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守る会からの連絡 

夕方守る会の支部長さんからお電話がありました。
先日 相談した特別児童扶養手当の該当外通知の件でした。(click)
私が相談した後にもどんどん該当外の通知が来る方が多かったそうで支部長さんに相談が相次いだそうです。
中には左心低形成のお子さんも該当外の通知が来て、その理由が「入院しているから」だったそうです。
また 違う左心低形成のお子さんは該当になっているとのこともおっしゃっていました。
同じ病気でも症状が違うとは思いますが、それによって出たり出なかったり。。。
まして左心低形成という病気でそれで手当てが出ないなんて 他に出る病気があるの?
という思いです。
支部長さんはあまりにもひどい対応にたまりかねて、今そういう状況になった人たちの診断書、該当外通知書を添えて抗議するとこのことでした。
なので私にもハルの該当通知書をFAXしてほしいと。
もちろん私はお願いすることを伝えました。
いろいろ県の方とお話しする機会もあるそうで、要望書にして伝えるとの事でした。
少しでもいい方向に行くといいな と思いました。
わざわざ電話をかけてくださった支部長さん ありがとうございました。
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特別児童扶養手当のつづき 

昨日、特別児童福祉手当が該当外ということを書きました。
そのことで、心臓を守る会から出ている本「心臓病児者の幸せのために」を読んでいて、手当てのところに”不服申し立てをするときには相談してください”と書いてあったので、支部長さんにお電話をして相談にのっていただきました。
まず 結論から言うと ”不服申し立てをしても結果が変わることはまずない”
とのことでした。
でも 財政難からか どんどん該当になる人が少なく、特に最近の診断書が変わって厳しくなってしまったそうです。
「去年申請したときと状態は変わらないのになぜ?」という私の言葉に「状態が変わらないから悪くなっていないので出ない」と逆をつかれて出ないことが多い。と言われました。
なんだか 納得はいかないけど 仕方のないことなんでしょう。
ただ 主治医には一度相談してみるべきとのアドバイスをいただいたので 4月の外来で相談してみるつもりです。

保険については 県民共済 と生協の保険は入れることを教えてくださり、近いうちにパンフレットを取り寄せてみようと思っています。

あとひとつ 気になることが・・・。
支部長さんが「大動脈縮窄があったのよね?」
と意味深な言い方をされたので
「A先生にも再縮窄はほとんど考えられないと言われてます。」
と答えました。
「大動脈縮窄は今後 高血圧になりやすくて、結構その頻度は高いのよ。それがとても心配ね」
と言われ、とてもビックリしました。
私の中では大動脈縮窄は もう今後あまり心配ない部分と思ってたので・・・。
「フォンタンをしてるから手帳が該当外になることはこの先ないけど、大動脈縮窄があればなおさら今後該当のままよ。」と・・・。
私は本当にびっくりし、ちょっとショックを受けました。

そのことも次の外来で話してみようと思いました。

突然の電話にもかかわらず 色々教えてくださり、守る会に入っておいて本当に良かったと思いました。

特別児童扶養手当 

ハルは生まれてすぐから手当てをもらっていました。
最初は特別児童扶養手当と障害児特別手当。
でも 手術もおわり、去年に障害児特別手当は該当外になってしまい、もらえなくなりました。
昨日、市役所の方から電話があり、「特別児童扶養手当が該当外になりました。納得がいかない場合は不服申し立てをしてください。」と言われました。
市役所の方にいろんな質問をしても「こちらではなにも関係ない」といわんばかりの対応。
ハルは特別児童扶養手当は中度で33800円月に手当てをもらっていました。
年間にすると40万くらい
それ以外は市からでる 月1500円 と障害者手帳の年間25000円 です。
いままでハルに対してでていた、手当て金はすべて貯金をしていました。
ハルが大人になって、結婚をして、将来に渡そうと・・・。
ハルは保険には入れないのですから・・・。
それなのに 今は状態がいいようなので手当ては出ません。
といわれてしまいました。
たしかに 元気になって 手当ても該当外になるほどになったことはとてもうれしいことです。
でも 健常児と同じように世間は扱ってくれるかと言うと絶対にそうではありません。
保険会社にも問い合わせてみましたが、やはりハルは入れないそうです。
普通の人とは同じにはしてもらえず 手当てとかの該当にはならず・・・。
私としては、納得がいかない この世の中。
この先 もっともっといろんな試練があるのでしょうね。
がんばらなくては!
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