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昨日の夜 

最近は足の痛みが本当に心配になってきています。
昨日はお友達のうちでランチだったので、ハルはお昼寝をすることなく、遊んでいました。
同じマンションのお友達だったので、帰宅したのが7時近く。
それから食事をしてたのですが、食べていたときに案の定「足が痛い」と、左のすねをさしました。
眠さもあったからか、久しぶりにかなりの痛みを訴えていました。
最近は昼寝をしなくても、「足が痛いよ」と言ってもぐずることはなかったのですが、昨日は「足が痛い 早く寝たい」と半べそをかきながらでした。
お風呂もいれず、そのままパジャマに着替えて、薬を飲み、ベットへ入り、すぐに寝ました。
いつもならそれで一件落着。なのですが・・・
夜11時ごろから30分おきに「足が痛い」と寝ぼけながらですが訴え、左すねをさします。
しばらくさすってあげてると寝るのですが、さするのをやめるとまた痛がります。
そんなのを何度も繰り返し、夜が明けました。
朝方には痛みもなくなったのか起きることはなかったのですが。。。
朝起きてからはいたって普通。なんだったんだろう?
今までも泣くほど痛がっていたことはあったのですが、夜中に何度も起きることはありませんでした。
夜中に足を痛がるときは熱が出る直前のときだけ・・・ でも熱はありません。
このまま正月に入ってしまうのかな 正月なんてあいさつ回りで疲れがたまりそうです。
早く 結果を知りたい もし 結果が特に問題なしなのであれば、整形外科にかかってみようかとも思っています。
昨日の夜は眠りが浅かったからか2時間昼寝をして今目覚めました。
今日は足が痛くならないといいね
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今日の朝 

今日朝、いつものように6時に私が起きようとしたとき、隣で寝ていたハルがもぞもぞ動き出しました。
そして「ママ。。。こっちの足が痛い・・・」と右のすねを触っていました。
朝から?起きた瞬間?私はびっくりし、急いで手の甲でハルの足の裏を触って見ました。
(寝ていた割にはそんなに暖かいとは思いませんでしたが、冷たくもない・・・なんでだろう?)
私は飛び起き、ハルにもう一度聞きました。
「どこが痛いの?」
ハルはやはり、右のすねをさして「ココがいたい」と言いました。
「こっちの足は?」と左足を聞いても痛くないと答えるハル。
朝からは初めてです。いつもと違うこと・・・それは昨日ハルが風邪をひいた事。
それくらいでした。足が痛いと言い出してから初めて風邪をひくので、風邪が原因なのかな?
小さいときから熱が出る直前は足の甲を痛がっていたので、もしかして熱が出るのでは?と思ってたのですが、出る様子はありませんでした。
とりあえず、様子を見ていましたが、泣くこともなくゴロゴロしていました。
食欲もあるし、少し顔色は悪く、鼻が詰まっているけど、風邪を引き込んでしまった感じでもなさそうです。3日前にひいたマナの風邪がうつってしまったのでしょう。
昨日の午後からハルが風邪っぽかったので、今日は小児科へ行く予定だったのですが、ハルの足がとても気になり、とりあえずこども病院へ電話することにしました。
でも今日は金曜日。ハルの担当のU先生はカテの日。きっと朝から電話に出てもらえるはずがない
と言うことで この間お会いしたT先生に電話をしてみました。(T先生は今日はオペの日ではなく外来の予定だったので)
外来が始まる10分前に電話をし、朝のいきさつを話しました。
「この間の感染免疫科の結果は?」
と聞かれ、特に何もなく循環の問題かもしれないからもう一度血液検査をして、結果待ち
と答えました。
「朝からねぇ・・・ なんだろうなぁ。循環の問題だとしたら何もしてあげられないのよね。足を高く上げるか暖めてあげるか・・・」
「風邪をひいたのが原因ですか?」と聞くと
「確かに体調がいつもより悪いんだろうけど オペして時間がたってるんだからそんなに悪いことも名と思うんだけどね 気になるよね・・・ではU先生とも相談しておきます。また あまりひどくなるようなら電話をください」
と言われ お礼を言って電話を切りました。
もうその頃には右足ではなく左足がちょっと痛む程度らしく、普通にマナと遊んでいました。
小児科へ予約をし、診察をしにいきました。
小児科でもハルのいきさつを話し、たずねると
「熱が出る前なのかもしれないね 結構のどがきちゃってるなぁ・・・」
と久しぶりにそこそこひどい風邪をひいてしまったようでした。
「足の血管が細いのかな 調べてくれると安心なんだけどね 一度私が膠原病や関節炎じゃないかって聞いていたってこども病院の担当の先生に言ってみてね。そうしたらなにかしてくれるかも」
と言って下さいました。
小児科の先生は3人のママでもあるお母さん先生で、もう3番目のお子さんは大学生。
私も小さいときに診てもらっていた先生なので、本当に何でも相談できる先生ですし、ハルをすごく心配してくださいます。

あまり足を痛がるようならとピリナジンを処方してくださいました。
ただ「兄弟が多い子は4歳くらいだと痛みで親の顔を向けさせようともすることもあることを頭に入れておいてね」
と言われました。

午後はいつも1時間の昼寝のところを2時間して、おとなしくビデオを見て過ごしました。
熱も出ることはなく、午後には足の痛みはないと言っていました。
いったいハルの足の痛みは何なのでしょうか?
とてもきがかりな1日でした。

感染免疫科外来 

T先生の受診後、11時に感染免疫外来でした。
最近 循環器で計測をしていなかったので、久々の計測でした。
17.4kg 103cm!!
すごく大きくなり 体重も増えました。
よかった 良かった

待っている間に、Hくんのママが会いに来て下さいました。
食事も再開できて、ドレーンも取れたそうです。あともう一息。がんばって!!
次はHくんと一緒に会いましょう。と約束をして 別れました。

そして 呼ばれ、中に入ると、年配の先生でした。
どうしたの?といわれ、足が痛いいきさつを話しました。
まず聴診器で診察。
次にズボンと靴下を脱ぎ、ベットに横になりました。
足を屈伸させたり左右に倒したり。
関節がなにかあるのでもなさそうだ。と言われました。

今回の血液検査はどんなことを調べたのですか?

-一般的な血液検査、炎症の数値とか あとはリウマチの検査かな
でも 特に問題なさそうです。
と今までの血液検査の結果などを見比べて、言われ、
「話を聞いてるとおそらく血液の循環が原因な気もします。でもアスピリンもワーファリンも飲んでるんだし そんなことはないとは思うんだけど・・・」
といい、「もう一度血液検査をします。U先生がしていない検査ね」
と言われたので、何の検査かを聞くと、
「血液の循環の検査です」
とトロンボ検査も入っていました。
次のU先生の外来のときにすることになったのに!・・・
次の外来のときまでに 足の痛くなった詳しい状況をメモをしてきてください。
左右どちらの足が痛むのか または両足か、その日の気温、昼間の状況(昼寝をしていない 走り回ったなど)痛くなった日時。
それである程度回避できるもしれません。

といわれ、1/7に予約をしてきました。
帰り際 U先生にバッタリ。
「今日はどうしたのですか?」と言われ「この間の血液検査の結果を聞きに来ましたが、また今日も血液検査をして、来年早々検査結果が出ます」と答えると「そうですか・・・」とちょっとわかってないような顔をしていました。
もしかして おぼえてないかも・・・。でも それがU先生らしいところです。
まだまだ 結果が出なく ちょっと心配ですが・・・
しかも 今日は昼寝をしてません。夜がドキドキです。

T先生に会ってきました♪ 

前に書いたように今日9時半に先生が予約を取っておいてくださって、先生に会ってきました♪
9時過ぎに着いたけど待合室は結構ガラガラ T先生の外来も9時台はなかったらしく、誰もいませんでした。
「こんにちは~」って入っていくと「ハル~ひさしぶりぃ~」と先生が言って下さったのに、ハルは恥ずかしがって即効おもちゃで遊ぶ始末。
最近恥ずかしがり屋で本当に参ってます。
「ハル かっこいいね!そのメガネ よくにあってるよ~」
といわれてハルはとてもうれしそうでした。

「どう?最近は」と言われ
先日歯を打ったことを話し、今後歯のことで何かあった場合どうしたらいいのかを聞きました。

-そうですね~あまり出血がひどいようだと薬をとめないといけないけど、それ以外はね~
あとは根っこの治療などのひどい虫歯の時は前日から抗生物質を飲んで治療を受けてください。
歯医者ではきっと出してくれないだろうから、T先生に電話して出してもらってね
よく治療後に飲ませる先生もいるんだけど、意味ないんですよ。治療してるときに薬が効いていないとね」
そうなんですか~っていうと
「でも これは誰でも言える事で、心臓病だからってわけではないんですよ。ママもパパも治療するときはできたら抗生物質を飲んでから治療したほうがね。」
確かに 私のいとこは出産後の疲れからか菌が入り込んでしまい、心臓のオペをしました。
それを話すと 「そうなんですよ~」と。
もうひとつ矯正の話を聞こうと思って すっかり忘れちゃった・・・次のときに聞くかな。

あと気になることは今日これから受けますけど足の痛みなんです。
とどんなときに痛がるかとかを話をしました。

-フォンタンした子に一人足を痛がる子がいました。
その子によって痛みは違うかもしれないけど、いたなぁ・・・。
ただ 話を聞くとおそらく循環が悪いんだと思います。
寒いときは血管が細くなってしまうので上に上がりにくい、疲れたときも肺に関係しますからやっぱり循環が悪いんでしょうね。
そういう時は横にならせて、足を上げてみたり、あたためてあげたりしてみたらいいと思います。
あまりひどいと浮腫んじゃうからね。
でも感染とかもあるかもしれないから念のため、調べておいたほうが安心だと思いますよ。

最近からだがしまってきたせいか胸骨がちょっと目立つ気がするのですが・・・

-どれどれ 見せて~。
とハルの体を見て これは十分だと思いますよ。これから骨格も平たく変わってくるし、今はもう残念ながら何もできないし。

幼稚園は?
と聞かれ、 もしかしたらバスに乗せてもらえないかもしれないことを話しました。
何で?と聞かれ、常にハルを見てる先生がいないから
と答えると
そんな必要ないのにね 
まぁ まだ何も知らないから仕方ないのかもね。きっとだんだん大丈夫になっていくから 最初は私が迎えに行きますよ~くらいに言っておいたらいいんじゃない?

ドッチボールを受けることや長時間の散歩について聞かれたのですが?

-ドッチボールなんて小さい子のなんてたかがしれてるから大丈夫だよ
散歩もみんなとは同じペースでは無理だろうから休み休みね

組体を年長の運動会でやるのですが?

-あ~最近の幼稚園 多いよね~。よくプログラムを見てこれとこれは大丈夫とか言ったりもしたな。
まぁ 手術からも結構たってるから大丈夫かな でもあまり乗られるのはね・・・
と言われたので 
ハルは体格的に下だと思います
と言うと
そうだよね~ まぁ 全部不参加ではなくてできそうなやつだけかな。

お兄ちゃんがスイミングの夏期講習へ行ったらハルも行きたがっているのですが、どうですか?

-それは やめておいたほうがいいかな~。私ならやらせないよ。だってやってる途中に足が痛くなっちゃって沈んじゃってもこまるしね。ママと一緒にプールへ行くとかはいいけどほかの事にハルはしておきなさい。

ハル最近転ばなくなった?
と聞かれ
「そうですね 最近は転ばなくなったし、苦手なくだりの階段もだいぶ一人で降りようとするようになって来ました。」
って言うと
「そっかぁ 良く見えるようになったんだね。本当に前はよく転んでたもんね。あまりにも良く転ぶからCT撮ったほうがいいかと思ったんですよ。実は・・・」
「!!!」
一瞬びっくりしました そんなこと一言も言われていなかったので。でも目だったので本当に良かったです。

体が大きくなっているのに、薬の量が増えないのですが、大丈夫なんでしょうか?

-それは薬がどんどん減っているって事だもんね。
といってカルテをひっくり返して見て
ぜんぜん血液検査してないんだね。心配だから入れておきます。U先生の外来の前に検査室で採血してね。今日でもいいけど、この間やったばかりだからかわいそうだもんね
でも 最近はワーファリンも減らす方向にだいぶなってきてるみたいで、そのうちアスピリンだけになると思うよ。
と言われ、ちょっとうれしくなりました。

ハル 本当に大きくなったよね~ もうすぐ幼稚園だね 楽しみだね~
とギュ~っとハルを抱きしめて言って下さいました。
そして
「では 次は幼稚園へ1ヶ月くらい通ったくらいかな
きっと色々心配も出てくるかもしれないし 出てこないかもしれないし・・・」
その頃にまた予約入れますね!メールします。いつでもメールしてくださいね」
と最後に言ってくださり
「ありがとうございました。」
とお礼を言って、部屋を出ました。

クリスマス会 

今日はプレ幼稚園でのクリスマス会でした。
今日から2日間クウはウィルス性胃腸炎で学級閉鎖。
本人はピンピンしているので、「4連休だ~!!」って大喜び。
しかもいつの行きたがっていたプレ幼稚園へ行けるとあって、さらに喜んでました。
そして3人つれていき、最初にクリスマスの帽子を作りました。
そのあと、先々週に作ったブーツにお菓子がはいっていて、それを食べました。
マナとクウにも違うお菓子のセットをいただき、とても喜んでいました。
帰るとき、クウが外に行ったのを見て、ハルとお友達とで外へ行って、飛び跳ねていたら・・・
お友達が転んでしまい、そのときにハルにあたって、ハルは下のコンクリートへ前歯を強打・・・
出血はあまりしなかったものの、右の上の前歯が少しグラグラ・・・。
今日は行きつけの歯医者は定休日。ドキドキですが、明日歯医者へ行って来ようと思います。

最近のはまり物 

ハルはひとつハマるとものすごく深くどこまでも深く、ハマります。
それは小さい頃からで、フォンタン術後1年の評価カテのときに「おかあさんといっしょ」のファミリーコンサートをDVDへ落とし、病院で見たのがキッカケでそのDVDしか見ませんでした。
次は他のコンサート。いつもしまじろうのマイクを片手にゆうぞうお兄さんになりきって演技までしていました。コンサートをやるごとに毎回なりきっていました。
今年の夏ごろからトイストーリーにはまり、バズになりきる始末。特にトイストーリー2の最初のバズがザーグと戦うシーンがお気に入りで、部屋中を駆け回り、DVDと同じように動き、せりふを言っていました。もちろんバズの人形やウッディーも使ったり・・・
すごいハマリ用だったのですが、この1週間くらい前からウルトラマンにはまり始めています。
クウが使っていたウルトラマンの人形を突然持ち出したのがキッカケでした。
今は布をマントにして父になりきったり、メビウスのお面をつけてなりきったり。
最近寒くて外に出していないので(足が痛くなるのが怖いため)よくぬりえをしていたのですが、今日はお絵かきをし始めて、初めて書いたウルトラマンの絵です。
ちゃんと頭の上につの見たいのが書いてあるところが 親ばかながら良く書けたなと思いました。
ウルトラマン

うれしいこと 

昨日私が尊敬しているハルの心臓血管外科の先生からメールが届きました。
その先生にはハルがグレンを行なったときからお世話になっている先生です。
お母さん先生で母親の目線と医者の目線を持ったとてもいい先生で、まだ話したことがなかったときに私がマナを妊娠したとき不安になり、T先生に「相談したいことがある」とお願いしたことがキッカケでお世話になるようになりました。
私が不安だったこと それはマナが元気に生まれてきてくれるか・・・
こども病院へ通うようになり、今まで知らなかった病気がたくさんあり、健康で生まれてきてくれることがどんなに奇跡なことかを知ってしまって、とても不安で仕方がありませんでした。
産婦人科にもいつもお世話になっている小児科にも大丈夫といわれても どうなのか・・・
そこで出産も経験されている先生に相談したら少しは安心できるんではないかと思い、相談をしました。
マナをお腹に抱えているときにハルはフォンタンをしました。
術後の外来はT先生でした。
いつもハルは外科外来は半年ほどに延びてしまいます。
それは 術後いつも体調を崩し、入退院を繰り返していたからです。
フォンタン後は本当に体調がよくならず 風邪をこじらせて3度入退院を繰り返しました。
その度にT先生におせわになり、その後プロテクター外来でもT先生とお会いしていて、フォンタン後のハルの日常の不安もいつもT先生に相談をしていました。
ハルの幼稚園問題のときもいろいろしてくださいました。
今回もハルの幼稚園が決まった報告や足の痛みの話などをメールしていて、15日に感染免疫外来を受けることも伝えたところ、先生がわざわざ予約を入れてくださったのです。
一番私は頼りにしているので、本当にうれしく、ハルも大好きなT先生にお会いできるのを楽しみにしています。
色々 細かいことも聞いてこようと思っています。

今日のプレ幼稚園 

先週は病院だったのでハルは待ちに待ったプレ幼稚園でした。
今日は白く塗った松ぼっくりをクリスマスツリーに見立ててボンドでスパンコールをつけ、白やブルーの毛糸をガーランドにして飾り付けをしました。
でもハルは最近はまり始めているウルトラマンにスパンコールをセロテープで貼り満足そう。
逆にマナがはまり「もう一回、もう一回」と言われ「はるちゃんのでマナのはないんだよ」と言うとすねてべそをかく始末・・・先生にマナの分も作らせてもらえるようお願いしてもうひとつ作りました。
出席を取るときも「マナは?」と聞くし、今日はハルよりもマナのプレ幼稚園でした。
来年はマナが通う予定。本人もすごく楽しみなようです。

ハルは絵本の読み聞かせの時間がどうも苦手なようで、1年以上通っているけど興味をもって聞いていたことが2回だけ!!
一度目はピングーの本を読んでくださったとき。一番前に行き、食い入るように見ていました。その後先生に本を借りるほど。。。
そして今日が2回目でした。
題名は「くいしんぼうおばけ」
紙芝居でした。なぜか”おばけ”ということばに反応をするハル。
とてもかわいいお話です
よければ見てくださいね

くいしんぼうおばけ
なかむらとおる作 いけだたづこ画
クリスマスツリーのそばに松ぼっくりのツリーが二つ増えました。
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