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眼科外来+循環器外来 

今日は眼科外来でした。
最初にCの視力検査。メガネをかけて両目 左目 右目の順でした。
その後立体視の検査。
瞳孔を開く点眼を3回して、先生のところへ。
なんと 両眼で1..0 左右片目ずつで0.6!!
前回は裸眼で0.1だったので すごい成長だそうです。
私的には裸眼でいくつになったのかを知りたかったのですが、それは関係ないことでメガネをかけて1.0にすることが目標のようです。(納得がいかないのですが・・・)
なのでこのままアイパッチもせず 次の外来が3月になりました。
まさか こんなによくなってるとは思わなかったので本当にうれしかったです。
その後循環器へ。。。無理を言って先生に診ていただきました。
でも 呼ばれたのが3時・・・いつ呼ばれるかわからなかったので診察室の前から一歩も動けず・・・
ハルは途中で昼寝。
その間に けんちゃんにも会えたし!Hくんママにも会えました!!
うれしかったなぁ・・・
そして U先生にハルの足の痛みについて話したところ
「おそらく成長痛だと思います」
とのこと
「でも念のため血液検査をして感染免疫科で診てもらってください」
と言われました。
「かんたんな血液検査だからね~」と言っていたわりに採血した量はなんと4.8cc!!今までにない量でした。結構いろんな検査するんじゃん!!って思ったけど・・・
昨日のインフルの予防接種を泣かずにできたのが自慢だったのか
「今日も泣かないでがんばる!」っとハルは言っていました。
まさか 本当に泣かずにできるとは・・・!!採血は結構痛いだろうに・・・えらいね ハル。
ハルのがんばりに脱帽でした。
お疲れ様 おうちに着いたら5時を回っていました。
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明日 

明日はメガネをかけ始めてはじめての眼科外来です。
少しでも視力が上がっていてほしいなんて欲が出てます。
思ったよりメガネを嫌がらないし、次は友達からアイパッチかもといわれているのでちょっとドキドキですが・・・。それも嫌がらないといいな。
眼科は待つって言うけど どうなんだろう?でも 明日は待ち時間も楽しみなんです。
メールでいつもグチを聞いてくれているてんさんと待ち合わせ♪
てんさんともけんちゃんとも会えるなんて・・・担当医が違うので会う機会がないんだけど けんちゃんのカテの退院の日と重なってて・・・とてもうれしいな。

あともう一人。今フォンタン後がんばっているもう一人のお友達。Hくんのママ
ハルと病気がほぼ一緒でメールをくれたのがキッカケでお友達になった人。
三尖弁閉鎖のお友達に会うことすらほとんどないのに、ほとんど一緒だなんて。
なんか親近感もあるし 私が知ってることは伝えてあげたいな~って思ってます。
Hくん がんばれ!!

後もうひとつ。
どうしてもハルの足の痛みが気になって仕方がありません。
友達に循環不全ではないか?と言われてから、本で調べてみると あたってるような・・・
なので 駄目元でU先生に診察してもらえないか聞いてみるつもりです。
寒かったら夜ハルは足が痛くなるんだろうなぁ・・・

先生との話 

今日は幼稚園の園長補佐の先生との話し合いの日でした。
一緒に今の年中主任の先生と3人で話をしました。
ハッキリとは言わなかったのですがおそらく主任の先生がハルの担任の先生になってくださるみたいです。
ベテランの先生なので私も安心してお任せできそうです。
まず 何を話そうか迷ったのですが、ほぼハルの担任の先生だと言うことだったので、面接のときは2.3月にハルの詳しい話を・・・って事だったのですが、話すことになりました。
ただ、私の中でどのように先生に説明したらいいのか。がとてもネックでした。
私の中ではすべてのハルの話をして、理解したうえで保育を受け持ってほしいと思っています。
でも それは現実問題、どうなのか?禁止事項だけを知りたい先生もいるだろうし、すべてを知りたい先生もいるかもしれない。でも話してひかれても困る。
先輩ママにはあまり深く話をしなかった ひかれても困るから。と言っていたので私は迷っていました。
とりあえずの注意事項は面接時に話していたので、どう説明したらいいものか先生に尋ねたところ、あらゆる場面で対応したいので、病気の話もしてほしい。そうでないと判断ができないことが出てくるかもしれないといわれ、私は心臓の構造から話すことにしました。
あらかじめ詳しく書いた書面と心臓の図を先生方に渡しました。
まず 心臓の構造の話をわかりやすくし、次にハルの病気の説明、手術の経緯を簡単に話しをしました。
フォンタンで人工血管を入れているのでワーファリン、アスピリンを使用していること。
なので出血に気をつけなければいけないこと。
切り傷はあまりしていないので、ひどいときは救急車を呼んでもらいたいこと。
高いところから落ちるようなときは救急車。
頭を打ったときはできるだけ連絡をしてほしいこと。
納豆を食べてはいけないこと。
アスピリンを飲んでいるので、クラス、通園バスが同じお友達の中に水疱瘡、インフルエンザになった子がいたら連絡をしてほしいこと。
をまず話しました。
そして知っておいてもらいたいことを話をしました
これは 万が一幼稚園で熱が出そうになったときのサイン。
疲れすぎると足が痛くなること。
運動制限はないが、すぐ息が切れること。
胸を圧迫すると苦しそうにすること。
ピアニカや風船などを膨らましたりし続けると息切れしてしまうこと。
すこし声をかけて休ませるよう促してほしいことを言いました。

ハル自身が病気で手術したことをあまり理解していないので周りの子からのフォローもお願いをしました。
でも 本人のやることはまずは制限せずやらせてほしいことも言いました。
年長さんの組体は少し考慮してほしいことは伝えました。
色々言いましたが、先生もわかってくださり、なるべく制限しないような保育をしてくださるとも言ってくださいました。
先生からの質問は
-長時間散歩に行くのだがそれは大丈夫か?-
疲れてしまうかもしれないので休みながらお願いしたい。
帰りはのぼりの階段が多いといわれたので それはみんなと同じ速さで登ることは無理かもしれない。
-納豆以外の食べ物で禁止のものは?-
クロレラと青汁 大量の緑黄色野菜
これは言わなくても大丈夫と思っていたので言わなかったのですが、毎月のお誕生日会の会食で年に2度クロレラ乳酸飲料が出ると言われ、びっくりしました。
質問してくださって本当に助かりました。
-ボール遊びとかで胸にボールが当たったりするのも大丈夫か?-
あまりそういうことはしたことないのでわからないけども、本人が辛そうならばやめさせてもらってかまいません
まだ保育をしてみないとわからないことばかりなのでそのつど連絡をもらうことになりました。
そして一度ハルの外での遊び方を見て、遊具の危なそうなところを把握したいとも言ってくださいました。
ハルには先生が一人つくことになっています。
室内はもちろんなんですが、室外のときはほぼハルだけを見ることになるとも言っていました。
ただ 今悩んでいるのがバスの待ち時間だとも言われました。
ハルの乗るバスは朝が遅く帰りが遅い便なので 幼稚園で待機している時間が長く、外で遊ぶことも多いそうです。 そのときに先生が一人つけるかどうかというところがネックな様です。
慣れるまで最初は向かえに毎日行かなくてはいけないかもと言われました。

私の中で一番言い方法で先生に話をし、理解をしていただけたので不安が消えました。
あと半年でもう少し体力をつけて できるだけ幼稚園に通えるようになったらいいなと思いました。

プレ幼稚園 

今日はプレ幼稚園の日。でも今日はハルにとってとても特別な日でした。
つきに一度のお誕生会の日。ハルは今回は主役。
今年のバースデーカードはアンパンマン。 4月にお友達がもらっているのを見て、ずっともらえるのを待ち続けていました。
今日は興奮していてどうなるのかと思っていたら いざ前に出てカードをもらうときは恥ずかしくなってしまってずっと下を向いていましたやっともらえた念願のアンパンマンカード。
今日はクウが帰ってきたら自慢するんだろうな。もちろんパパにも。
来年は幼稚園での誕生会が楽しみになるんだろうな~♪
改めて お誕生日おめでとう
誕生日会

kids heart 

金曜日にkids heartへ行ってきました。
金曜日から忙しく、やっと書けます。
kids heartとは市で行なっている心臓病の会です。
市内に住んでいるひとで心疾患を持っている人なら誰でも参加可能です。
この病院がいいとか 先輩ママにいろいろ聞いたり 教えてもらったり。
守る会とは違って市内の身近な情報を交換できる場所です。
必ずボランティアさんが来てくださって、子供たちの相手をしてくださるので
ママたちは心置きなく話をできる場所です。
2ヶ月に1度しかないので、私は欠かさず参加しいろいろ相談をしています。
今回は前回まで悩んでいた、幼稚園の報告をしました。
あとは 最近気になる足の痛みについても相談してみました。
会員であって友達であるママは看護師さんでハルの症状を聞いて もしかしたら循環不全じゃないか
って教えてくれました。 一度担当の先生に相談しておいたほうがいいとも。
ありがたいアドバイス。他のママは紫斑病になったあと疲れたときに足が痛いと言う。と言っていました。次の外来の時には絶対に聞いてみたいと思います。

弱視 

ハルは右目が弱視。左目は弱視ほどではないけど視力があまりありません。
日常生活で私はまったく気づきませんでした。
わかったのは3歳半健診。
今までハルは市の健診には一度も行ったことがありませんでした。
手術の前にだいたいあたってしまっていて 風邪などをひかせたくないため市役所に毎回断りの電話をしていました。市役所からは定期検査をしているのであれば問題ないと言われていたので。。。
3歳半健診も私の中では行くつもりはありませんでした。それはただ ちょっと面倒くさいって思っていたから。でも同じ病院のお友達と遊んでいたとき、行こうよと誘われ、なんとなく行くことにしました。
ハルのすんでいる市は事前に眼の検査と耳の検査を家で行なってから健診に行きます。
ハルは耳の検査はできました。ですが目の検査は理解ができず、まったくできませんでした。
大人がやるcの空いている場所を言って貰うやつなんですがハルにはさっぱりでした。
保健センターでハルの順番が来て、目の検査についてはできなかったと伝えると別室に呼ばれ、再度cの検査を試みました。でもやはり理解できませんでした。
次に黒で書かれた小さな絵を見せられました。それには 誰もがわかるりんご 飛行機 車などが書かれていました。
最初に何のカードかを言わせて 次に片目ずつ、離れて答えさせました。
最初は右目。 半分当たったり間違えたり
次に左目。 すべて正解
再度右目。正解は半分でした。
念のため検査をするように言われ、数日後に提携している眼科へ行きました。
右目を重点的に検査していたら飽きてしまい、左はできませんでした。
診断は 右目に乱視があるようだ 0.2くらいであろう でもまだ弱視とは判断できないのでしばらく様子をみます
とのことでした。
弱視であれば早い治療が視力の回復に繋がります。
なのですぐに循環器で通っているこども病院へ紹介状をかいてほしいと頼んだのですが、断られました。
私は納得がいかず、いつもお世話になっている小児科の先生に報告をしました。
先生はすぐに紹介状を書いてくださいました。
こども病院の眼科はメチャメチャ混んでいます。
外来の予約が取れたのが1ヵ月後でした。
1ヵ月後、瞳孔を開いたり 視力検査をしたり いろんな検査をした結果。
右目は弱視 左は視力が悪い程度で弱視ではない。
乱視が強く あと多少の遠視 との診断が出ました。
3週間後にメガネを作るために瞳孔を広げる目薬を10日間行なわないといけませんでした。
そして詳しい視力の数値がでて、メガネを作りました。
今 メガネをし始めて2ヶ月がたちました。
まだ 不慣れなときもあるらしく はずしたがりますが 思ったよりはつけていてくれてると思います。
メガネをしてからの初めての外来は今月末。
少しでも視力が上がってくれているといいのですが・・・。
弱視は6歳までに治療しないと治らないといわれています。
もし健診に行っていなかったら・・・私は気づかず、ハルは一生弱視のままだったと思います。
健診を誘ってくれた友達に感謝です。

3歳半健診は本当に大事だと痛感しました。

足の痛み 

おとといの夜、食事中にハルは足が痛いと言い出しました。
ハルの足の痛みの訴えはずいぶん前からあったのですが・・・
去年はひざがよく痛いと突然泣き出すこともありました。
でも 最近は昼寝をしないときに足のすねが痛いと大泣きします。
時間は夜。 なんでなんだろう?
気になっていつもお世話になっている小児科の先生に聞いてみると
疲労がたまると足が痛くなる子もいる
との事でした。
ハルはもう4歳。周りの同じ年の子はもうずいぶん前から昼寝をしていない子ばかり。
ハルは・・・というと毎日昼寝を1時間から2時間します。
たとえ10分でも30分でもしないと少し前までは風邪を次の日にはひいていました。
最近は幼稚園のことも考えて昼寝なしの日も作ってみるのですが、その日は絶対に夜、足が痛いと大泣き。
おとといは昼寝をしたのですが、寒い中夕方1時間半ほど公園の砂場で遊んでいました。
泣いているハルの顔を見ると疲れきっていて、顔も青白く、クマができていました。
寒い中遊ぶのがずいぶんと疲労になってしまったのでしょうか?
昨日は1日ゴロゴロして昼寝も2時間以上していました。
やはり 体力がないんですね
幼稚園に行ったら毎日足が痛いと泣いて騒ぐのでしょうか?
ちょっと不安になった一日でした。

幼稚園からの連絡 

今日ハルが通園予定の幼稚園の園長補佐の先生からお手紙をいただきました。
その先生とは面識が無く、クウが通っているときもあいさつ程度の関係でした。
ハルのことを一番相談できる、いわば園の大切なことも必ずかかわっている力のある先生といえばこのR先生。 友達からR先生に相談したらクラスのことや担任のことも少しは考慮してくれるのでは?といわれ、 面接のときに一度ハルについて話をしたいとお願いしていました。
ですが、面接時に面接の先生から2.3月にR先生にハルの詳しい病状などを聞く方向でいいか?と言われたので、てっきり来年になるまでR先生からの連絡はないと思っていました。
今月の空いている日が書いてあって、もう一人主任の先生も一緒に話を聞く、と書いてありました。
おそらくハルの担任になってくださる先生なのだと思います。私の中では面接をしてくださったハルを一番知っているK先生におねがいしたいとR先生に伝えたかったのですが・・・
来週までにR先生に話すことをまとめておかないといけません。
今回で詳しいハルの話をすべきか・・・どのような形の話にしたらいいかを聞くべきか・・・
先生によって 一から病気のことを理解したうえで気をつけないことを知りたい先生もいらっしゃいます。
逆に 気をつけなければいけないことを言うだけで大丈夫な先生もいらっしゃいます。
私の願いはハルのすべてを知った上でそして、理解したうえでハルの担任になってほしい
でも 何も知識のない状態からいきなりハルの複雑な心臓の話をしてもちんぷんかんぷんでしょう
病気の重さにひいてしまう先生もいるかもしれません。もっと理解しようと調べてくれる先生もいます。
どの担任になるかによって話の仕方も変わってくると思うので、その辺を一度聞いてみたほうがいいなかな とも。
これから一週間はいろいろ悩みが出てきそうです。

ブログを書き始めたわけ 

なんでいまさら超元気なハルのことをつづり始めようと思ったか・・・
それはこんなブログあったらいいなって思ったのがキッカケでした。
ハルの病気を知ってとにかくネットで調べまくりました。
でも同じような病気のHPはほとんど無く、それでもいろんなことを教えてもらって少しは勉強したつもりです。
ただみなさん闘病日記のようなものは詳しく書いてあるのですが、その後のことがあまり詳しく書いていませんした。
確かにフォンタンが終わるまでは毎日毎日、生活することに必死で、すぐに風邪はひくし、体調は壊すし 1年で風邪をひかなかった日が何日あったでしょうか?フォンタンが終わるまでほぼ毎週2回小児科に通っていました。
なんでそんなに風邪をひくかって?お兄ちゃんが幼稚園から菌を持ってきてたのです。お兄ちゃんは感染しなくても体の弱いハルはすぐに感染していました。
外で遊ばせることもほとんど無く、自転車に乗って出かけることもありませんでした。
根治するまでの写真は家の中か病院で入院してるときくらいです。
そんな毎日を必死にすごして 目標にしてきたフォンタンが終わり、落ち着くかと思いきや
体力がものすごく低下していたせいか 3度風邪で入院をし、術後もなかなか元気になりませんでした。
やっと体力も戻ってきた頃にはマナの出産が目前でした。
それからハルの世話 マナの世話。もちろんクウの世話。
本当に毎日が早く、めまぐるしく過ぎて行きました。
今年に入ってからハルは今までがウソのように風邪をひかなくなり、元気になってくれました。

元気になってきてふとハルの幼稚園のことが気になりだしました。
先生には「今までは風邪などの目先の心配ばかりだったのに、先のいろんな心配ができるようになってよかったよね いいことだ」と言われ 確かにそうだなと思いました。
術後の様子を細かく知りたかったのですが、みなさんあまり触れてない方ばかり。
とくに 幼稚園に入園するにあたって病気についてどのような話をしたらいいものかとても不安になったのですがやはり情報は集められませんでした。
私がこまったこと これから知りたい人もいるかもしれない
幼稚園のハルの記録もできたらいいな とマナが2歳になりハルの誕生日間近をきっかけにはじめました。
幼稚園まであと5ヶ月。それまでには今までの話をしておきたいなと思っています

1度目の手術 

ハルは生後2日ですでに体に負担がかかっていました。
産婦人科から市立病院に運ばれるまで保育器の中で酸素をガンガンにあてられていた状態。
実はハルにとってその環境はとてつもなく苦しい状態だったのです。
ハルの肺動脈はとても太く、そして大動脈は肺動脈の半分ほどしかなく、上半身にしか血液を送れる状態ではありませんでした。下半身には動脈管を通して血液がかろうじて流れていましたが、動脈管が閉じてしまった場合、ショック死を起こしていたかもしれません。
肺動脈が太かったので肺高血圧の状態でした。
そこでこども病院へついたあと すぐに窒素を投与され、ハルの体を楽にしてくれました。
ハルにとって、空気中の酸素を吸うことは多すぎて苦しくなってしまっていたのです。
・・・と言うことは 酸素をあてられていたハルは ものすごく苦しかったはずです。
今でもそのことが心残りでなりません。
窒素を投与することで酸素を吸うのを少なくさせ、苦しくなるのを防げると言うことです。
そして命綱ともいえる動脈管を閉じないためにプロスタグランディンの点滴していました。
ほかにも点滴などをしていましたが何もわからない状態でした。
手術前日は日曜日。その日にまず内科の担当医からハルの心臓のことを詳しく説明を受けました。
とにかく手術をすぐにしないと命が危ないところ。
左右の心房の壁が薄い膜のようになっていて血液の流れがよくないので手術のときにバルーンカテーテル治療を行なうか否か迷っているところ。
手術は月曜か火曜日に行なうこと。
を言われました。
その日の夕方、外科の執刀医のA先生から手術の話がありました。
とても危険な手術だと言われました。
ただ幸い3500g以上の大きな体なので大きいだけリスクは少ないと言われ、少し救われた気がしました。
ただ、肺動脈のバンディングは加減がすごく難しいので もし加減がよくないようなら再手術の可能性もあると言われました。
朝は手術日がまだ決まってなかったのですが、A先生からは明日、月曜日の朝一番で手術をします。
明日しないと、もう手術できなくなるほど心不全が進行してしまいます。
バルーンカテーテルは体力がもたなそうなので延期にします。
と告げられました。
とにかく心臓の構造も何もかもわからない状態でいきなりいろんな事を言われ、パニックの中、質問は?と言われ、とても困りました。 成功率は?それが聞きたかったですけど怖くて聞けませんでした。
そして月曜日の朝9時前に手術室へ送り出しました。
5時間後、A先生からお話がありました。
無事に終わりました と。
それからしばらくして10分の面会時間になりました。
今まであった管がほとんど無くスッキリしていました。
本当にがんばった 小さい体で 生まれてきてすぐに辛い思いをさせて申し訳なかった
と涙があふれてきました。

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