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循環器外来 

循環器の予約は10時。
でも眼科が終わってもうすでに11時半ちかく。
しかも夏休みとあって人がすごい!!
かなり待つなぁ・・・と覚悟していたら案の定1時間半待ちました。
「こんにちは~」といつものように入る私たちに先生は「遅くなってしまってすみません。
今日はがんかだったんですねぇ~」と言ってくださいました。
「そうなんです 今日はメガネをかけて一年だということで詳しい視力検査をしていて時間かかってしまって・・・だいぶ視力は上がったのですが アイパッチをすることになりました」と説明をすると
「へ~~~~」と悪いほうの目で見てると視力が上がることに感心していました。
「どうですか?最近。」と言われ「ハル 先生に幼稚園どうかおしえてあげたら?」というとハルは
はずかしそうに「え~」と先生を見ていました。
結局話をしないので私が 「幼稚園でほとんど午後は昼寝をしています」
というと先生は大爆笑。
「みなさん どうですか?元気にいってます?」
と聞くと
「いやぁ そんなこと無いですよ 寝る子は昼寝をしてますし それが最初だからというわけではなく年長最後まで昼寝をしないとだめなこも居ます。」
「そうですか じゃぁ きっとハルは最後まで昼寝デスネ」
と笑っていました。
「やっぱり体がついていかないらしくて一週間フルで元気に通えたことがほとんど無くて 一ヶ月に一度は風邪を引くし なんでもなくて熱がでたりとか やっぱり弱いのかと思いました。」
というと
「そうですかぁ・・・」と驚いていました。
そのとき 先生がハルの両足を手に取りマジマジとアザを見ていました。
そこで「先生 聞いてください もう幼稚園に入ったら本当にアザがめちゃくちゃ増えてしまってるんです。 足だけではなく背中やおなか 今までに作らなかったところまで・・・」と言うと「そうですかぁ・・・」と考え込んでいる様子。
「そんなにみなさんアザがひどいですか?」と聞くと「あと二人くらい同じように悩んでる方いらっしゃいますよ みんな男の子です。」と。
そして また 考えて 「今日採血をさせてもらってもいいですか?」
と言われました。
「今回採血して 次回来たときにもう一度採血をさせてもらって その結果を見て ワーファリンの代わりになる薬にするかどうかちょっとけんとうしてみましょうか?」と。
「それってアザができるとやっぱりよくないんですか?」
 いや 別に悪いわけではないですけど あまりにもイタイタしいので・・・

「その薬っていうのはワーファリンと同じ作用をするのですか?」
 そうですね でもワーファリンのほうがベターです。でもハルくんの場合よいフォンタンですのでかえてもおそらく大丈夫だろうと思っています。

「みなさん ワーファリンですよね? 他にもその薬を使ってる方もいるんですか?」
 たま~にいらっしゃいます。

「その薬だけになるんですか?」
 アスピリンと併用になります。

「それでアザがなくなるんですか?」
 その人によって アスピリンだけでもアザができる人もいるのでなんとも言えませんが増える人もいれば減る人も居ます。でも効果は期待できるとは思います。

とりあえず 以上の質問をしました。
次回にそのことはもっとはなさなくてはなりません。

次回は10/29 眼科と一緒です。

そのあと採血をしに行き、我慢して泣かずに採血できました。
そのあと いつも行っている薬局へ処方箋を出しに行き、ついでに日本脳炎の2回目の予約をとっていたので注射を。
それも泣かずにがんばりました。

薬局で今日の循環器での話をしてみたら 「ワーファリンの量を少なくする方法はだめなのかしら?」
「ワーファリンを同じ作用をするものはやっぱり無いので ちょっと違う作用で血液をサラサラにしておくつもりなのかも・・・」と教えてくださいました。
あと「その違う薬にする場合 どのくらいの人がその薬を使ってるかを聞いたほうがいい」とアドバイスもくださいました。

夜 パパとその話をした結果 アザは多いかも知れないけどやっぱりワーファリンのほうがいいんではないか ということになり 次回いけたらパパも一緒に行ってもらい先生と相談することにしました。

今日のハルは本当にがんばりました あしたからアイパッチがんばろうね!!

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眼科外来 

今日の予約は9時。夏休みなので人もたくさん居るだろうと覚悟してはいたのですが。。。
すごかった。
9時前に再来機を通したのですが検査に呼ばれたのが10時近く。
今日の検査はハルは一人でやりました。
15分以上待ったでしょうか・・・なかなか出てこなくて 一人でうまくできなかったのかと思っていたら「ママ~目薬だってぇ~」と来ました。
検査技師さんから「今日はメガネを作ってほぼ一年になるのでメガネを作りかえるため良く瞳孔を開くのでいつもより時間がかかるし目薬も少し痛いです」と説明がありました。
一度目の点眼後10分後2度目は2種類。 20分後もう一度点眼。
瞳孔がしっかり開いたところでメガネを作るための検査。これも一人で行けました。
ハルに聞いたところ、機械に目をつけ、覗いたところに風船があり それをつかむというものだったそうです。
その後先生に呼ばれ診察。
初めてかかる先生でした。
ライトを暗くしていつものように目に電気をあて見てから
「メガネはあっていますね でも視力が左は1.0 右は0.7で左はのびていますが、右はのびていません。ちなみに前回は両方とも0.7。
なのでアイパッチをしてください。詳しい説明は検査技師さんから聞いてください。」と言われました。
その後検査技師さんの説明がありました。

小さい子がやる 一枚ずつのCの向きの検査は両方とも1.0なこと。
ただ 大人がやる Cがたくさん載っている画面でやると 左は1.0 右は0.7と差が開くこと。
なので 左にアイパッチをして悪い右目で物を見て視力をあげる治療をすること。
時間は特定しないが必ず毎日2時間 左目を隠して 目を使うことをすること。
たとえば ゲームやテレビ、DVDをみたり、ブロックをやったりと目を必ず使うときにやること。
外でやるのは危ないのでやめること。
(ハルの場合は立体視はできているので片目を隠すことで立体視ができなくなり、段差なので転んだりと危ないため)
アイパッチは目を隠せばなんでもいいかと言うとそうではなく、ガーゼと絆創膏とかでやるとするならばガーゼ部分に黒いフエルトなどをつけて遮光もして目の周りをグルっと囲んでとめること。
市販のアイパッチも色々あるけれど おススメは下にある写真のアイパッチだそう。
1箱40枚入り 1500円弱。どこでも売っているわけではないので買うならば売店で買うこと。
あとは ネット販売なども利用している方もいるそうです。
単純に40枚だから40日持つ とは限らず 今の時期汗をかくのですぐに取れてしまう人も居るそう。
なので 多めに用意しておいたほうがいいとのこと。
次の外来が10月末なので3箱買いました。
アイパッチをやったりやらなかったりだと時間がかかってかえって大変になるので必ず毎日やること。
そうすれば 短期間で終わるはずと。

すごく丁寧でわかりやすく しかも話しやすい検査技師さんだったので ちょっとお願いをしてみました。
じつは幼稚園に行ってからハルのメガネがすぐに曲がってしまっていて困っていました。
丁度メガネを換えるなんて言っていたからラッキー♪なんて思っていたのですが結局換えない事になりました。
そこで「メガネが曲がったりして換え買いたいのですが、処方箋はもらえませんか?」と。
ハルの年だと一年に一度メガネを作り変えるのに補助がおります。
そうすると格安でメガネが手に入るのです。
これからしばらくアイパッチを使うとなると少しでも安くメガネを購入できたらと思って・・・。
「今先生にきいてみますね~」と言って下さり 先生も快く快諾してくださり 処方箋を書いてもらいました。
これで 幼稚園用に曲がってもへこたれないメガネを作ることができます

やっと終わり時計を見ると11時15分。
次は循環器内科へ向かいました。

アイパッチ
アイパッチ

キッズハート 

今日は2ヶ月に一度のキッズハートの日。
前回は幼稚園の親睦会があり、行けませんでした。
ハルが入園してからはじめてのキッズハートであったので報告はたくさんありました。
私のほかに今日は6人来ていました。
ワーファリンを飲んでいるお友達が一人1年生になったのですが、最近来ていなくて久しぶりだったので色々話をしていました。
学校に入る前に9月ぐらいに市役所に電話をして病気の相談をすると教育課の担当の方がいろいろ相談にのってくださったそうです。
その後その方と学校へ一緒に行き。校長先生 教頭先生など5人位と面談をしたそうです。
その後学校側の診断書に主治医に書いてもらい提出したそうです。

あとその子が給食で納豆を食べてしまったことも話題になりました。
本人も食べてはいけないことを重々承知で朝もママは何度も「食べてはいけないよ」と話していたそうです。もちろん担任の先生も知っていたのですが、給食のときにバタバタしていて納豆を食べていることに気づかなかったそうです・・・(その先生にも問題あると思いますが・・・)
給食後に授業参観でママが行ったら、自分から「納豆たべちゃった」と告白をしたそうです。

・・・・・いや~自分で食べてはいけないことを知っていても、食べちゃうんですネェ・・・
ハルもよく言い聞かせないとだめだなぁ・・・って思いました。

中学1年生になったお姉ちゃんのママも皆さんに相談していました。
いじめについて・・・
女の子だから特にでしょうか・・・ 
とても明るいママなのですが かなり辛そうでした。

私はハルが楽しく通っているが 1週間フルに元気に通ったことは無いこと。
午後は昼寝したりすること。
役員をやって良かったこと。(迷惑をたくさん幼稚園にかけてる分、役員をやることによって少しは園へ恩返しができているので 言い方はおかしいけど「堂々と幼稚園で居られる」のです。肩身が狭い思いをしなくてすむのでよかったな・・・と思いました。)
を話しました。

私も報告があったけど やっぱり新しい環境になるのは普通の子達も大変だけどハルたちのような子はもっともっと大変なんだな・・・と痛感しました。

どんなことにもめげない強い母親にならなくちゃなぁ・・・

やっぱり 

朝一番で小児科へ行ってきました。
やっぱり溶連菌でした。月曜日に小児科に行った時にセフゾンを処方されていて飲んでいたのでよかったようです。
メイアクトを4日間しっかり飲みきるようにと言われました。
今日は昨日ほど口の中は赤くないようです。
まだプツプツはあるけれど・・・
熱が下がっていれば幼稚園へ通園可能。と言われほっとしました。
ハルは明日から幼稚園へ行けるので大喜び。
来週でもう幼稚園も終わり。
休まずいけるといいね。

もしかして・・・ 

夕方 ハルの口の両脇が変に赤いのが気になりました。
もしかしてチアノーゼ?と思い ハルを呼び 良く見ると・・・
舌も真っ赤 そしてプツプツ・・・。
手や足を見ても発疹はナシ。でもおなか周りに発疹が。。。
昨日の夕方に○ン○ンの周りが真っ赤で あせものような感じだったので変だな
とは思ったのですが 去年お尻がパンツで蒸れてあせもがひどかったのでそれが前に来ただけだろうと思っていました。 朝になったらなんとなく赤みが引いていたし 桃の葉ローションのおかげだ♪なんて思っていました。
熱は今日はありません。
そうこうしているうちに手や足にまで発疹が・・・。
調べたところ おそらく溶連菌だろう と私の診断。
子供ってどうして夜になると病気になるのかなぁ・・・
今幼稚園で手足口病が流行っているのでその可能性も?と思いましたが、昨日舌を見たときやたら舌が白くて・・・
溶連菌の項目に 舌に白いコケが生えた後いちご舌になる
と書いてあり ビンゴ!!です。

明日朝一で小児科へ行ってきます。
このまま無事夜を過ごせますように・・・

最近のハル 

最近ハルは毎週小児科に通っています。
風邪を1ヶ月前くらいにひいてから治らず 良くなってはまた悪化する。
の繰り返し。
といっても 今まででは熱が出るほどでもないものなのだと思います。
月曜日は大体元気に幼稚園へ。
火曜日はそこそこ元気。
水曜日あたりには職員室へ行って 午後は昼寝をさせてもらっているみたいです。
木 金曜日は大体幼稚園から電話がかかってきます。
2週間前 プールに入った次の日は微熱が出たと電話があり、迎えに。
小児科に連れて行くと「プールの疲れだね。まぁ これですんだと思ってあまり気にしないで少しずつ慣れさせて 風邪もぜんぜんひどくないんだよ」と言われました。
先週も微熱が出て、小児科へ。 やはり たいしたこと無い 疲れ。と。
今日も 10時半ころ幼稚園から連絡がありました。
「頭が痛いといっていて36.8℃の熱です」と。
迎えに行き、お昼ごろ熱を再度測ると37.5℃。
家にあった薬を飲ませて昼寝をさせました。
起きると37℃。
念のため小児科へ。
「そんなにひどくない風邪だけど 鼻がつまってるね」
と言われました。
なんだか 去年は本当に元気だったハルだったのでそれに慣れてしまっていたせいか、体が弱かったフォンタン前のハルがダブります。
フォンタン前は1年中風邪をひいてないときは一日もありませんでした。
夏でもです。 毎週2回小児科に通い、月に一度は熱を出していました。
やっぱり 体が幼稚園というハードな生活についていかないのでしょうか・・・。
幼稚園が大好きで熱があっても「お迎えはイヤ バスで帰りたい」といつも言うハル。
今は38℃の熱で息が荒く、辛そうです。
明日は七夕集会。いけなくてとても悲しがっています。
もうすぐ夏休み。少しでも多く幼稚園にいけますように・・・
明日はそうお願いしようと思います。
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