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ハロウィンパーティー 

今日はハロウィン
おととしからマンションの中でハロウィンパーティーをしています。
今年は31日が土曜日だったので、昨日パーティーをしました。
パーティーと言っても 
参加したい住人は時間に各自変装をして集合。数チームに分かれて参加の家へ回り「お菓子をくれないとイタズラしちゃうぞ~!!」と言うもの。
参加人数分のちょっとしたお菓子を用意しておいてママは渡す。
最後にみんなで記念撮影をして終了!
時間にして大体1時間ほどです。
年齢は1歳から小学生まで。みんな楽しそうです
短時間のパーティーですが誰の変装はかわいいとかかっこいいとか面白いとか・・・どの子もとても楽しそうです。なんといっても袋一杯になったお菓子を広げるのがうれしそう!!
アメ1つやおせんべいひとつでも 30件回ればそれなりにたくさんの量になります!
みんな アメ ガム チョコなどのセットを用意をしてくれている人が多いのでそれはすごい量!!
特にうちは3人分!!しまうところがないほどです。
今年は3回目ということもあってみんな仮装がグレードアップ!
ゴクウやお姫様 プリキュア お化け アンパンマン・・・みんな本当にすごいです
うちは クウはピカチュウ ハルはポッチャマ マナは猫のマリー
クウとハルは着ぐるみパジャマがあったのでそれを購入し、マナはまさに着ぐるみ♪を買いました。
クウとハルは小学生チームからかわいい!とほめられうれしそう
マナはみんなに似合うと言われ笑われていました。
あっという間の1時間 また来年も楽しみです。

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循環器外来 

眼科を終え、内科の場所へ行ってみると、そこそこ混んではいましたが、30分もしないうちに呼ばれました。
入るとU先生は「この間はたいへんだったねぇ・・・」
と言われ
「そうなんです!! もうたいへんでしたぁ。結局兄弟3人なっちゃったんですよね~」
とインフルエンザのときの状況を話しました。
「いやぁ 実は循環器でインフルで入院したお子さんってまだいなくて これはハル君が第一号だとおもって毎日来るか 来るかと待っていたんですよ。」
って笑いながら言っていました。
「私も目がイッちゃってたり突然大きな声出したりするからいつ先生に電話しようかと思ったんですけど。。。食いしん坊だったので食欲は落ちなかったから大丈夫かと思って」
と言うと「よかったですねぇ」と言ってくださいました。
先生の話だと 全国で循環器系のひとはほとんど入院はしていないそうです。
何が怖いかって 呼吸がおかしくなること だそうで、一番怖いのはやはり喘息の人だそうです。
それも重症な喘息な子ではなく、年に数回吸入を行なうような比較的軽い喘息の子が入院するケースが多いと言っていました。
あとは小学校高学年の子も多いとも言っていました。
そして そんな中でもハルなら第一号で入院になりそうだとも・・・(笑)
「季節性のインフルエンザの予防接種は打ちましたか?」
と聞かれ「来週頭には打つ予定です。」
と答えると「季節性のほうがものすごく怖いので絶対に打ってくださいね。出来れば家族全員で。。。」
毎年家族全員打っていることを伝え、季節性のほうが怖いのはなぜかと聞くと
「まず 食べれる子でも食べれなくなってしまうし 熱も高い、後は痙攣が怖いです。循環器系の病気のお子さんは季節性インフルは弱くて点滴はよくしています。」
うちはまだなったことはないけどそれを聞いてものすごく怖くなりました。

そして 血液検査の数値を見て、薬の話になりました。
「そうですねぇ ちょっと(トロンボテストの)数値は低いけど ハル君は怪我が多いからこのままでいいでしょう。増やすと逆に怖いもんね。」といつもと同じことを言っていました。
前回 他の薬に変えるかもという話があったが どうするのでしょうか?
とたずねると
「そうですね 中にはアザがひどい人とかはワーファリンをやめている人も居ます。
昔は絶対にワーファリンをアスピリンを飲まないといけない という考えだったのですが、最近は心臓の状態がよければやめても大丈夫なのでは と言われてこの1.2年でやめてる人も増えてきているのは事実です。ハル君は三尖弁閉鎖なのでフォンタンをするお子さんのなかでもいいフォンタンです。
そのいいフォンタンのなかでもハル君はトップクラス。本当にいい数値をカテで出しているので、私もワーファリンを切っても大丈夫だと思います。アスピリンだけでも大丈夫じゃないかと。でもお母さんが心配なのでしたらアスピリンと併用でパナルジンを服用しても・・・と思っています。」
本当にハルはいい状態だと前から言われているのでU先生が言っているので間違いはないとは思いますが、他の患者さんは基本的にワーファリンを飲んでいるのに飲まないそのリスクが私にはとても怖く、それを伝えると
「それでは小学校上がる前くらいまでは今の量を飲んで カテをやった結果どうするか決めたらどうでしょうか?今ではアスピリンさえ飲んでない人もいるくらいなので 将来飲まなくてもよくなるかもしれません。ただ 成長が止まるまでは飲まないといけないので 大人になったら飲まなくなる可能性もありますね」
と私の気持ちをわかってくださいました。
「なぜ成長が止まるまでなのですか?」
と聞くと
「フォンタンの人工血管は大人で丁度良くなる大きさを入れていて 今は大きすぎる状態です。
成長と同時に人工血管のゆがみも変わってくるのでその間は薬が必要と考えています。
ですが 大人になると血管の大きさもちょうどよくなり、ゆがみもなくなるので血栓が出来ることは考えにくいです。」
なるほど~
すごくわかりやすく説明してくださり 本当にU先生には感謝です。
途中でハルが「先生ウルトラマン知ってる?」なんて質問にも
「それはセブン21」かな なんて結構マニアック(笑)
ハルはとてもうれしそうでした。
次は処方箋のみの予約が3ヵ月後 外来は4月下旬です。

お会計を済ませ帰ろうか・・・と思っていたらバッタリお世話になった看護師さんに会いました。
こども病院は2年くらい前に新築工事が完了し新館になっていました。
今は循環器はHCUという病棟に入院をします。HCUは循環器だけではなく 脳外のお子さんも入院しています。
でもハルが運ばれたときはまだ旧館で 循環器の子のみの病棟でした。
その頃の看護師さんは私も長くいたし、みなさん今でもお会いすると声をかけてくださるのですが、HCUには循環器病棟にいた看護師さんはあまり居ません。
すっかり入院しなくなったハルはなかなか看護師さんともあえなかったので 本当にうれしかったです。
そのOさんはお子さんがやはり心臓病でした。たまたまママとして病院へきていたときにバッタリ会って以来で、仕事復帰したことを知らず「仕事復帰したんだ~!」
と声をかけると
「え~ ハル君??すっかりおにいちゃんになって めがねもかけてかっこいいじゃ~ん」と言ってくれ、ハルは嬉しそうでした。
「もう風邪と言えばハル君だったのにぜんぜん入院しなくなったもんねぇ・・・でもほっぺがなくなったし髪も短いからハル君じゃないみたいだねぇ」
と言っていました。
「来年カテだから そのときまで入院しないから!!」
と言って別れました。

今日はたくさんの人に会えて盛りだくさんでうれしい一日でした。

眼科外来 

今日は盛りだくさんの一日でした。
この間言っていたとおり今日は9時眼科 10時循環器 外来。
循環器では今回は採血もあり、結果が出るのに1時間はかかるので どうしても眼科の前に採血
心電図 レントゲンを終えておきたかった私。
7時半に家を出て、1時間後到着。
採血はあっさり終了。ハルは慣れたもんだね。でもこの間点滴したもんだから 看護師さんに
「針はどこに刺すの?ココ?」と手首のほうをさして言いました。

心電図 レントゲンを9時前に終わらせ、眼科受付へ。
すでにけっこう検査の人が並んでいたので待っていると 友達のMちゃんママに再会!!
Mちゃんはハルと数日違いの誕生日で初めて入院したときに一緒に居た子です。
Mちゃんは生後まもなく手術をしてもう根治。今は年1で外来に来ています。
たまたま同じ日だったので 眼科が先だったハルのところへ来てくれました。
最後に会ったのは3年前。Mちゃんもすっかりお姉さんになっていました。
立ち話をしてると検査に呼ばれたので 「近いうちに遊びましょう」と言って別れました。

検査は慣れたもの。あっという間に検査も終了。
次は目薬です。
この目薬が 一番大変でした。
最初に2種類の点眼 それをするのにまぁ 時間がかかる・・・
何よりも点眼がイヤらしく 足はバタバタ 目は隠す・・・
なんとかおさえて一回目の点眼が終了。
5分後 再度2種類の点眼。
このときは 押さえるなとかやりたくない とか5分くらい看護師さんと葛藤していました。
ふと待合室のほうを見るとその様子をじっと見ている人が・・・
「!!!」
なんと 先日赤ちゃんを出産したてんさんでした。
てんさんから新型インフルのせいで面会が出来ないと言われていたので、あえないと思っていたのですが、わざわざ会いに来てくれました!!
点眼がなんとか終了し次の点眼までの時間てんさんの出産伝説を聞いて、あっという間に15分が過ぎてしまいました。
とても元気そうで何よりでした。
赤ちゃんにも会いに行かなくちゃ♪

そして最後の点眼。
このときはあきらめたのか自分で上を向いて点眼してもらっていました。
その10分後先生に呼ばれ、診察に。
なんと今回は左右1.0という数値が出ました!!
アイパッチの効果が出ています
でも 今1.0だからと言ってアイパッチをやめてしまうとまたすぐに下がってしまうそうでもうしばらくアイパッチを続けるように言われました。
1.0が出ていると言うことだったので、将来裸眼で過ごせるようになるのかを聞いてみました。
結論はNO。です。
ハルは遠視と乱視 特に乱視が強いので元のレンズがゆがんでしまっているものは治しようがない。
最初はメガネをかけても視力がなかったものが今は治療して1.0まで来た。
裸眼で過ごすことは今後はなく、メガネが体の一部になります。
と言われました。
乱視は一番裸眼に戻る確立はないそうです。
ちょっと悲しかったのですが 良く見えるようになってきたなら良しとしなきゃね!!
次は2月末の外来です。
先生にお礼を言って診察室を出ました。
次は循環器です!!

七五三 

私が体調を崩していたので すっかり忘れていましたが 七五三の写真が出来上がりました!!
撮った写真は ハルのみ マナのみ 3人2枚 家族1枚。
その中の3人でとった写真です。

img001.jpg

背の高いクウは合う服が2着しかなく そのうちのモーニングで。
クウいわく、「マジシャンみたい・・・」赤のスカーフを片側にひらひらさせて仮面ライダーのようにしたかったそうです。

マナが一番うれしそうでした。 3歳の七五三もかわいいものですね。


さきほどお友達のてんさんからメールがきました。
無事赤ちゃんが生まれたそうです。
生まれなかったら木曜日に病院であえたので 会えなくて残念ですが とてもうれしいです!!
てんさん おめでとう!!
あかちゃん いらっしゃ~い♪

感染免疫科外来 

今日10時から感染免疫科外来でした。
すごい雨で少し早めに出たのに着いたのが10時40分・・・
完全に遅刻です。
幸い 混んでなかったのですぐに呼ばれました。

身長109.1cm 体重18.9kg
5月に計ったときより 身長は2cm 体重800g 増えていました。
体重が最近はぜんぜん増えなくて大丈夫なのか心配ですが・・・

先生とも久しぶりなので話すことはあるはずなのですが 足の痛みも今はそう頻繁ではないのでそう伝えると では次の外来で寒いときの様子を見て 血液検査もするかどうか考えよう。
ただ 抗核抗体の数値が高いので1年に1度は検査したほうがいいと思うけどね
とのこと。
先日インフルエンザにかかったことを話すと そっちのほうが興味があったらしく(笑)お兄ちゃんの症状まで色々カルテに書いていました。
「お母さんがかからなかったことがすごいね」と言われましたが・・・
確かに私はインフルにはならなかったのですが 子供たちが完治後、体調を崩し、1週間ほど寝込んでいました。
看病疲れでしょうか・・・
今はすっかり元気になりました。
次の外来は1/25。
木曜日には眼科 循環器外来です。
週に2回も行くなんて・・・
しかたないですけどね・・・。

クウ 

今日は秋休み最後の1日。
今日からハルも幼稚園へ行き始めました。
クウは朝からドキドキワクワク♪
なぜかというと 同じマンションのクウの親友Kくんと出かけるからでした。
場所は家から子供の足で徒歩10分にあるマック。
先日パパからポケモンのマックカードを貰い、使いたくてウズウズしていました。
秋休みにKくん家族と日帰り旅行へ行く予定だったのですが、インフルでだめになってしまったので
ひとつのイベントとして”二人でマックへ行き、自分で注文して食べて帰ってくる”ということを提案してみました。
基本的には2年生なので友達同士で買い物や買い食いは認めていませんが、(中にはそういうお友達もいます)Kくんは親同士も仲が良く 信頼できるので二人でなら認められることは今までもありました。
Kくんもクウ同様 なんだか浮き足立っていて・・・見ているほうが楽しかったです。
11時半になり 二人でなかよく出かけていきました。
しばらくして そっと覗きに行くとすぐばれてしまいました。
どうやら二人で「絶対に見に来るよね」と話していたそうです。
二人の席でしっかりビックマックセットを食べていました。

すぐに私たちは帰ってきました。それから40分後に機嫌よく帰ってきました。
いつもはモジモジしているクウですが 今日はちゃんと注文をし食べれたようで 自信がついたようです。
二人にはいい経験になったのではないでしょうか?


あともうひとつ。うれしいニュースが飛び込んできました。
心臓病のお友達で 同じ病院 市内に住んでいるMちゃんママからメールが来ました。
Mちゃんはハルと同じ年で2ヶ月ちょっとしか違いません。
最初に入院しているときから何度か一緒になっていました。
Mちゃんは根治しているのですが 在宅酸素なので去年の幼稚園は断念していました。
やはり酸素があるとなかなか受け入れてくれる幼稚園もないらしく ママはとても悲しんでいました。なにしろMちゃん自身が幼稚園へ行きたがっていたのですから。
今日Mちゃんのことを知った上で話を聞いてくださる幼稚園へ行くと言っていたのですが、なんと入園できることになったそうです!しかも1月から!!
4月を待たずに入れるなんて本当にうれしいことです。
ママもとてもうれしそうでした。
Mちゃんの喜んでいる顔が目に浮かびます。
本当によかったね!!
あきらめなかったママの気持ちが通じたんだと思います
おめでとう! Mちゃん!

無事元気になりました 

ずっと更新できずいました。
私が風邪が悪化してしまって。。
こどもたちは良くなりました。
クウは私の風邪が移り微熱が出るというアクシデントがありましたがなんとか回復しました。
ハルは咳もだいぶしなくなったのであしたから幼稚園へ行くことにしました。
マナは一番軽く済みすっかり完治です。

心配なのはクウ 今日は久しぶりに外で遊んでいたのですが 1時間も遊んでいると疲れてしまって座り込んだりとまだ体力がないみたいです。
秋休みも明日で終わり。 すこしでも早く体力がでるといいのですが・・・

新型はうちの中でみると
発症→咳→熱が出始める→腹痛、嘔吐→高熱→頭痛、腹痛、幻覚 意識がもうろうとする
って感じですね
本当に怖いです。
みなさん 本当にならないように気をつけてくださいね!!

一安心 

昨日の様子ですが
クウ 熱も36.8℃とまだ平熱にはなっていないけどだいぶ食欲も出てきました。でも疲れやすく、午前中小児科へ行ったら午後は3時間も昼寝をしていました。
まだ本調子になるには時間がかかりそうです。

ハル 熱もだいぶ下がり37℃台になりました。食欲はあり、まだ青白い顔はしていますが回復は早そうです。

マナ 熱は高いですが、食欲もあり、元気です。マナだけは咳がなく その分体力の消耗がない気がします。とりあえず あと一息でマナも熱が下がりそうです。

今回のことでつくづく思ったことは 食べないと回復が出来ないということ。
ハルは今回のことは確かに辛いことだったとは思いますが、小さいときにもっともっと大変なことを乗り越えているのでインフルくらいではそんなにダメージがなく 食欲も落ちないことがわかりました。
きっと長生きするんだなぁ と思いました。

私も昨日よりは体調は良くなっている気がします。
あともう一息。 がんばろうと思います。

今日はクウの学校の終業式。学年閉鎖なので先生が全員の家に家庭訪問をし、通知表を届けてくださいました。
結果は・・・私の予想通りでしたが たくさんほめてくださる先生で、クウは去年よりのびのび 生き生きして学校に通っています。先生がそういう環境を作ってくださっているからだと思います。
本当に先生には感謝しています。
後期もいろんなことにがんばってもらいたいです。

やはり・・・ 

昨日は1日大変でした。
まず クウ 熱は朝から36.8℃と下がり、少し食欲も出てきました。
熱が下がってからだが楽になったせいか動き回るので、じっと寝かせておくのに大変でした。
夕方になり、微熱が出たものの、おなかの痛みは夜中に出て、泣いていましたが、それ以外は落ち着いていました。
ハル クウほど熱は出なく、38.5℃前後を行ったり来たり。一時39.6℃くらいまで出ましたがその後は38.5℃で落ち着いていました。
かなりグッタリして幻覚も見えていたようでした。目もどこかへいってしまっていて何度か呼んで意識を戻すことがたびたびありましたが、食には貪欲で少量ながらもうどんや果物を食べていました。おしっこも出ていたので、苦しそうではありましたが、こども病院へ行かずにすみました。
今日の朝には37℃に下がっていて 今はあがる傾向にありますが、山は越えた感じです。

マナ 昨日の午前中からほんのり温かくなってきて12時には37.5℃。痙攣重積の経験があるマナはダイアップを入れました。
1時には38℃。前日にハルの診察のとき先生からもし木曜日までに熱が38℃出た場合、応急処置としてハルのタミフルを半分量を飲ませなさいという指示が出ていました。(痙攣重積のあとにマナもこども病院へ脳波を調べてもらったときに”インフルエンザや水疱瘡などのウィルス性の高熱は気をつけるよう言われていました)←このことがあるのでマナもインフルエンザには注意が必要だったのです。
なので半量のタミフルを飲ませ寝かせました。
昼寝後からマナの機嫌はとても悪くなり、熱も39.8℃と高くなりました。同時に腹痛がひどく、その後5.6回嘔吐。
PM8時にダイアップ2回目を入れ、10時にタミフル半量を飲み寝かせました。
小児科で検査結果はもちろんA型。 タミフル メイアクト ペリアクチン プリンペランが処方され、3日後に38℃あるようならら再度ダイアップを入れるよう言われました。

私も昨日からなんだか頭が重く、朝にはのどが痛かったので併設の内科で診て貰いましたが今のところインフルエンザは陰性でした。
熱が出たらもう一度来るようにと言われ、普通の風邪の薬を処方されました。

少しは山を乗り越えたようです。
あと一息 がんばりたいと思います。

とうとう 

午後になり、ハルの熱は咳と共に上がってきました。まるでクウの症状と一緒。
もうこれは間違いない 私は確信していました。
父が来てくれ、こどもたちをつれて小児科へ。
まずクウの尿検査。脱水症状がで、蛋白も検出されました。
ソリターTを700ml点滴することになりました。

次はハル。これまでの状況を話し、インフルエンザの検査。もちろん陽性。A型でした。
クウと同じようにのどにモヤモヤとしているのでタミフルのほかに セフゾン アスベリン ペリアクチン ムコダイン 解熱の為の座薬が処方されました。
ハルとマナは父と一緒に家へ帰り、私はクウの元へ。
そして1時間半ほど 点滴をしました。
「500mlくらい入ったらおしっこに行きたくなるかな~」と言い残し先生は診察室へ歩いていきました。
ビンゴ!500mlほど入ったときにちょっとおしっこが出ました。
家に帰るときには少し元気になった気がします。

家に着くと 1時間前ハルが吐いたと父から言われました。
何か食べれるか聞くと柿を食べると言うので、あげました。
柿を半分食べて薬を飲ませました。
今まで嫌がった薬はなかったのですが、タミフルは口に入れただけで「オエ」となっており 飲んだ後も何度も唾液を出していました。
30分経った頃でしょうか、かなりの量を嘔吐。柿も消化されずに出てきました。
薬が出てしまったのか心配になり、こども病院へ電話をしました。
幸い7時だったのですが主治医が出てくださり、インフルエンザにかかったこと、吐いてしまったことを話すと 万が一薬が全部出てしまっていても明日の朝でもタミフルの投与は遅くないので飲まなくていい とのことでした。また クウのように食べれない 飲めないという状況になったら電話をするように言われました。

結局その後も吐き、疲れて寝てしまいました。
寝ている間に熱は上がっていき、39.2℃。最初は足の指、唇にあったチアノーゼですが、今は手の指先が冷たくなっています

朝のタミフルを吐いてしまったらまた小児科に電話をして指示を仰ごうと思っています
これ以上悪化しませんように
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