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早退 

今日11時半ごろ幼稚園から連絡がありました。
「朝、ねんどの作業をしていたら頭が痛いと言い出し、事務所で休んでいたのですがもっと頭が痛いと言い、11時15分ころから寝てしまっています。」
私はすぐに迎えに行くと先生に伝え、幼稚園へ向かいました。
行くと、ぐっすり眠っているハル。ちかくにはハルの担当のH先生がいました。
先生に熱があるか聞くと計っていないが熱くはないとのこと。
朝も元気にしていて、特に変わった様子は無かったということでした。
うちでも特に変わった様子も無かったのでこんなに早く寝てしまうハルは初めてでビックリです。
最近は疲れてしまうと午後はベットを借りて寝てしまうハル。
先生も午後は寝てても電話をしてこないのですが、午前中に寝てしまったので心配をして電話をくださったのです。
とりあえずハルを起こし、熱を測ってみました。
その間に今週のハルの様子を教えてくださいました。
火曜日は体操の先生が来て、体操の時間があります。
ずいぶん走ったようで、疲れたらしく午後は2時前からバスで帰る時間まで寝ていたそうです。
昨日は午前中遠足の絵できりんを書いていたらしいのですが途中で裏に私のお化粧しているところを書いたそうです。(なんで??)
午後は粘土をしていたときに机に座りながら居眠りしていたらしくそのまま事務所へ連れて行かれて寝かそうと思ったら起きたそうです。

帰るときに担任のK先生が来てくださって 「粘土をみんなでやっていたのですがかなりにおいがしていて、もしかしたらそのにおいで頭痛くなったのかなと思うのですが・・・」と言われました。
確かにハルは鼻がよくて かなり敏感です。
そうかも・・・と思いました。
先生にお礼を言って 帰ってきました。
その後ハルは元気いっぱい。
でも 今週は疲れていたのかもしれません。
昨日おとといとお弁当を残していたし 事務所で寝てしまっているし。。。
やっぱりハルには幼稚園はかなり体力を使うのでしょう。
風邪を引かなければいいのですが・・・


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感染免疫外来 

血管外科外来後に感染免疫外来がありました。
でも 今回はそんなに話すことはありませんでした。
やはり 暖かくなってからというもの あまり足も痛くならず たくさん歩いた日や昼寝をしない日の夜遅い時間 とかになる程度。
その話をすると 先生も 「じゃぁ また何かあったら来てもらうことにして 次は寒くなってくる秋ごろにしましょう」
と言われました。
なので 次は10月末。
それまで ハルの足が痛くなりませんように・・・。

血管外科外来  

今日は外来日でした。
先日お電話を下さったT先生の外来と感染免疫科のA先生の外来。
まずはT先生の外来でした。
「こんにちは」と入っていくとT先生は「ハル~さっきはつれないじゃない」
と言われ ハル照れていました。
「どうですか?最近」
とT先生。
私は 幼稚園側も慎重なのか 疲れたというとすぐに事務所に連れて行き寝かせていること。
転んだりぶつけたりするとヒエピタをはってくれたりと過敏になってるくらいの保育なこと。
やはりつかれやすいのか走り回ったりした後は寝てしまっていること。
先月も熱で休み この間の腹痛の話もしました。
「今流行ってるもんネェ・・・でもやっぱりハルはおなか痛かったりが多い気がするな」
と言われました。
フォンタン後の回復がなかなかできず 風邪を引いたりおなかが痛くなったり吐いたりと毎週のように救急外来へ行き T先生に診ていただいていたのです。
「フォンタン後のお子さんでおなかが痛くなったりする子いますよ。やっぱり循環がわるいというか ポンプが無い分、戻りが悪いためにおなかが痛くなったり 浮腫んだり・・・でもハルはとてもいいフォンタンなのであまり気にしなくてもいいと思うけどね」

-ハルの歯並びが悪く歯医者で矯正したほうがいいと言われたのですが・・・
「矯正?!高いじゃな~い!大変だよネェ 私だって歯並びよくないけど 別にそんなに気にすることじゃないと思うんだよね 」
と私的には心内膜炎などに影響はないのか聞きたかったのですが、先生は母の目線での話をしていて つい私も「私もあまり気にしてはいないんです 歯並びが悪いからって命にかかわることじゃないし」
「そうそう そうだよ~私は必要はあまり無いと思いますよ~」
って母の意見で物事を話してくださる先生 本当に好きです(笑)

-特別児童扶養手当が該当外になってしまって・・・
と話すと先生はとても驚いていいました。
「今は本当に厳しいんですよね。 特定疾患も手帳もかなり基準が厳しくってね。。。でもハルは薬も飲んでるし 3級の手帳はもらえますけど もらえなかったり4級になったりする人もいるんですよ。」

-そのことで守る会の方に相談をしたときに、大動脈縮窄があった人は先に高血圧になるって言われたのですが。。。
「え?それは無いですよ。 確かに大動脈縮窄は大変な病気です。でもハルは狭いところは切って太いところ通しを縫っているので大丈夫ですよ。心配いりません。
確かに昔は再縮窄とかで色々問題があったこともありましたけど それを防ぐためにきちんと手術してるので大丈夫です。安心してね」
と言われ ホッとしました。よかったぁ・・・。

「幼稚園でのハルはどう?」
と言われたので
「毎日のように事務所に行ってしまうのでサボり癖がつくのが心配で。。。」
と言うと笑いながら「いいじゃないですか それでも楽しく通ってるなら」
「幼稚園は本当に楽しいみたいで 迎えに行って怒られたり 担当の先生が大好きで見たことないくらいベタベタしてるんです」
とちょっと愚痴ると「ハルゥ~どれだけママがハルを心配してると思ってるのぉ~」とハルに笑いながら話していました。
「一番の心配は幼稚園に行ってからアザの量がメチャメチャ増えたことです。先生も気づかない場所をぶつけたり転んだりで、薬があまり効いていないはずなのにすごいんです。。。」
「ハルはアザができやすいんだネェ。まぁ アスピリン飲んでるだけで結構アザもできる子も居るしね。
仕方の無いことだけど それは心配だネェ」
「U先生にもハルは薬の量を増やすほうが危険だから増やせないって言われてるんです」

「あと外来が半年に一度になったんですが、なんだか心配で。。。皆さんそうなんですか?」
「そうですね フォンタン後のお子さんは結構みんなそうですね なかなか会わないですよ。
ハルなんて本当にいい状態だからU先生も半年でいいって判断なんだろうね。
でも お母さんが心配なら 心電図やレントゲンくらいなら私がやりますよ~」
「来月になるとプールも始まるし 次の外来が10月で運動会も終わったりしていて、何か心配なことがあってもどうしようかと思っていて・・・」
と言うと
「そっかぁ 来月からプールかぁ そうだよねぇ 次に来るのが木曜日だから私は見てあげられないんだよね・・・でも 心配ならいつでも連絡ください 診ますよ」
なんでこんなに先生は親切なんでしょうか・・・
本当にありがたいです。
「じゃぁ また 夏ごろに電話しますね もしそのときに心配だったらまた来てもらって・・・」
と言って下さいました。
お礼を言って 部屋を出ました。

T先生って本当にすごい!
再確認です。 医者としてはもちろん 母として 女性としてもすべてにおいて尊敬できる方です。
これからも よろしくお願いします!
と心の中で思いました。



幼稚園親睦会 

昨日はクラスの親睦会でした。
役員ですから 部屋を取るところから始まり、お菓子の調達 やることを決める(といっても自己紹介をして歓談なのですが・・・) なるべく楽しい会にしたい!と思ったらやっぱりそれなりに色々考えないとだめだし 私もどんどん前に出てみんなが話しやすい環境を作らないと・・・とがんばりました。

自己紹介でハルのことを少し詳しく話しました。
最初 話すのはどうしようかと思ったのですが 中にはなんでハルにサポートの先生がついているか不思議に思う方もいるかも知れないと思ったからです。
あと 心臓病の一般的な概念を取って貰いたかったというのもあります。

こんな感じで話をしてみました。

”ハルはとても思い心臓病で生まれてきました。1歳半までに3度の手術を乗り越え、とても元気になりました。それまでは本当に大変でしたが今はハルも私も幼稚園に通えることを本当にうれしく思い、毎日楽しく通っています。
心臓病がある というとみなさん 体がちいさくて 弱くて 運動制限があって・・・と思うと思います。
でも ハルは本当に元気で体も大きく 運動制限もなく 普通のこと本当に同じです。
ただ 体に人工物をいれていますので 血液をサラサラにしておかなければいけません。
血液をサラサラにするということは 出血をしやすい 血がとまりにくい ということです。
みなさんと同じように転んだりぶつけたり・・・というくらいだと大丈夫なのですが、ジャングルジムから落ちるとかパックリ切ってしまうとかのときはすぐに救急車を呼ばなければいけません。
そういうことで 大きな怪我をしてしまうと大変なので幼稚園側の配慮で一人サポートの先生がついてくださっています。
あと 3回の手術をしてますので傷痕も綺麗にはなってきていますがやはり知らない子から見ると不思議に思っておうちで聞かれることもあると思います。
ハル自身あまりよくわかっていないのですが 私はハルに「がんばった証だよ」と言っています。
なので もしおうちでお子さんが聞いてきたらそう言っていただけるととても助かります。
これから先 ハルができないことがあったりたくさん迷惑をかけると思いますがよろしくお願いします。”

傷のこととか話さない方がいいかな とも思ったのですが 変に”そういう事は言っちゃダメよ”とか隠されたりとかするのは私的に嫌だったから言いました。
だって 病気があって乗り越えたから今がある ハルにとっては大事な証です。
それがなければ今のハルは居ません。すべてをひっくるめてハルだから。

みなさん真剣に話を聞いてくださり なかにはうなずいて聞いてくださるお母様もいらっしゃってとてもホッとしました。

私はハルのことをさらけ出したことでなんだか気が楽になりました。

救外 

昨日の夜11時半ごろ 寝ていたハルが突然「おなか痛い」と起きてきました。
トイレに入ってもなかなかウ○チは出てきません。
30分くらいトイレを出たり入ったりしているうちにやっと出た出たいいウ○チ。
たくさん出したハルの一言。「ママ おなかすいた」
だよね~ 最近のハルはなんていっても食欲旺盛。「ポテトチップスが食べたい」というハルをなだめおにぎりを作ってあげました。 食べて12時半ごろに寝たハル。
これで一件落着。。。。と思いきや。
1時半ごろ「おなか痛い~!」とおなかを押さえのた打ち回るハル。
さすってあげても嫌がるばかり。トイレには行きたくないというし・・・。
30分くらい様子を見て、だんだん唇の色も赤くなり始めたのでこども病院へ電話をしました。
今までのいきさつを話し、かなりつらそうでどうしたら言いかわからなくて電話したと伝えると、
「おそらくタダの便秘だろうし、たいしたことはないだろう」
とか
「そんなに心配なら近くの病院へ行け」とかぜんぜん相手にしてくれない先生。
こんな先生初めてだ!思わず 私はキレてしまい
「近くの病院は信用ならないから行きたくない。」
というと
「そんなの見てみないと状況がわからないし そんなに心配なら来ますか?」
って言われたけど
その言葉の中には(別にこなくてもいいし あまり診たくない)という気持ちが伝わってきた。
ブチ!!
「だったらそんな言い方しないでさいしょから診るって言えばいいでしょ?本人が辛そうでどうしたら言いかわからないから電話してるんだから!」
と完全に怒鳴ってしまった私。。。
先生もちょっとむかついたのか 名前を聞き「では来てください」
といい 電話を切りました。

クウもマナも寝ているので申し訳なかったのですがすぐ近くに住んでいる義父母に電話をし、すぐに来てくださいました。
いつもなら私が一人で連れて行くのですが、ハルがじっと座ってられない状況だったのでパパが運転で行くことに。
エレベーターに乗ったときには足先にチアノーゼが出ていました。
相当痛そうなハル。
夜中なら車で30分くらいで着く場所ですが その間に嘔吐。
でも吐いたら少し楽になったのか、落ち着きました。
病院へ着き、待合室でもう一度嘔吐。
診察室へ行くときにはおなかの痛みもだいぶ落ち着いていました。
ハルのおなかを触り、話を終えると先生はレントゲンと採血 点滴をすると言いました。
レントゲンの結果 おなかにまだ便がたくさんあるようだ
ということで浣腸をすることに。
浣腸で少しウ○チは出ましたがたいして出ませんでした。
次に採血。とても嫌がるハルでしたが ポケモンパンを食べれるようになるように。。。って言葉で納得をし(やっぱり食べ物か!)採血・・・と思ったらなかなか針が入らず
3度目でなんとか採血はできました。
でもそのまま点滴には行けず 先生も泣かずに我慢しているハルを見て 本当に申し訳なさそうにし、点滴ではなく口から飲んでみましょうと再度針を刺すことはやめてくれました。
(っていうか一度でできてるのが普通だもんね・・・)

血液検査を待っている間にハルはずいぶん元気になり 話したり本を読んだりするところまで回復をしました。
結果は 白血球が通常7000くらいのが11000と高くなっていたのですが これは腹痛の反応での数値だろうということで腸閉塞や盲腸 など大変な病気ではないことがわかり 帰ることに。
先生の結果は「良くわからないけどなんともなければそのままで」
でした。
家についたら6時。
パパはそのまま会社へ。
私は寝たいところをそのまま起きていてクウを学校へ送り出しました。そのときに義母がマナを連れて実家へ行ってくださりました(私に休むようにと・・・)

病院での診断が納得いかなかった私はいつもお世話になっている小児科へ。
診断の結果 おなかにウィルスが入った ということでした。
おそらくレントゲンの写真はガスが溜まっていて便と勘違いしたんだろう。
おなかにはガスがたくさん溜まってる とのこと。
今 流行っているそうです。
これで一安心。
帰ってきてからハルと二人でバクスイ。
長い長い一日でした。

ハルからの♪ 

今日はハルからプレゼントがありました。
幼稚園で書いた母の日のプレゼント。
似顔絵でした。
 
プレ幼稚園での私の顔を書いてくれたことがありました。
でも幼稚園に通って 一生懸命書いてくれたんだと思います。
「ママにいいものがあるの。目をつぶって」と言われました。
どうやら先生にそういわれたみたいです。
目をつぶると「はい!」とさし出し、見せてくれました。
プレ幼稚園では青一色で書いていた私の顔が肌は肌色 髪は茶色 口は赤。
目は丸だったのがニコニコ笑っています。お友達のを見たり先生に教えてもらったりして書いたのでしょうか?上手にかけててビックリしました。
そして とてもうれしかったです。

090501_2109~01

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