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循環器外来 

今日は循環器外来でした。
早くついたのでしばらく待つかと思いきや、心電図 レントゲンの待ちの人数が今までになかったくらい待ち、結局30分以上かかってしまいました。
なので その後30分くらいで呼ばれました。
「こんにちは~」といつものように入っていきました。
「どうですか?」とU先生に聞かれ、幼稚園で疲れが出たのかかぜをひいていることを告げました。
「足のほうは?なにか進展あった?」 最近は足のことを気にしてくださるU先生。
特に進展はなく経過観察で、暖かくなってからはあまり足を痛がらず 疲れてる日に足を痛がることを言いました。
「そうですか・・・。見た感じ病気って感じではない気がするんだよなぁ・・・まぁA先生に任せましょう」
といい、聴診器をあてカルテに書いていました。
私は先生に幼稚園での先生の様子を話すと大きな口を開け笑っていました。
特別児童扶養手当をもらえなくなったことを言うとちょっとビックリした顔をして「あぁ・・・」と。
「どうしてなんでしょうか?去年に書いていただいたのを今年の申請書の内容はちがうんですか?」
と聞いてみました。
「去年と今年は同じことが書いてあります。なぜ切られたかと言うと予算の関係ですね。」
「???」
「年末のアメリカの不況が原因で医療の予算が今までの7割になってしまって。実のところ私たちの給与も減っている状況です。なので予算が組めなくフォンタンが終わった人とかはもうバッサバッサ切っています。今までならもらえてる状況でしょう。でも今年はとにかく予算がなくどれだけ切るかを検討しているところです。なので来年の予算が今頃には出てるでしょうから来年また申請してみましょう。」
と教えてくださいました。
本当だったらもらえてるハルの体。でも不況でもらえないなんて・・・まさかそんなところをカットして何とかしようと思ってる日本とは思いませんでした。

小児特定疾患の書類を出し「これを書いていただきたいのですが・・・」
というと「これも申請が降りなくなってきてるんですよ」と
「え???これも降りないんですか!?」と思わず声が大きくなってしまいました。
「いや これは降ります。でもいままで降りて多人が降りなくなってきている状況にまでなっています」
「え~それはひどすぎる!!」と私が言うと
「本当に世知辛い世の中ですよ・・・」と申請書を書きながらつぶやいていました。

なんだかモヤモヤした気分の中ひとつうれしいことが!
それはなんとハルの外来が半年に一度になったのです!!
もちろん薬があるので3ヶ月ごとに薬だけは取りに行かないといけないのですが
外来が半年に一度になるなんて それだけハルの状態がいい証拠!!
幼稚園も始まってできるだけ休みたくはなかったので本当にうれしくなりました。
まぁ 他の外来もあるので結局は数ヶ月に一度は行かないといけないのですが、最初は1ヶ月に1度の外来がまさか半年まで延びるとは!本当にビックリです。
次の外来はなんと10月末。
運動会も終わってるなぁ・・・。なんてふと思いました。
挨拶をし ハルもバイバイを先生にして帰ってきました。
大動脈縮窄があった人は高血圧になるのかってことを聞こうと思っていたのにすっかり忘れてしまいました。
来月T先生に聞いてみようと思います。
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電話 

今日はとてもうれしいことがありました。
夜7時に家の電話がなりました。
電話の相手は なんと血管外科のT先生!!
前にもお話した私の大好きなT先生です。(check)
「こんばんは 4月になったら連絡するねって言っていてなかなかできなくて・・・ごめんなさいね。
どうですか?ハルは?お母さんの心配とかはある?」
とT先生。
私は週末に微熱が出ていたけど毎日楽しく幼稚園へ通っていることを話し、幼稚園の先生が手厚く見てくださってることを話しました。
「よかったね~ お母さんの心配もなさそうで 良かった。ずっと連絡しようと思っていて、明後日外来に来るんだよね?でも私手術が入ってるから会えなくて~」
何百人も患者さんがいらっしゃって毎日忙しくしてる先生がもう手術が終わったハルのことを木にかけてくださってて本当にうれしく思いました。
「はい。先生にもハルの制服姿の写真メールさせていただこうと思ってたんです。来月は感染免疫外来が月曜日にあるんです。」
というと
「じゃぁ 顔見せに遊びに来てください。感免の前の時間に予約とっておくね」
といってくださいました。
私はお礼を言って電話を切りました。
ハルにT先生から電話があったことを伝えると飛び上がって大喜び!
私も来月先生にお会いできるのはとてもうれしく そして楽しみです。
本当にいつもT先生には気にかけてくださってありがたいです。

お弁当が始まりました 

今日からお弁当が始まる日。
ハルは朝起きてきて、「ママ 今日は幼稚園行ってもいい?」と聞くので「うん お弁当作ったよ」
と言うと「明日も行かせて~」だって。
「明日はお休みだよ」と話すと「え~」とブーイング。
本当に幼稚園が楽しいようです。
うちで何度かお弁当に詰めて食べてみたのですが、350MLのお弁当ではハルには少なそう・・・。
でも家ではないのでとりあえずそのままのお弁当箱で今日は作りました。
バスで帰ってきて一言「ママ お弁当全部食べたよ!!」
とてもうれしかったです。
家に帰り、色々質問をしようと思った矢先「お弁当もっと食べたかった・・・」という一言。
やっぱり足りなかった!何が足りなかったのか聞いてみるとおにぎりとプチトマトとおかず
ってことはぜんぜん足りなかったって事。1日はもう少しギュウギュウ詰めにしてお弁当作ってみてダメなようならお弁当箱買い直し決定!
クウは食が細かったので年中の間350MLで大丈夫だったのですが・・・。
やはり ハルの食欲には脱帽です。

先生からお弁当の後に眠くなったらしく15分程度事務所で横になっていたとの連絡が来ました。
やっぱりお昼の後眠くなったんだ・・・。
大好きなH先生がずっと一緒に居てくださったらしくご機嫌で帰ってきました。
本当に大好きなんだなぁ。

今日はうれしいことがもうひとつ!
それは 次を見てください

風邪 

土曜日、ハルが起きてきたらゴホゴホ痰がからんだ咳をしていました。
触るとほんのりあったかいハル。
熱を測ると37.0℃。平熱が36.0℃のハルにとっては微熱。
マナも微熱が続いてるしクウも風邪がまだ治らないのでまとめて小児科へ行きました。
ハルはそんなにひどくないけど疲れも出たんだろうといわれて帰ってきました。
日曜日も36.8℃と微熱。
今日は念のため休もうと前日から決めていました。
今日は36.5℃。だいぶよくはなっていますが私としては念のためお休みさせたい。
とくに明日からお弁当が始まります。
30日は循環器外来なのでお休みをしなければならないのでお弁当は食べさせてあげたい。

でも ハルは幼稚園に行きたい!!!
との一点張り。
根気強く「今日はお休みしよう 明日は絶対に行かせて上げるから。お弁当みんなで食べたいなら幼稚園今日はお休みしようね」と・・・。
なんだか へんな説得してるなぁ・・・って思いました。
幼稚園行きなさい!!という説得はクウのときにしたけど まさか行ってはダメっていう説得をハルにするとは・・・。
ずっと待っていたお弁当の日。
お昼寝無しで3時半に帰ってきます。
どうなるのかなぁ・・・

うれしいけど悲しいかな・・・ 

毎日楽しく幼稚園へ通っているハル。
最近はよその人からお友達と変わってきていて、友達になったこの名前も何人か出てきてちょっとうれしくなりました。
木曜日にはバスを待っている間に外で遊んだらしいのですが、その出先にちょっとの段差で転んでしまいひざを付き、アザになってしまったと先生から連絡がありました。
何度もちょっとの段差で・・・とおっしゃっていました。 あまりきにしなくていいのに・・・と私もおもいながらよく見てくださり報告をしてくださる先生方に本当に感謝しています。
金曜日は幼稚園の方へ用事があり、終わった頃が12時前でした。
ハルがバスで帰ってくるのが12時半。
「マナ ハルを迎えに行こうか?」と聞くと「ハルちゃんとこいくぅ~」とマナもうれしそう。
突然 しかもお迎えに行ったらビックリして 喜ぶんだろうなぁ・・・
とワクワクしながら迎えに行きました。
バスを待ってる様子も見れるしね♪
丁度行ったときに外に出てきたところ。どうやらバスに乗るまでの間外で遊ぶようでした。
バス待ちの先生は担任のK先生。 K先生がハルを呼びに行ってくださると うれしそうなハルの顔!
と思いきや、特に反応ナシ。
ビックリしているんだろうと思ったら
「なんで迎えに来たの?ハルは遊びたかったのにぃ~。バスに乗りたかった!!!」
「!!!」
クウは迎えにいくとメチャメチャ喜んでいたのでハルもそうだろうと思っていたので、ビックリするやらガッカリするやら・・・。
それだけ楽しい証拠なんだから喜ぶべきことなんですが・・・母親からしてみるとショック!

K先生に園での様子を聞いて帰ってきました。
車の中でもハルは「遊びたかった バスに乗りたかった」とブツブツ・・・。
「ママがお迎えに行ってうれしくないの?」って聞いてみたら
「うれしくない!」
ガーン。 もう私の知らないハルの世界が出来上がってるんですね。
ちょっと寂しい気持ちになりました。

一週間を振り返って 

今週は月曜日からぶっ通しで幼稚園がありました。
朝9時20分ごろバスが来て 幼稚園に着くのが10時前 11時に保育が終わって12時30分近くに帰ってきます。その間は幼稚園でバス待ち。
クラスの保育時間よりバスを待っている時間のほうが長いのです。

朝はハルは毎日楽しみにしています。さっさと自分で着替えるのでクウのときみたいに大変ではありません。(クウは最初は嫌で制服に着替えるのも大変でした)
バスも泣かずに笑顔でバイバイをします。
帰りも楽しかった と笑顔。
でも 月曜日はバスを待っているときに足が寒いと言っただけで事務所に連れて行かれ 毛布をかけられバスを待機。
火曜日は頭が痛いと言っていたと先生に言われました。
水曜日は一番楽しそうに帰ってきて「今日は外で遊んだの!」と何も問題はありませんでした。
木曜日はこいのぼりの色塗りの保育があってその後「疲れた」と言い、15分程事務所で休んでいたそうです。
たったの1時間の保育の中で15分も休む! バスは普通に待っていたそうです。
今日は 寒かったせいか朝から「足が痛い」と言っていました。
でも時間がたって言わなくなり 着替えるように言うと「あしがいたい~」と明らかに「ウソ」を言い始めました。
この一週間を振り返って ちょっと嫌だったり気分が乗らなかったりすると「眠い、疲れた」と言ってるのか?と思い 
本当に痛いときしか痛いといってはいけない。
ウソばかりつくと本当に痛いときもウソだと思われること。
を言い聞かせ
「ハルのほかに疲れたからって事務所に行ってる?」
と聞くと首を振るハル。
「みんな疲れてても事務所には行っていないでしょ?
みんな疲れてても我慢してるんだよ。ハルも少しは我慢しないとね」
と言うと「わかった」といい 出かけていきました。
昨日からH先生がバスに乗っていなかったのが嫌で少し幼稚園に行くのが嫌だったみたいです。
疲れもあるのでしょうが。。。

先生方もまだ探り探りでハルが疲れたといえばすぐに休ませて下さるのだと思います。
特に入園式がいけなかったんだろうなぁと思います。
入園式で寝てしまったハルを見て 本当に体力のない子
と思ったんではないでしょうか
だから すぐ休ませてくださるんだとおもいます。

でも それでいつでも休めるんだと思ってしまったら困ります。
じゃなくても ハルにはいつもH先生がいるので他のお友達より安心感はあるでしょう。
なので先生にお手紙を書き、弱音を吐いても励まして気分を乗らせてもらいたいことをお願いしました。
先生は クラスでのハルの様子を教えてくださいました。
すごく観察して 少しは友達とも接しようとしてはいるみたいです。
いつハルの口から クラスのお友達が「よそのひと」から「おともだち」になるのでしょうか?

帰ってきて「眠い~」といったハル。
「でも 今日はベットで休まなかったよ 我慢したよ」
と言っていました。
ハルはハルなりにがんばっているんだなぁと思いました。
今は午前保育で午後はのんびりしたり昼寝をしたりで過ごしています。
これが1日保育になったらどうなるのでしょうか。
まだまだ不安がつきなさそうです。




保護者会 

今日は幼稚園の保護者会でした。
園生活の説明と一番メインイベントは役員決め。
私は役員をやるつもりでした。
ハルはバス通園なので、幼稚園へ行かない限り先生に園での様子を聞くことができません。
役員をやれば 最低でも月に一度幼稚園へ行くので 先生と話す機会があります。
また ハルをしっかり見てくださる園に少しでも貢献できれば・・・という思いもありました。

時間より少し早めに幼稚園へ行きました。
ハルの病気のことをどのように話したらいいかを相談するためです。
先生は「心臓に病気を持ったお子さんがいるのでそのサポートという形で一人補佐の先生がついている」と説明してくださるとおっしゃってくださいました。
園生活の説明が終わり、自己紹介をすることになり、私はハルのことを話しました。
「先ほど先生がおっしゃっていた心臓に病気があるのはうちの子です。何度も手術を乗り越えて、皆さんと同じように幼稚園に通えるようになってハルも私もとてもうれしく思っています。色々ご迷惑をおかけするとは思いますがよろしくお願いします。仲良くしてくださいね。」

ちょっと涙声になってしまったのですが、みなさん温かい目で見てくださっていたのでちょっと安心しました。

役員にもすぐに立候補し、なかば強引に友達に一緒にやってもらいました。
これで今日の私の役目は終わった!
ほっとしました。

帰りにハルの様子を担任のK先生に聞いてみました。
ハルはお友達とは一線をおいていてはなさないこと。
補佐のH先生(今まではK先生と書いていましたが名前のH先生に変えます)が常にそばに居るのでそれでハルが心を許せるようになってもらいたいこと。
K先生に「ハルの先生は?」とH先生のことをハルが聞いたこと。
バスを待っている間は今はH先生がついているが、慣れてきたらいろんな先生に交代すること。
でも必ずバスを待っているときも一人ハルについてくださること。
先生全員がハルのことをわかってくださっていること。
を教えてくださいました。

H先生は
なかよしの年長さんたちと毎日遊びたいと言っていること
すぐ 疲れた~ということ
お友達とは一切はなしをしていないこと
を教えてくださいました。

友達を話をしていなくても毎日楽しく通っているのはH先生がいつも居てくださるからです。
今はハルの心の支えはH先生です。
だって クラスのお友達をハルは「よそのひと」と呼んでいます。
H先生は「ハルのせんせい」
いつになったらお友達を「よそのひと」ではなく名前で呼ぶのでしょうか?
早くクラスで遊べるようになってもらいたいです。

初通園 

朝起きるなり「ママ 今日幼稚園?」と聞いたハル。
そうだよ と答えると、疲れているのか少しゴロゴロしていましたが、おきてきました。
「ゴホゴホ」咳をし始め、強い咳をすると胸を押さえて「痛い・・・」
!! もう風邪をひいてしまったようです。
様子を見ても 咳以外は元気そうで 本人も幼稚園に行く気満々だったので 行かせて午後に小児科に行くことにしました。
着替えもすんなり終わり、うれしそうにエントランスへ。
バスはエントランスまで迎えに来てくれます。
一緒に乗っていくのは 仲良しの年長さん4にん、年中さん3にん 年少さん1人。
みんなで記念撮影をしてバスを待っていました。
バスが来ると 戸惑いながらもハルは乗っていきました。
バスには 今日の担当の先生とハル担当のK先生が。
K先生はバスでもハルを見ててくださるみたいで、私は安心でした。
うれしそうにバイバイするハルを見てやっぱり涙が出てきました。
「本当に大きくなったなぁ・・・」
しみじみ 感じました。

ただ マナがハルだけバスに乗っていったのを見てビックリして「ママ ハルちゃんどこ行ったの?」とどもりながら言ったので「幼稚園だよ」と答えると「ママ行かないの?」と私をギュ~っと抱きしめ しばらく下に下りませんでした。
これは 案外マナは幼稚園駄目かも知れません。

12時半になり バスが帰ってきました。
うれしそうにバスから降りてきました。
ハルを受け取ると副担のK先生が降りてきて
ハルがバスを待っている間に足が寒いといい、手も冷たかったので、事務所でバスの時間まで待機をしていたことを伝えてくださいました。
やはり 今日ものどが渇いたと言っていたようです。水筒を持っていくことも許可していただきました。
お礼を言って バスを見送りました。
足が寒かったのはおそらくはじめての半ズボンだったからだと思います。
先生もかなり過敏に反応してるんだろうな とは思いましたが、しっかり見てくださってると安心もできました。K先生は本当にハルのそばに居てくださってるようです。

クウは幼稚園の様子はあまり話さないタイプだったのですが ハルはどちらかと言うと話してくれるタイプ。
アンパンの手遊びをしたこと お買い物の歌で先生が間違えて「おしり」を買うといって面白かったこと バスを待ってるときに紙芝居を読んでもらったこと 事務所では本と折り紙で遊んだこと 足に毛布をかけてもらったこと などを話してくれました。

「ハルはRちゃんと遊びたかった」と仲良しの年長さんのことを言っていました。
「さくらさんのお友達がたくさんいるんだから あそんだら?」
と話すと「よそのひとしかいないから先生としか話してない」
と。
ハルは自分の知らない人はすべて”よそのひと”と言うのですが まさかクラスのお友達にまでよそのひとというとは・・・。
まぁ しかたないですね。
とても楽しく過ごせたようで 月曜日を楽しみにしています。

そうそう 昨日の入園式で寝てしまった話を書きましたが どうやら寝ていてハっと起きたのではなく床に倒れてしまったそうです。
どんだけ バクスイしていたんだか・・・それは ビックリするよなぁ

お昼をたくさんたべ たっぷりお昼寝をし、小児科へ。
むねの音が汚い とのこと セフゾン アスベリン ムコダイン それからホクナリンが前回のさらに半分の量が出ました。
ペリアクチンは眠くなるのであえて出さないので鼻を良くかむように と言われました。
「これからは 騙し騙しいきましょ~」と。
本当に良くわかってくださってる先生です。
土日はゆっくりして 体調を整えないとね!

入園式 

とうとう 待ちに待った入園式でした。
ハルは朝起きてから何度「いつ幼稚園いくの?」と言ったことか・・・。
ハルは午後が入園式でした。
マンモスの幼稚園なので午前と午後で入園式があります。
1時から開門だったので12時半過ぎに家を出ました。
初めて制服を自分で着れました。
ワイシャツのボタンも なんとか自分でできました。
ちょっと前にはできなかったんだけど 進歩です。
マナもおしゃれして一緒に行きました。
クウが幼稚園で使っていた上履き入れを持って・・・。
幼稚園に入るとハルはそれまでの勢いがどこへ行ってしまったのかって言うくらいローテンション。
玄関に入るなり クウのときの担任の先生に会ったり 園長補佐のR先生に声をかけてもらってもうつむいてばかり。
さくらぐみの教室に行くと担任のK先生が迎えてくださったのですが それも下を向いているだけで何も答えないハル。
靴を下駄箱に入れて、バッグを自分のロッカーに置きました。
そこで一人先生が声をかけてくださり、「私がハル君を担当するKです。」と言って下さりました。
4月から新卒で入ったやさしそうな先生です。
一生懸命ハルに色々話しかけてくださるのに すべて無視。
入園式が始まってもずっとK先生はハルのそばに居てくださいました。
私は席がなかったので一番後ろへ・・・。
少しハルは不安そうだったのですが 仕方がありません。
最初にアンパンマンの手遊びをやりましたが ハルは下を向いていました。
マナがうれしそうにやっていました。

そして園長先生の話になってしばらくしたら、先生に呼ばれました。
「はるむくん 不安そうなので・・」と言われちかづくと その先生が詳細を教えてくれました。

また ハルは伝説を作ってしまいました。(笑)
なんと 園長先生の話になって居眠りをしていたらしいのです。
その後ハっとして起きてあわててママが居ない!と不安になったそう・・・

しかも その話を いろんな先生から説明を受け はずかしいやらおかしいやら・・・
極度の緊張で疲れてしまったんでしょうか まさか寝ちゃうとは・・・
さすがハル! 

式が終わるまで私はハルにつきっきり。
教室に言って先生のお話の途中で 「さくらぐみさんはもう一人担任の先生が居ます。 他のクラスはいませんが さくらぐみは特別です」って言った瞬間 教室内がザワザワ・・・
私は うちのためなのよ~と心で叫んでいました。
他のお母様方はなんで福坦がいると思ったのでしょうか?
来週の保護者会のときにみなさんに話をするつもりなのですが。。。

ハルは教室では少し元気になっていました。
帰ってきてからも「明日幼稚園たのしみだな~」って言っていたので大丈夫かな?
涙の入園式になると思っていたのですが 笑いの入園式になってしまいました。
ハル 本当におめでとう!! これからがんばってね!

090409_1544~01

特別児童扶養手当のつづき 

昨日、特別児童福祉手当が該当外ということを書きました。
そのことで、心臓を守る会から出ている本「心臓病児者の幸せのために」を読んでいて、手当てのところに”不服申し立てをするときには相談してください”と書いてあったので、支部長さんにお電話をして相談にのっていただきました。
まず 結論から言うと ”不服申し立てをしても結果が変わることはまずない”
とのことでした。
でも 財政難からか どんどん該当になる人が少なく、特に最近の診断書が変わって厳しくなってしまったそうです。
「去年申請したときと状態は変わらないのになぜ?」という私の言葉に「状態が変わらないから悪くなっていないので出ない」と逆をつかれて出ないことが多い。と言われました。
なんだか 納得はいかないけど 仕方のないことなんでしょう。
ただ 主治医には一度相談してみるべきとのアドバイスをいただいたので 4月の外来で相談してみるつもりです。

保険については 県民共済 と生協の保険は入れることを教えてくださり、近いうちにパンフレットを取り寄せてみようと思っています。

あとひとつ 気になることが・・・。
支部長さんが「大動脈縮窄があったのよね?」
と意味深な言い方をされたので
「A先生にも再縮窄はほとんど考えられないと言われてます。」
と答えました。
「大動脈縮窄は今後 高血圧になりやすくて、結構その頻度は高いのよ。それがとても心配ね」
と言われ、とてもビックリしました。
私の中では大動脈縮窄は もう今後あまり心配ない部分と思ってたので・・・。
「フォンタンをしてるから手帳が該当外になることはこの先ないけど、大動脈縮窄があればなおさら今後該当のままよ。」と・・・。
私は本当にびっくりし、ちょっとショックを受けました。

そのことも次の外来で話してみようと思いました。

突然の電話にもかかわらず 色々教えてくださり、守る会に入っておいて本当に良かったと思いました。
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