生がやってくださったんだけど、まぁハルは照れてしまってやらない・・・。
それを見ていたパパはちょっと怒っていました。

展示ブースへ移動しようか・・・と思ったときにT先生が「ハル~」と話しかけてくださり、しばらく話をしていました。
「M先生の話を聞き、パパがハルもサーフィンできるね!」って言うんですけどと私が言うと
「また!パパは!」と先生も呆れ顔。
でも隣のM先生が「そうですねぇ サーフィンはやってはいけないというわけではないですが、うまく出来るかどうかは微妙です。パドリングや一瞬にして立ち上がるなどの動作が思うように出来ないと思います。それで本人が嫌いにならないといいのですが・・・。うまく出来るようになるかは別ですがやっても大丈夫ですよ。ただ怪我には注意してください」
その言葉を聞いてパパはうれしそう。
もう少し大きくなったらきっと1度はやらせてみるんだろうなぁ・・・。
運動負荷テストについては 必ず受けるものでもないけど、小学校に上がってやってみたらいいと思いますともおっしゃっていました。次回の検診のときにU先生に聞いてみることにします。
あと 足の痛みについても聞いてみたのですが、「足の色が変わることがないのであればそんなにひどいものではないけどもしかしたら血流の問題かもしれません。筋ポンプをがんばって整えてあげれば減少すると思います。」
ずっと感染免疫科にかかっていないので(行かなきゃなぁ)早めに予約をとろうと思いました。

その後は豚の心臓をT先生の指導の下触ったり切ったり。AEDではハルが積極的に使っていました。
気に入ったのは人工心肺。なぜかハルはそばからなかなかはなれずずっと見ていました。
最後にT先生 A先生に「11月にカテで入院します。そのときに」と挨拶をして帰ってきました。

おにいちゃんハル 

今日マンションで仲良しのMちゃんちにお呼ばれし、遊びに行ってきました。
Mちゃんは先月末赤ちゃんを産んだばかり。
何度か赤ちゃんの顔は用事があるたびに見ていたんだけど、赤ちゃん好きなうちの子供たちを知ってるMちゃんは子供たちも呼んでくれました。

子供好き・・・。特にクウは大好きで ハルが生まれる前まではクウの親友のKくんの妹Rちゃんにベッタリでした。
まぁハルが生まれた瞬間コロっとハルにベタベタしてたけど・・・。
そして マナ マナにもベッタリ。
Mちゃんちにあかちゃんが生まれ、病院に見に行ったときも 他の子供たちはあまり興味がない中、クウだけ赤ちゃんをずっと見てニヤニヤしていたっけ・・・。

マナにとっては自分よりちいちゃい仲良しの子は初めて。
すごくかわいいみたいで さわりたい 手がちっちゃい 口がちっちゃい かわいいの連発でした。

そしてハル。
ハルにとって身近な赤ちゃんはマナだけです。
マナとは1歳10ヶ月の差しかなく、覚えてもいないだろうし、今ではもうほぼ同級生 友達のような感じで二人はいるので自分より小さい子というイメージがないみたいでした。
なので今日はハルが大変でした。
すぐに抱っこしたがって大変で、2時間居た中で4回くらい抱っこしたんじゃないかな?
抱っこして 「ママ かわいいね 」
から始まり、「ママ おっぱいあげなよ」
とハル。「ママだからと言ってみんなおっぱいが出るわけではなくて、赤ちゃんのお母さんじゃないとおっぱいが出ないんだよ」
と説明すると「ふーん。」
と言って 少し考えて言った一言。
「じゃぁ もう一人産んで!」
「!!!」
もう私とMちゃんは苦笑い。
まさか もう一人産んでなんていわれるとは思わなかったなぁ。
それだけ お兄ちゃんの気持ちが出てきたんだなぁ・・・。と思った一日でした。

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循環器外来 

眼科外来のあとは循環器外来でした。
でも 薬だけだったので順番を早めてくださり、すぐに呼ばれました。
「こんにちは 最近はどうですか?」
と先生。
「元気ですよ~。ただひとつ心配事があって・・・ 最近プールや海によく行っているんですが、もぐることの楽しさを覚えてしまって 何度も何度ももぐってるんですが、、、大丈夫ですか?」
すると先生はちょっと苦笑いしながら
「そうですか。本当はもぐるのはダメなんですよ。ただ黙認している状態で・・・。でもまぁ苦しくなったら出来ないでしょうから、自然に任せながら ほどほどにしてくださいね。 潜水は禁止ですのでやらないようにしてください」
と言われました。
いままで 運動面で心配事を言ってもなんでもOKを出していたU先生が始めてNOを言いました。
それは私にとってはとても大きいことです。
こども病院は基本的にすべてのことに関してOKを出す病院です。
U先生は特に。。。やってもいいよ と言う先生がNOを出す ということは本当にダメなんだと思いました。
これからはすこしハルにも言い聞かせて息を止めないようにさせないといけません。

そして 矯正の話しをU先生に伝えました。
すると「あごを前に出すってそれはどんな手術ですか?それで気道が狭くなるなんて聞いたことないからわからないけど・・・。ただ矯正自体はやってもいいと思いますよ。」
とおっしゃったので
「矯正はだいじょうぶなんですか?心内膜炎とか怖いんですが・・・」と私が言うと
「ハルくんに関してはなりにくい病気なので大丈夫です。」
と言っていました。 
「でも 今行っている歯医者の矯正は口の中に器具を入れていて。。。ハルだから絶対に大怪我思想じゃないですか?」と言うと先生は大爆笑。
「なので ココの歯科で本当に矯正が必要かどうか見てもらって もし必要ならばどの矯正のやり方がハルに一番最適かを見てもらいたいのですが・・・」
とお願いすると
「あぁ いいよ。 一度見てもらって相談してみたらいいね。」
と歯科の予約を取ってくださいました。

歯科予約は8/31 どういう結果が出るかなぁ・・・。

眼科外来 

今日は9時30分から眼科外来でした。
最初の外来から2年がたちます。
今日はメガネを作る為 いつもより瞳孔を開く目薬をしました。
左目1.2 右目1.0
順調です。
やっぱり右目のほうが悪いけど 1.0あれば十分!
次は4ヵ月後の外来で予約しました。

歯医者 

先日 ハルを歯医者に連れて行きました。
ハルの歯を見て 
「これは矯正したほうがいいね。あごが小さいだけでなくおくに入ってしまっているのでこのまま成長してしまうと 気道が十分取れなくなっていびきをかいたり酸素が回りにくくなったりするよ。」
と言われました。
確かに ハルの歯は上下ひどいもの。 まだ乳歯なのに隙間なんてまったくないし、上の歯なんて前歯2本だけすでに前に生えてしまっている状態。前にもこのままだと・・・と言われたけど今永久歯が3本生えてきてるのを見て先生も見かねてしまったようです。
「でも ハルは心疾患があるので、矯正は怖いと思っています。そのリスクを負ってでもやったほうがいいんでしょうか?」
と聞くと 「心内膜炎には矯正ではなりやすいわけではないし、随時連絡を取り合って薬も併用しながらやれば 大乗だと思います。一生ではなく1.2年なんですから それをがんばればその後は本人の気道も楽になるからね」

それを言われて悩むこと一週間。 循環器のU先生に相談をしてみようと思いました。
やはり 口の中に器具を入れるとなると怖いし、タダでさえ転びやすいハル。口を大きく切ってしまったら・・・。など考えると怖くてできない。と思う一方
ハルは生まれたときから今も寝ながらあくびをします。だいたい2時間に1度から2度くらい。
眠りも浅いです。
しかも寝るときは首をくの字まげて寝ています。まるで気道確保しているように・・・。
昔は心臓病だから寝ながらもあくびするんだと思っていました。
病気の友達に聞いても誰もあくびをしていません。
結局 歯並びが原因であくびがあったのかもしれません。
すぐハルが眠くなるのも眠りが浅いから・・・。
と考えると 矯正をすればもっと元気になれるかな?あくびをしなくなるかな?とも思います。
とにかく どうしたらいいものかわからず 小児科に行ったときに先生に相談してみました。
小児科の先生的には「矯正をやる やらないだけが選択肢ではないとおもいなさい」
と言うことでした。やはり ハルに矯正をするのは怖いと思っているようでした。
「とにかく こども病院のU先生に相談して 病院内の歯科にセカンドをうけなさい」
と言われました。
どうしようかな・・・
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