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初お泊まり 

昨日のお昼寝後、ハルはお友達のSちゃんちに行きました。
同じマンションでハルのひとつお兄ちゃんのSちゃん(男の子)。
クウは先に行っていました。Sちゃんとはくうも仲良しなのですが、なぜかSちゃんのいとこの兄弟と仲良しなのです。
いとこのYくんとTくん Yくんは3年生 Tくんはクウと同じ1年生。
2年前にたまたま遊んだのがキッカケでとても仲良くしてもらい、千葉からとまりに来ると一日だけ一緒にお泊りをさせてもらっていました。
ハルは今まではできなかったのですが、今回は「ハルもお泊まりしたい!」と何度も言うのでダメもとでチャレンジしてみました。
とても楽しくお泊まりできたようで とてもうれしそうに そして自慢げでした。
ハルがいない夜なんて 病院だけだったので なんだか ちょっとうれしいような寂しいような
本当にすこしずつ大きくおにいちゃんになっているんだな と思いました。
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ホクナリンテープ 

久しぶりにハルが器官の風邪をひいてしまいました。
ちょっと前から風邪をひいていたのですが、ひどくなってしまった様で土曜日に小児科へ。
タンが絡んだ咳をして、咳をすると胸が痛いと言っていました。
幸い熱はなかったのですが すぐに息もきれるし なんとなくいつもより唇が赤い感じでした。
小児科で話をすると、やはり器官にタンがベトっとついてしまっていてなかなか取れないとの事。
エリスロシンドライシロップ アスベリン ムコダイン ペリアクチン そして ホクナリンテープが出ました。
ホクナリンテープは3日くらいは続けるようにと・・・。
ホクナリンテープはよくハルが小さい頃は使っていました。
とくに フォンタン後体調がよくなく すぐに器官の風邪ばかりひいてしまっていたり、ゼロゼロが続いたりと使っていたのですが、 その頃昼寝からおきてから数分の間震えることに気づきました。
当時おしゃぶりをしていたのですが 起きておしゃぶりをくわえて押さえている手が震えていました。
それから 毎日昼寝の寝起きの様子を見てみると必ず震えていました。 ひどいときはたっていられなく私につかまっていたり。。。
ホクナリンの処方箋にも 手足のふるえ 心臓がドキドキする 顔のほてり 脈の乱れ 頭痛 etc・・・
と書いてあり、薬局でもいつもお世話になっている薬剤師さんは「あまり 心臓の近くには張らないように きをつけてください」と言われていました。
小児科で震えのことをきいてみると、「気になるようなら すぐにはがして、増震えがおさまったら新しいのを貼りなおしなさい」と言われました。
循環器の先生に聞いてみたのですが「あまり きにしなくていい」とのこと。
そのころは貼っていたときは、寝起きはすぐ取る。 しばらくして貼りなおす。これを続けていました。
それから あまり風邪をひかなくなり 去年はのどの風邪ばかりでホクナリンテープにはご無沙汰でした。
今回 大きくなったから大丈夫かな と思っていたのですが、数日は昼寝がなかったり バタバタしていて気づきませんでした。
でも 今日 クウと私がおやつを食べていたとき、ハルが起きてきて、すぐさまお菓子の袋を開けようとしました。でも震えがすごくて 開けられません。足をみると 震えを押さえようと 片足でもう片足を押さえていました。
急いで私はテープをとり様子を見ていました。 その後はなんともありませんでした。
やっぱり ハルにはホクナリンテープはあまり合わないようです。
テープも大きくなったせいか、かぶれてしまい、真っ赤です。
なので 今日からはもうやめようと思います。
また 次回小児科に行ったとき 話をしてみようと思います。

感染免疫外来+眼科外来 

今日は9時感染免疫科 10時眼科の予約でした。
久しぶりに朝一の外来。 道はすごく混んでて大変でした。
身長105.2cm 体重18kg
約1ヶ月で1.2cmも伸びました!すごい成長!クウなみだね!!
感染免疫科は前回の乳酸値の血液検査の結果を教えてもらいました。
結果は何も以上は見られない。
この1ヶ月のハルの足の痛みの経過を話しました。
最近は足のすねだけでなく なんどかひざだったり手首だったりと少し変わってきています。
でも やはりこれという結果はなく、とにかく経過観察をしなくては とのことになりました。
先生の患者さんで 抗核抗体の数値が高く、他の数値も高くなり始めた人が病気と診断がつくまで2.3年 最長で8年かかったそうです。なので 定期的に通って、血液検査をしていくことになりました。
とりあえず 次回は5月25日。幼稚園に行って、生活が変わってどのくらい足が痛くなるかを様子を見てから。。。ということです。
幼稚園には 足が痛いと訴えても、びっこをひいたり横になりたがったりしない限りはとくに気にしたくていいと伝えるようにと言われました。

眼科は今回も検査がスムーズにできて、小さい子がやる検査は検査技師さんがCのカードをもって問題を出すのですが、それが完璧。 小学生からやる検査は大人と同じ電気をつけてCの文字をあてるものでした。そちらはやはり あまりできなかったのですが・・・。
その後瞳孔をひらく点眼を4回し、診察室へ。
子供用の検査では視力は1.0だそうです。 前回は0.6くらいだったそうなので またあがった!!
大人用のは0.7でしたが 子供用で1.0でてるので気にしなくていいとの事でした。
斜視もないし 屈折も大丈夫でメガネもそのままで続けることになりました。
次は7月末。
眼科はどんどん良くなっているみたいです♪
よかったね おつかれさま!!

卒業 

今日は最後のプレ幼稚園でした。
1年半前、途中から入会して、毎週ハルは幼稚園だと思って楽しく通っていました。
最初はおやつを待てずに「いただいます」する前に食べていました。
名前を呼ばれても返事もできませんでした。
手遊びもできませんでした。
マナはまだ赤ちゃんで最初は場所に慣れなくて私から離れませんでした。
今はおやつはしっかり待てるようになりました。
一人で手洗いもいけるようになりました。
名前を呼ばれて手を上げて大きな声で返事できるようになりました。
手遊びはまだまだ自分の興味のあるのだけしかできませんが、まねをしようとすることができます。
まだまだほんの読み聞かせはじっとしていられなく、いつもふらふらしてしまいますが、本当に成長したと思います。
もう来週からないのかと思うと少し寂しくなりました。
最後にハルは先生に花束を渡す役になり、恥ずかしそうに渡していました。
そんな姿を見て泣いてしまった私・・・。
プレ幼稚園でこれじゃ 幼稚園の入園式 化粧していったらヤバイかも~。
5月からはマナがお世話になります。
マナはいまからとても楽しみにしています。

しみじみ・・・ 

今日お風呂に子供たちと入っていて、ふとハルの手を見ました。
「いつもこんなに血管でてたっけなぁ・・・」と思って手にとりまじまじと手の甲を見ていると
血管の上のところに 白い痕がたくさん・・・
あわてて もうひとつの手を見ましたが 同じよう。
点滴の針の痕です。
オペのときに点滴は必ずですが ハルはオペ以外にも風邪で何度も入院をし、そのたびに点滴をされていました。
針の痕が残ってるとは思っていませんでした。
点滴の数なんて考えたことなかったのですが、初めてこんなにたくさんの点滴をしていたんだと思いました。
今までは胸の傷痕 ドレーンのあとはいつもみなれているのでとくに気にならなかったのですが 手の無数の針の痕。 結構私の中には重くのしかかりました。本当に 本当にがんばって たくさんのことを乗り越えてきたんだな・・・。
しみじみ 思いました。

ハルが幼稚園へ行く日が近づいています。
とても待ち望んでいた、そしてフォンタン後は目標だった幼稚園。
でも 最近私が寂しくてハルに幼稚園へ行ってほしくない と思ってしまいます。
今まで離れたことがなかった分、ハルの存在は子供たちの中で一番濃いものとなっています。
変な話 私がいないとハルは生きていけない くらいの思いがあるといってもいいくらい。
だめだなぁ 私。 喜んで送り出さないといけないんだろうけど 寂しさと不安とがぐちゃぐちゃです。
まだ 言ってないのにね。

最近ビデオカメラのCMで入園式のやつがあって。。。ハルを想像して泣いてしまった。
完全に ヤバイなぁ 丁度あと1ヶ月。気持ちの整理をしたいと思います。


やっと! 

やっと 前に言っていた幼稚園のバッグなど手作りものが出来上がりました。
ずいぶん前から大体出来上がっていたのですが、バッグの糸を買い忘れていてずっと放置していました。
ハルはとても喜んでくれています。
クウのときよりかなり気合が入ってしまった
ハルの入園はやっぱり大きな節目です。
じぶんでもがんばったなって思いました。
今ハルがすきなのはウルトラマン でもリクエストはポケモンでした。
なので 全部ポケモンでそろえてみました。
縫い方はパッチワークと一緒です。 生地を色ごとに変えて縫っています。

090217_1604~01  090308_0013~01
スモックと体操着はできるだけ目だつように大きく作りました。
スモックの前はグレッグル。 これは パパがハルはグレッグルに似てるというのでグレッグルに・・・。

090308_0010~01  090308_0009~01
バッグと上履き入れの裏と表。
どうみてもピカチュウだけ 中国でいそうな感じ・・・。
一番最初に作ったこともあったとは思うけど ピカチュウは本当にバランスが難しかったです。

あとの小物はマナのも一緒に作ってしまいました。
来年か再来年 マナのは 写真のものだけを作ればいいのですが・・・
やっぱり 大変!

はやくこれをもっていく日を見たいような見たくないような・・・
最近ちょっと寂しくなってきている 私でした。




沖縄旅行最終日 

今日は最終日。3時の飛行機で帰らなくてはなりませんでした。
時間になるまで、国際通りをブラブラして、お土産などを買いました。
090301_1233~01
こんなの売ってるなんて! ビックリ 思わずサンプルでパチリ☆

早めのお昼はサムズという鉄板グリルのお店で食べました。
そこでの飲み物はユニークで、一部持ち帰れる器にいれて飲み物を出してくれます。
なのでクウはシーサー ハルとマナはドクロ とそれぞれ頼みました。
090301_1140~01   090301_1139~01

無事に飛行機は羽田へ到着。想像していたより寒くはなかったけど、「帰ってきちゃったなぁ・・・」って感じでした。
家に帰り 子供たちはすぐに布団へ。
落ち着いた頃から、トランクを開け、お土産を整理していると・・・
ガサガサ・・・
「??」
パパとわたりは顔を見合わせ、なんだろうと思いました。
音のする袋は珊瑚が入っている袋。
もしかして!
と中を開けてしばらくほっておくと・・・
なんとヤドカリがまぎれていました。
しかも4匹!
クウがとった貝の中に紛れていたみたいです。
とりあえず 虫かごの中に砂と珊瑚をいれ、ヤドカリの即席の家を作りました。
ネットで色々調べていたら なんと 天然記念物のよう・・・
まさか そんな大変なものとは知らず 本当にびっくり!
責任を持って大事に育てようと思います。
近いうちにグッズをそろえてあげないとね

大好きなハワイと似ていて とても居心地のいい場所。
今までの国内旅行のなかで一番楽しい旅行でした。

のんびり屋のクウは「沖縄に住みたい」と言っています。
クウの性格にはピッタリの場所です。
ハルとマナもとても楽しかったようです。

また 行きたいな~と思いました。
連れて行ってくれた父に感謝です♪
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