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親の心配 

おととい ハルが「○○くんがめがねはずせって言うの」と言い出しました。
私は「じゃぁ ○○くんにメガネははずしたらいけないんだよって教えてあげたら?」と言ったのですが、「言ったけどはずせっていうの」と少し怒っていました。
先日、お迎えに行ってその後園庭で遊んでいたときにも年長さんの男の子2人が
「何でメガネしてるの?目が見えないの?」と何度も何度も聞いてきてハルは困った顔をしていました。私が「目は見えるよ。めがねはしてないといけないんだよ」と教えると「目が見えるのに何でめがねしてるの?目が見えてるならめがねいらないじゃん~」と。。。私もだんだん面倒くさくなってしまい
その子たちから離れましたが、この先ハルはメガネだけではなく胸の傷のことも言われるんだろうな・・・と心配になっていました。
傷に関しては今はハルは何も気にしていないのであえて話はしていません。
夏服になって胸があいているので見えるのですが、お友達からハルが傷のことを聞かれていたと聞きました。
なのでハルに確認してみたところ「○○くんにどうしたの?って言われた」と。ハルは「しんぞうの手術をしたんだよ」と答えたそうです。

先生とは傷のことは話しており、先生もあえては話はしないけどあまりにみんなが言うようだったらクラスで話をするといわれていました。

今日はプールでした。年中さんは2度目のプールでしたが ハルは今日が初めて。
連絡ノートは先生とのコミュニケーションの場なので よくお手紙を書くのですが、今日はメガネのことを書きました。
プールがあったので1時にお迎えに行くと先生はメガネの対応について話してくださいました。
・ハルにとってはメガネはとても大事なものでいつもかけていないといけないもの。
・なのではずしたりしてはいけないし からかってもいけない。
・まわりのお友達がハルのメガネについて何か言ったら「言ってはいけない」ことを教えてあげること。
を話してくださったそうです。
しばらくまた様子を見てみるといってくださいました。
また プールでハルの傷を指摘する子は居なかったとも教えてくださいました。

まだ年中さんだとあまり良くわかっていないのが現実。
来年はもっと悩んだり ハルが嫌な思いをしたりするんだろうな と思いました。
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守る会からの連絡 

夕方守る会の支部長さんからお電話がありました。
先日 相談した特別児童扶養手当の該当外通知の件でした。(click)
私が相談した後にもどんどん該当外の通知が来る方が多かったそうで支部長さんに相談が相次いだそうです。
中には左心低形成のお子さんも該当外の通知が来て、その理由が「入院しているから」だったそうです。
また 違う左心低形成のお子さんは該当になっているとのこともおっしゃっていました。
同じ病気でも症状が違うとは思いますが、それによって出たり出なかったり。。。
まして左心低形成という病気でそれで手当てが出ないなんて 他に出る病気があるの?
という思いです。
支部長さんはあまりにもひどい対応にたまりかねて、今そういう状況になった人たちの診断書、該当外通知書を添えて抗議するとこのことでした。
なので私にもハルの該当通知書をFAXしてほしいと。
もちろん私はお願いすることを伝えました。
いろいろ県の方とお話しする機会もあるそうで、要望書にして伝えるとの事でした。
少しでもいい方向に行くといいな と思いました。
わざわざ電話をかけてくださった支部長さん ありがとうございました。

面談 

今日はハルの面談でした。
もちろん時間は一番最後。おとといから風邪を引いていて昨日は早退をしたので今日はハルはお休み。最初は連れて行く予定でしたがお友達に預けて私だけ園へ行きました。

他の方はK先生のみの面談ですがハルの場合は担当のH先生も一緒に話をしました。
H先生を中心にハルの園での様子を聞き、その中でもたまにK先生も教えてくださったりしました。

まず 最初の頃は本当に誰とも打ち解けることができず H先生に甘えてばかりだったそうです。
でも最近は少しずつ打ち解けてきているのかお友達とも多少は遊んだりもしているそうです。
だた 基本的にわ~っとお友達の輪に入ったり遊んだりすることはあまりなく、とにかくクラスのお友達をじ~っと見てその子が何をしているのかを観察して楽しんでいると言われました。
なので先生が声をかけてくださり遊ぼうと言って下さっても、あまり輪に入ることは無く、とにかく良く観察をしているそうです。
お友達にもあまり自分からは話しかけたり遊ぶのを誘ったりもしているのは見たことがないと先生は言っていました。
外では砂で山を作ったり 今は「幽霊ごっこ」が流行っているそうで、H先生が幽霊になって追いかけてくるのを逃げる という遊びをしたり 園庭の遊具の長い滑り台が大好きでよく滑っているそうです。
バスを待っているときはクラスのハルと違い 楽しそうに遊んでいると言っていました。
まだまだ クラスでは打ち解けていないみたいです。
H先生はハルがお休みのときはクラスには居ないそうで クラスのお友達も少しずつH先生はハルの先生だと認識してきているとことでした。

先生からの治してもらいたいところ ということが2つありました。
ひとつは 先生に注意されたり怒られたりしても笑ってごまかしているそうです。そしてやめない(なんてヤツ!)
確かにうちの中でハルは一番怒られていません。要領がよく、クウが怒られているときとかは自分は怒られないように行動をしたりしています。
たまにハルに怒ってもうちでも笑ってごまかそうとしています。
それは私も困っているところです。

もうひとつは朝園に来てからエンジンがかかるのが遅いそうです。
バスを降りてからクラスに来るまでに時間がかかっているそうで 何をしているかと言うとマンションの仲良しのお友達をボーっと見ているそうです。
ハルに聞いてみたらクラスはつまらなく 仲良しのお友達と遊びたいから だそう。
ハルにはすぐにクラスに行くように 先生に言われたことは一度でやめ 誤ることを言いました。

H先生からの質問は
最近戦いごっこをしているけどそれはやめさせたほうがいいのか
ということでした。
やはり 危ないと思っていてやめさせるべきかどうかを悩んでくださっていたそうです。
戦いごっこは今始まった遊びではないこと そのくらいの怪我では大丈夫なことを話し、特に気にしないように伝えました。

あとは疲れたとハルが言っているのが本当に疲れているのか気分的なものなのかがわからないとのこと。
これは私もその場を見ていないのでなんとも言えないのですが、最近はあまり事務所のほうにも行かなくなっているのでだいぶ慣れてきていて気分的なものが少なくなってきている気がすると答えました。

私からの質問は
体操の時間はどんなものをやっているのか?
これはそのときにもよるのですが マット運動をしてみたり この間はハイハイをしていたそうで先生が気にしていました。でもアザになることもなかったので大丈夫だろうと言いました。
来週は鉄棒だそうで これはちょっと気になるところです。 今まで鉄棒をやると顔を真っ赤にしておなかをつけると「ウッ」と苦しそうにしていたのでそのことを伝え 本人がそれでもやりたがったらやらせてほしいと伝えました。

一番聞きかったことがもうすぐ始まるプールについてです。
プールの時間は午前中一杯ずっと外に居て順番でプールに入ります。
ハルは今まで海での砂遊び的なものは経験していますがほとんどプールは経験がありません。
なので すごく疲れると思うので プールの日はお弁当を食べ終わった頃に迎えに行くことにしました。そうでないと おそらく次の日は幼稚園にいけないと思うので・・・。
あとは傷のこと。
夏服になって胸が開いているせいか 少し傷が見えます。
お友達からハルが傷のことを聞かれてフォローしてくれたということを聞いたのでハルにお友達に傷のことを聞かれたことがあるかとたずねると 一度だけ聞かれたと答えました。
ハルは「しんぞうをしゅじゅつしたんだよ」と答えたそうです。
でも 相手の子はきっとわかっていないと思います。
私はハルに「これはハルががんばった証拠だよ」とおしえてあげたらいいよ と伝えました。

その前はハルにあえてその話をするか しないか悩みました。
先生にもプールに入る前にあえて話をするのかしないのかをたずねました。
この間内科検診のときに始めてみんなの前で裸になったそうです。
でもそのときは誰も気づかなかったのか指摘する子は居なかったそうです。
ただ プールのときは水を体にかけたりするので視線が体に行くのでおそらく言う子は居るだろう
とのことでした。
今のところはあえて先生は話はせず あまりみんなが言うようだったらフォローを入れる ということで決まりました。
私もあえて 話はせず ハルが何か言ってきたら話をすることにしました。

K先生から見たハルは?と聞くと
「どっしり構えている」と言われ大爆笑。
とにかく本当に観察ばかりしているそうです。
昨日は朝の歌を歌っているとき 隣の子が歌っているのをガン見 していたそうです(笑)

確かに毎日誰がどんな靴下を履いていた とか ○○ちゃんのお弁当箱は何とかそういう話はたくさんしてきます。

園からの要望は風邪っぽかったり、薬を飲んだりといつもと違うことがあったら連絡をしてほしいとのことでした。
ちょっとでもいつもと違うときは私としては休ませたいのですがハルは休みたがらず行ってしまうので、気をつけたいと思います。

来週の保育参観で先生の予想だとハルは歌を恥ずかしがって歌わないんではないかと言っていました。果たしてどうなるかな・・・
楽しみです。

キッズハートセミナー 

今日はこども病院のキッズハートセミナーでした。
一年に2回くらい行なわれていて今回で9回目
私は数年前から通いだして4回目でした。
毎回行くたびにどんどんパワーアップしていて 同じようなこともあるのですが違うことも体験できていい勉強になります。
中身は 心臓手術にかかわるものが触れたり見れたり 時には体験させてもらったりできます。
手術の中で人工心肺を使うと先生から話されても実際に見ることはできないし 手術に使う生体のりとか糸とか実際に触ることができたりなんて絶対に無いもの。
ハルも毎回触ったりして少しずつわかってもらいたいな なんて思ったり。
あとは なかなかお会いできない血管外科の先生や病棟の看護師さんたちにお会いできるのでそれも楽しみのひとつ。
今までは子供たちと4人で参加していたのですが 今回はパパが初参加。
かなり乗り気で 忙しい仕事を休んでまで行ってくれました。
人工血管はハルの体に入っている物。パパは手にとって興味深そうに話を聞いていました。

私が興味持ったのはカテーテル治療の体験コーナー。
前に座っていた小学生の女の子が心房中隔欠損のカテ治療体験をしていました。
となりではバルーンカテを触ることができ、私はそちらを触らせてもらいました。
ハルがお世話になった治療だもんね。
パパは欠損の治療の体験をしていました。

心エコーのコーナーで同じマンションで同じU先生にお世話になっているTちゃんとバッタリ。
Tちゃんは始めての参加だったのでとても勉強になったと言っていました。
ハルは最初心エコーは忘れていて怖がっていたのですが 私が先生役をし、ハルの心臓を見ました。
説明してくださる先生は初めてお目にかかる先生でした。
ハルの心臓の説明をしてくださり 私は始めて右心房と左心房との壁がなにも無いことを知りました。
(生まれたときに中隔欠損に薄い膜があり、それをバルーンで穴を開けたのですが、私の想像では壁に穴を開けたくらいだと思っていてまさか全部壁がないとは知りませんでした。)

その後にハルが先生をやり、マナの心臓をチェック!
初めて正常の心臓のエコーを見て ハルの心臓の形の違いが良くわかりました。
今まではハルのしか見たことがなかったのでイマイチよくわからなかったのです。

その後パパはAEDの体験。 聴診器をあてて、心臓の音を聞いたり 心雑音を聞けるCDを聞いたり、ウロウロしているとT先生が来て下さいました。
その前にT先生のお子さんを見かけていたので
「先生 お子さん見ましたよ~」
というと
「今日はだんなが休みじゃなかったから 連れてきたのよ~若い看護師たちに囲まれて楽しんでるよ」
と なんだかいつもとは違う一面を見れてちょっと得した気分でした。
先生は本当に人気で 私たちと別れてからもたくさんの人だかり。
みんな先生がすきなんですね。

そんなことをしていたらパパが手術着を着ている!!
一番のイベントはなんと言っても豚の心臓で手術体験ができること。
私は最初の参加のとき ハルとクウは前回体験をしました。
きょうはパパに進めていたのですが やりたくない・・・なんて言っていたのに
色々体験してやることにしたのでしょうか?
一生懸命やっていました。
途中で執刀医だったA先生が覗きに来てくださり、パパもちょっと緊張気味。
「手が震えるよ」って言っていました。

今日は今までになくいろんな体験ができ とても勉強になりました。

090606_2130~02  090606_2130~01
ハルの心臓          マナの心臓
(画像の右上のほうにある
丸いものが人口血管だそうです)


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