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循環器外来 

今日は3ヶ月に1度の外来でした。
いつもは心電図→レントゲン→順番を待つ
というかんじなんですが、 今日はこの間血管外科のT先生が血液検査を入れてくださっていたため、時間がかかる採血を一番に行ったら「先に心電図を終わらせてからお願いします。 採血で泣いたりすると困るので」と言われ、心電図を受けに行きました。
最近マナはハルの外来に付き合っていなかったせいか、上半身裸で電線だらけのハルを見て不思議そう。ハルは慣れっこで1分もしないうちに終わりました。
すると「まーちゃんもぺったんぺったんしたいぃ~」
あ~始まった・・・最近すべてハルと同じじゃないとすぐにすねちゃうマナ。
ハルは毎日薬を飲んでいます。「まーちゃんもおくすりのみたい」と毎日すねています。
まったく・・・。

次は採血。お座りしてやる!って張り切っていたハルですが、いざ一人で座って針を見たら半べそをかきだし「やだやだ」と言い出しました。
結局私が抱っこをし、ちょっと抵抗しながらもすぐに終わりました。
今回はトロンボテストだけを調べるだけだったので少しの量ですんだからあっという間。
ヒコザルのシールをはってもらいレントゲンへ。
レントゲンが終わり、待合室に行くと10時過ぎでした。
10時予約だったので1時間後くらいかなと思っていたら今日は早く30分ほどで呼ばれました。

「こんにちは~」
と入ると 「どうですか~最近は?」
とU先生。
「今週月火と38℃くらいの熱を出しました。特にひどい風邪症状はなかったのですが・・・インフルエンザも陰性でした。 熱を出してから今日の朝までずっとお腹が痛いといっているのでそれも見ていただきたいのですが・・・。あと今はセフゾンとぺリアクチンを飲んでいます」
と言いました。
「じゃぁ もしもししようかな。 お腹はまだ痛いの?」
とハルに聴診器をあて、お腹を触診し、「お腹も動いているので大丈夫そうだね」
と言いました。
「足のほうはA先生なんだって?」
と言われ(ちゃんと覚えてくれてたんだ)とちょっとうれしい私。(なんせ先生ちょっと天然なのか忘れっぽいのかボーっとしてるのか(失礼?!)すぐ忘れちゃう先生なのです)
私は 最初の血液検査での検査は問題なし、次の血液検査でこうかくこうたいの数値が高かったこと、毎日の温度や痛くなる状況などを記録して様子を見ていることを言いました。
「そっかぁ・・・」とちょっと悩んでる様子のU先生。
「この間の雪が降りそうな日は1日家に居たのですが、友達が遊びに来て、昼寝無しで遊んでいたら4時くらいから足の痛みを言い出して、お風呂に入ったらよくなったのですが、でてしばらくしたら汗をかくくらい痛がって、ピリナジンを飲ませました。 30分後くらいにだいぶよくなり、食事もできるようになったんです」
と話すと驚いていました。「それは結構深刻だね・・・」
「A先生は循環の問題じゃないかって言っていたんですけど・・・」と言うと「うーん 関節炎の可能性があると思うんだよね。でもそれはなかなか判断が難しくて、もう少し時間をかけてじっくり様子を見て判断する必要があるんですよね。
でも 対策としてはアスピリンを飲むんだけど、飲んでるもんねぇ。だから飲んでなかったらもっと症状が出ているはずです。」とU先生。
「じゃぁ アスピリンを増やしたりとかですか? 今日もトロンボテストしてもらったんですけど、ハル 結構数値高めですよね?」とつっこんでみると
データーを見て「そうなんだけど ハル君は怪我がとにかく多かったので 増やしたくても増やしたらそのほうが危険なので増やしてないんですよ。本当は増やしたいんだけどね」
やっぱり。。。だからフォンタン後体は大きくなる一報なのに薬は一度も増えなかったんだ。
忘れてるのかと思ったらちゃんと考えてくれていたんだね。U先生・・・ごめんなさい。と心の中で思いました。
「じゃぁ 薬を増やすとよくなりますか?」と聞くと
「うーん。。。でももう少し様子見てからでいいかなと思います。痛くなったらピリナジンで対処して」
と結構真剣に私は話をしているんだけど、ハルとマナは「お腹すいた~」と超うるさく、私に抱っこ抱っこと二人でグズグズ・・・先生はそれを見て「男の子二人だとすごいですね~」って言うから「うちにはまだ上にお兄ちゃんが居るじゃないですか! 先生!男の子3人ですよ~もううるさいです」と言うと笑いながら「3人かぁ・・・すごいなぁ・・・」って。こりゃ 先生のお子さんは女の子なのか?なんて思っっちゃった。
U先生はハルに「何幼稚園に行くの?」
ハル「わかばようちえん」
先生「わかばようちえんかぁ。何組み?」
ハル「・・・(首をかしげる)」
先生「制服は買ってもらったの?何色?」
ハル「あお」

私的にはオイオイ何組みかまだわかるわけないじゃん!先生も子供に話しかける内容わかってないよな・・・なんて思ったけど、前はもっと子供に話したりはしなかったのでうれしい気持ちもあります。

そして私に「A先生はそっちの病気にはとても詳しい先生ですので先生に良く診てもらってください。」
と言って下さいました。
「循環不全ではないんですか?」と聞くときっぱり「違います」と言っていました。なので違うんだね。きっと。。。「関節炎ってどんな病気ですか?」と聞くと「リウマチみたいな感じです。ずっと出るわけではなく痛みの波があります。」
「体調がよくなかったり、疲れたりするときに出るのはなぜですか?」と聞くと
「それはわかりません」だって。まぁ 循環器の先生だもんね。

最後にハルに「次来たときに何組みになったか教えてね」
と言って下さり、お礼を言って出ようとしたとき
ハルが「ばいばい」と手を振ると「バイバイ」と言って手を振ってくれました。
今日は今までになく先生の笑い顔とハルへの対応をみれてちょっとうれしかったです。

年末にテレビを見ていて「おぎやはぎ」の小木に先生が似ていると発見し、今日先生に会うのを心待ちにしていた私・・・。じっくり見たけど「小木」でした。
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病院の結果 

朝 起きたときハルは平熱に戻っていました。
でも 顔は真っ白。目の下にはクマ・・・。機嫌も悪くて。。。
私の中ではインフルエンザではないだろうと思いましたが、明後日に循環器外来も控えているので念のため小児科に行って検査をしてもらうことにしました。

先生に昨日からのことを話し、検査をしてもらいました。
突然鼻の穴に検査の棒を入れられて、びっくりし、ものすごい抵抗でした。
「今日一番の抵抗だね!」って言ってました。はっきり言って採血のときのほうがおとなしいハル・・・。
確かに鼻での検査は初めてだったので嫌だったかもしれませんが、採血のほうが嫌がりそう。。。
そんなハルは今から木曜日の採血は座ってやるんだ!って張り切っています。

結果は 陰性。 ほっと胸をなでおろし、先生に「とにかく早く帰りなさい 息しちゃ駄目!!」
なんて冗談を言われながら帰りました。

でも なんの熱だったのかな。血液検査でなにかわかるといいのですが・・・
とりあえず 安心した日でした。

熱 

昨日、午前中公園へ行きました。
公園から帰ってきたらハルがすごく寒がります。
寒い中公園に居たせいだと思い、お昼を食べてそのまま昼寝。
「ママ 足が痛い」と目を覚ましました。
こんな昼間から足が痛いなんて 公園に行ったからかぁ・・・と思っていました。
おきておやつを食べている間も「寒い 寒い」とハル。
ちょっとたつと息遣いも荒くなってきて熱が出てきました。
のどをみても 大して赤くもない。ひどい風邪もひいている様子もない。
夜には38.3℃。
前回はいつ熱をだしたのか思い出せないくらい前なので ハルもちょっと辛そうでした。
風邪の症状もないので 薬は飲ませず 水枕だけし、水分をたくさん取らせて寝かしました。
今朝には36.8℃になっていましたが、ハルの平熱は36℃くらいなのでまだ微熱があります。
小児科に予約をし、行きました。
結果 「のども熱が出るほど赤くはない。ちょっと鼻がのどに落ちているくらい。疲れて熱が出たのかな。ただ昨日の夜の熱があるので、今日また 38℃前後の熱が出たら 午後でもいいし、明日の午前中に絶対に来てね インフルエンザの検査をしましょう」
と言われました。
薬局はインフルエンザの薬を処方されてる人ばかり メチャメチャはやってるね インフル・・・

昼寝を1時半から5時までたっぷりして 元気になるかと思いきや ちょっとたつと38℃・・・
ガーン やっぱりインフル?
食事を済ませ 処方されていた セフゾンとぺリアクチンを飲ませてしばらくたつと熱は36.8℃になりました。
悩むところだけど 明日は朝念のため病院へ検査をしに行ってくる予定です。
ハルはアスピリンも飲んでるので インフルは怖いもんね。
また 報告はします。
インフルでありませんように・・・

公園 

昨日午前中はちょっと寒かったけど天気が良かったので、近所の公園へ行きました。
もちろん みんなと遊ぶためなんだけど なんといってもクウの縄跳びの練習のため。
クウは本当に典型的な”長男”って感じで 超マイペース。
私やパパにはない性格で本当にのんびり おっとり ボーっとしてる。
そんなんだから まぁ 縄跳びも上手とは言えない・・・
先生に縄跳び練習するよう言われちゃったんだもん。やらなきゃねぇ・・・
といっても ハルもマナもいると教えてあげられない だからパパのいる日曜に。
パパがハルとマナを見ていて私がクウと縄跳び。
何年ぶりだろう 縄跳び。。。めっちゃ疲れた・・・。

幼稚園説明会 

今日は入園までに必要なものの説明会でした。
1時からだったので午前中はうちのなかでのんびり過ごして、ハルは張り切って一緒に幼稚園へ。
前回お話したR先生と担任予定のK先生にハルを見ていただこうと思っていました。幼稚園へ着き、上履きに履き替えていると、R先生とK先生はニコニコしてハル見ていてくださり、手続きを済ませた後そばに来てくださいました。
ハルはK先生に会うのは初めて。ハルにはもちろんK先生がハルの先生だと話していたので恥ずかしかったのか私の後ろに隠れて顔を隠してしまってなかなか挨拶もしませんでした。
「今日きてくれるかな~って話していたんです。」とR先生がおっしゃってくれました。
「前回ハルの様子を見るとおっしゃっていましたが、どうしたらいいですか?」と聞くと、説明会の間教室で遊んでるようなら手が空いたときに交代で遊んでる姿を見ます」と言われました。
「では 終わったらまたハルをつれてきます」と言って、教室に遊ばせに行きました。
そこにはクウが年長で担任だったU先生がいて、「ハルくん こんにちは」と声をかけてくださいました。
お友達のRちゃんはすぐに教室に入っていったのにハルはなかなか入りません。
U先生が一緒に入ってくださり、遊びだしました。
私は遊戯室へ行き説明会が始まりました。
30分くらい過ぎた頃にハルが私の元へ来ました。
それからずっと私のそばから離れず、近くに居るK先生やS先生のそばに行っては恥ずかしくて声をかけれず帰ってくる。。。と繰り返していました。
そのうち 私のひざの上で寝始めてしまいました。
30分くらい寝て、説明会が終わりました。
ハルをつれて、注文していた制服を取りに行き、人がたくさんいるから先生は忙しそうだなと思っていたら、R先生とK先生のほうから近づいてきてくださいました。
そして「ハル君 おはよう 良く眠れた?」と笑いながら声をかけてくださいました。
ハルももう恥ずかしくはないようで、「うん」と話をし始めました。
「受け答えもしっかりしてるし、何も心配ないですね」と園長補佐のR先生。
K先生はずっとウルトラマンモードのハルと遊んでくださっていました。
私が一番聞きたかったこと「バス通園について」
そのことを質問したら「帰りのバス待ちの時間に先生の人数が少ないのでどうしたらいいかまだ悩んでいるのですが」と言われたので
「このとおり 元気ですし、病院の先生にきいても、ほかの事何も変わらないことが少し接してみればわかるはずだし、気にせずみんなと一緒の保育でかまわないって言っていました。それに年長さんのお友達がたくさんいるのできっと一緒に遊んで待ってると思うのでみんな見てくれるはずです。なのでバス待ちも大丈夫です」
とちょっと強気に出てみました。
「そうですね あまり制限してしまうとハル君もかわいそうだし、お友達がたくさんいっしょならねぇ」となんとなく 大丈夫そうな方向に!
「また 来月ね」と言われハルは何度もバイバイと手を振り、園庭に行きました。
その間も 園庭の様子も二人の先生は見ていましたので、ハルを好きなように遊ばせて見ました。
わざと私もハルを追わず、あまり見ていないフリをして・・・
帰るときもK先生は遠くからバイバイと手を振ってくれました。
初めてK先生がこどもと触れ合う姿を見たのですが、見た目とは違ってやさしいんだなぁ・・・(失礼?)
と思いました。(だってクウいわくK先生は怒ると超怖い!らしいので)
今日の先生方の様子を見て安心しました。
ハルを安心して預けられると思いました。
帰ってハルは制服を着たがり着せてみました。
とてもうれしそうに鏡で自分の姿を見ていました。
私はちょっとウルっときてしまいました。
これじゃあ 入園式は号泣だな・・・
来月は1日入園です。

キッズハート 

最近ぜんぜんブログを更新できません。
なぜか それは ハルの幼稚園の袋たちを作っているから。
ハルが行く幼稚園はなんていっても袋の数がハンパない!!だいたい全部で15個くらい
そのなかの大きいバックと上履き入れは 私の好きで手の込んだものにしてしまっているの。
それが まずかった!!クウのときはバズとザーグ とトイストーリーで作りました。
ハルは ポケモンがリクエスト。 ウルトラマンが好きなくせになぜかポケモンだった。
なので 今バッグの片側がおわり逆半分をやっているところ
それがまた時間かかるんだ! なのでPCに向かう時間がなくて。。。
出来上がったら公開します!

今日はキッズハート定例会の日。
今日は結構人数が集まった。でも特にたいした話もなく みんなの雑談で終わったけど
6年生のお姉ちゃんが乳腺炎になったってすごいニューズでみんなで盛り上がりました。
ハルのことは足のことを主に話し、みんな心配してくれました。
友達のTちゃんは今まで主治医が違ったんだけどこれからはU先生になるみたい

話は違うけど 夕方病院へ電話をしました。
どうしても聞きたいことがあったから。
それは「飛行機に乗っていいのか」ってこと。
たぶん大丈夫といわれるとは思ったのですが、何も聞かずに予約とるのもなんとなく嫌なので、手が空きそうな夕方に電話。
しかし、U先生は学会でいらっしゃらなくて 外科のT先生にまた代わっていただいてしまった。
答えは「ぜんぜん大丈夫ですよ~。いいですね~どこいくんですか?」
「沖縄に行くことになりそうで・・・」と答えると「いいですね~たのしんできてくださいね」と言ってくださいました。
私の父が定年退職し、お祝いで旅行へ。。。と話になり、そういうことに。
ハワイ好きの私は 沖縄行くならハワイがいい!と自分では絶対に行く場所ではないので、ぜひ連れて行ってもらいたい♪
とても楽しみです。

ハルは雪国に行きたがっているけど足が解決しない以上いけないもんね
その点暖かい沖縄なら 心配もあまりないし。
飛行機がどうかな とは思うけど。
29日にU先生にいろいろ相談してこようっと。

足 

今日は気温は7℃ 雪が降るかもと言われていました。
そんな日は暖かい部屋で1日過ごす!と決め、ハルは一歩も外へ出しませんでした。
でも それだとつまらないし ハルと同じ年のマンションのお友達に来てもらって朝から遊んでいました。 昼寝もせずに・・・
夕方 かなり疲れてる顔をしていたのですが4時ごろ「足が痛い」と始まりました。
でもお友達がたくさん来ていたのでまぎれたのかそこまでは痛がりはしませんでした。
みんなが帰ってすぐにお風呂へGO!
お風呂に入ったら少し足の痛みもとれたみたいなので 夕飯の支度をしていました。
すこしたって体が冷えたからでしょうか 両足をものすごく痛がり始め、たってられず、泣き出し
ご飯ものどが通らないくらい。 見ると汗までかく始末・・・
初めて両足を痛がって結構私もまずいと思い、 小児科で処方されたピリナジンを飲ませ、足を上げて寝かせていました。
30分くらいたった頃から痛みが少しずつ消えていったようで1時間後くらいにはご飯を食べ、眠りにつきました。
やっぱり 寒い日っていうのは 駄目なのかな
結構 ドキドキした日でした。

感染免疫外来 

今日はこの間の血液検査の結果を聞きに行きました。
A先生の診察はあまり人が居ないせいか時間通りに呼ばれました。
この間の受診のときからのハルの足の痛みの状況をすべて話しました。
12/15 pm7:20 左足すね 少し痛む 昼寝なし 晴れ 9℃
12/17 pm7:00 右足すね 少し痛む 昼寝なし 雨 10℃
12/19 am6:00 おきて開口一番に足が痛いと訴える 右足すね 風邪をひく 晴れ 12℃
12/20 pm5:30 右足すね 少し痛む 出先で 昼寝あり
12/22 pm8:00 左足すね 痛みがひどい 昼寝なし 靴下を履いていたが足が冷たい
12/23 am0:00 からほぼ30分から1時間おきに足が痛いと起きる 左足すね
さすっていると眠れる
12/24 pm5:00 左足すね 少し痛む 昼寝あり 足つめたい
12/25 pm6:00 右足すね 少し痛む 昼寝あり 足つめたい
1/2 pm9:20 右足すね 少し痛む 昼寝少しあり
1/7 am6:30 左足すね 少し痛む 風邪気味

小さいときから熱が出る直前に足先が痛くなり救急車で運ばれたこともあることを伝えました。

その後聴診器で診察 診察台の上に乗り ズボン 靴下を脱がせ関節をまげて見る。
関節は特に異常はないそうです。

気になる 血液検査の結果は・・・
だいたいの数値は正常値
ただ ひとつだけ 抗核抗体という数値が正常値は40以下
ハルは160 これが気になるとの事
ただ この数値だけではまだ病気とは判断できず 他の数値が正常値より上がってきたり白血球が少なくなったりするとリウマチの可能性があるといわれました。
なので しばらく要観察 ということです。

原因がわからないなら整形外科は?
「場所が決まっていれば整形外科で見てもらうのもありだけど 場所がその日によって左右違うので整形外科は意味がない」

足の血管が細いとか?
「それもどちらかだけだったら細いほうだけ痛くなるはず 足がいつも細いほうだけ冷たいとか だから考えられない」

ただハルの足の痛みの様子を見ても 足の循環の問題ではないか?と言われました。
トロンボテストも行なっていて PT-INP 1.21!! これってちょっと高めだよね?
大体50%くらいって事だった気がする・・・
フォンタン後にハルは20~30%が理想って言われた気がするからな
考えてみたらフォンタン後に循環器内科に変わってから一度も薬の量が増えてないもんね。
この間T先生にそのことを言ってみたら「薬が減ってるってことだからいいことだよね。 でもぜんぜん検査してないみたいだから次のU先生の外来のときに血液検査受けておいてね」と検査を入れてくれました。 なので 29日は薬がふえるかな?

話がそれてしまいましたが A先生は「アスピリンとワーファリンを飲んでるから 足の痛みの治療になってるかもしれないよ」と・・・
では もっとサラサラにしたら足も痛くなくなるかな?なんて 

次は2月4日
それまでに 毎日の最高気温をはかり 足が痛くなった日の行動を書き出し、気温の違いで足が痛くなる日がでてくるか 出かけた日は足が痛くなりやすいのでそれも検証すること
との宿題がでました。
次に血液検査を再度するかも?
と言われました。
採血ばかりで辛いけど がんばろう!!ハル

あけましておめでとうございます 

去年は一年 ハルのことでは悩んだこともありましたが、あまり風邪もひかず、元気に過ごしてくれてよかったと思います。
クウにとっては学校という未知の世界に飛び込み、やっと慣れてきた頃でしょうか
マナはこの一年でとてもお話が上手になりました。本当に2歳?っていうような事も言ったりしてとても笑わせてくれます。
毎年元旦に今年の目標を立てます。
パパの目標 夏までに5kgやせる!だそうです
クウは学校に元気に毎日通う 勉強をがんばる 
ハル 幼稚園にがんばって通う!
マナ ハルがいなくても遊べるようになる
そして私は・・・ハルの幼稚園での役員を務めるつもりなのでそれをがんばりましょう

ハルは今まで一年元気で過ごす と言う目標ばかりでした
今年は違います。いろんな試練が待っている年になると思います。
でも 一緒に乗り越えていこうね!!

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