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藤子・F・不二雄ミュージアム 


今日は秋休み最終日。
マナも今日は幼稚園を休んで クウ、ハルとマンションの友人と一緒に藤子・F・不二雄ミュージアムへ行ってきました。
1か月ほど前にチケットを予約していたので すんなり取れました。平日だったしね。
うちの子どもたちは藤子不二雄作品が大好き。
ドラえもんはもちろんですが、最近までBS朝日でハットリ君が放送していました。
ハットリ君は毎回ビデオを繰り返し見るほど大好きです。そしてキテレツ大百科。
これはビデオを借りてみているほど。
ハットリ君はなかったけど キテレツとドラえもんがあるということで 子どもたちはすごく楽しみにしていました。
私は個人的には小さいころパーマンが大好きだったのパーマン目当てだったのですが(笑)
電車で2時間弱。マナは初めての電車での遠出です。しかも友達も一緒ということですごくうれしそうな子どもたち。
中では案の定 すごく楽しんでいました。
最初の展示室はマナはつまらなかったらしく ほとんど素通り・・・。
私はもっとゆっくり見たかったのですが・・・。仕方がないですね。
話題のきれいなジャイアンでも遊べ、クウは漫画コーナーで漫画に没頭。
その間 キッズルームでマナは遊んでいました。
ハルは?というと まだ漫画が読めないので 本当は入ってはいけないのですがキッズルームの中で座ってマナを見ていました。
記念写真だけは撮らせてもらいましたけどね。

SH3I0014.jpg

そして 私の念願のカフェで食事です。(笑)
なんで念願かって?
それはメニューです。
かわいいんですよ~ クウはドリアもん ハルはラーメン大好き小池さん マナは4次元キッズプレート
マナのは本当に芸が細かくて どこでもドアのハムや アンキパンラスクなどなど・・・
マナは全部ペロリと食べてしまいました。
ボリュームもたっぷりで 子どもたちは大満足♪
その後 はらっぱで写真をとって遊んだり 土管に上ったり中に入ったりして遊んでいました。

お土産に マナはコロ助のぬいぐるみ ハルはオバQのぬいぐるみ クウはコロ助のペンケースを買って帰宅です。

私もすごく楽しめました。
ただ もう少し展示室がじっくり見れたら最高だったかな?

いい思い出ができた秋休みでした。

SH3I0017.jpg  SH3I0016.jpg SH3I0015.jpg
   ドリアもん         ラーメン大好き小池さん   4次元キッズプレート

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耳鼻科外来 

今日は待ちに待った耳鼻科外来でした。
病院に着くなり、血管外科で執刀医だったA先生にバッタリ。
うれしくて思わず声をかけ、カテの結果を伝えました。
先生は体長を壊していたみたいだけどちょっと前にあったときより以前の元気なA先生になっていたので安心しました。
レントゲンを撮って診察室に入ると女医さんでした。
ものすごいテキパキ動く先生で、話も早くて飲み込むのに必死だったのでもれてるかもしれませんが覚えてる限りを書こうと思います。

先生は「いつから呼吸がしにくいの?」
という質問を皮切りに、手術はいつした?他にかかっている科は?アレルギーは?と聞かれ、私は歯医者で歯並びのことを指摘され、こども病院でセカンドを受けたとき、耳鼻科にかかるよう言われたいきさつと、生後4日、6ヶ月、1歳6ヶ月でオペをやっていること 眼科、感染免疫科 歯科を受けていること アレルギーはないことそして、赤ちゃんの頃から寝ているときに何度もあくびをすること、寝る体制が横向きで上にのけぞって寝ていることを話しました。
一通りの話を終わって、レントゲンを見て「そんなに扁桃腺が肥大しているわけではなさそうだけど・・・。寝る体制が横向きなのね?のけぞってるのかぁ・・・。」
といい、耳、鼻、のどを見ました。
「見た感じではそんな大きくなさそうね。」
と言ったのですが、私の話を聞いて鼻からのどまでカメラをいれてのどの様子を見ることを告げられました。
ハルは何をするのかわからず先生に「なに?どうするの?」
と不安そうでした。
私がハルを抱いて固定し、二人の看護師さんで手と頭を押さえ、先生が足でハルの足を押さえつけ鼻にカメラを入れた瞬間ハルは暴れだし泣き叫び大変でした。
暴れればなかなかカメラは奥に入らないし、力も強いので押さえるのにも大変でした。
あまりの泣き叫びようにもう一人看護師さんが来ました。
「誰が泣いてるのかと思ったらはるちゃんじゃない!」
と言われ見るとハルが赤ちゃんの頃循環器病棟にいた看護師さんでした。
私は思わず「こんにちは」と挨拶をしてしまいました。
なんだかちょっとほっとしました。
なんとかカメラは終了。
汗と涙で顔はグチャグチャ 息が荒いハルは放心状態でした。
結果は・・・。
まず ひとつが 声帯について。
片側半回神経麻痺 というものでした。
声帯というのは左右のひだみたいなものがあり、それが合わさると声が出るのですが、ハルの場合手術の影響で、右がほぼ動いていないとのことでした。
幸い左が普通以上に右まで動くので声はかすれていないけど、隙間が空きだすと声がかすれてくるので要観察とのことでした。
家に帰り調べてみると、その影響で話していると息が荒くなると書いてあり、それは当たってるかもと思いました。今幼稚園でオペレッタの練習をしているのですが、家でハルが踊りながら歌い続けると途中から息切れをしながら歌っています。きっとそのせいなのでしょう。

そして二つ目。
扁桃の部分が丸く狭窄ぎみで、酸素の通り道が狭くなっているそうです。寝ると舌がのどのほうに落ちるのでただでさえ、呼吸がし辛くなるのに、扁桃の部分に舌がきてしまうとさらに呼吸がしづらくなるのだろう。おそらく無呼吸になっていると思うと伝えられました。
あまりひどいと手術になるのですが、ハルはバファリン、ワーファリンを服用しているので手術はとてもリスクがありすぐに手術をとは言えない。
でも このまま放っておくと、ひどい場合肺高血圧になるのでハルの場合はそれも危険を伴う。
なのでとりあえず寝ているときの無呼吸などの検査を行い、その結果手術が必要と言うことになれば、循環器内科のU先生と相談してどうするかを決めなくてはならないそうです。
日程をどうするか悩んでいるとハルを知っている看護師さんが「はるちゃん4月から小学校じゃない?だったら学校上がる前に全部終わらせたいよね?」
と言われ、もしオペになるようなら2月までに終わらせたいことを言いました。
U先生に会うのも私は1月の末。それまでに検査を行い、耳鼻科の先生とU先生とで相談してもらわないといけません。看護師さんは「入院は3週間になるのよ。術前1週間、術後2週間だからね・・・。」
と言われ、「心臓のオペよりながいじゃないですか!」と思わず言ってしまいました。
「そうなのよ。だからとにかく早く検査してもらったほうがいいわよ。」
と先生に日程の提案を次々にしてくださり、
12月28日に再度耳鼻科を受診。そのときに検査入院の日程を決めることになりました。
また 1月25日に私だけ耳鼻科に行き、検査結果等を教えていただくことになり、27日に循環器の薬の処方で行くときにその話もすることに。
そして手術の場合2月にしてもらう。
なにがなんだかわからないまま予約をとり、挨拶をして診察室を出ました。

なんだか放心状態です。
まさか この間カテが終わったのにまさか検査入院だなんて・・・。
声帯も術後半年以内だと治る確率が高かったらしいのですが、3度の手術のうちどれで麻痺になってしまったかもわからないし・・・。
ハルはまだたくさんがんばらないといけないようです。
心臓の状態はすごくいいのに・・・。
まだ受け入れられていない私がいます。
がんばっていこうね! ハル

HAPPY BIRTHDAY 

11/4はハルの誕生日。
毎年この日は考え深い日になります。
ハルのリクエストに答えてポケモンセンターに行くことになりました。
朝からハルだけではなく子供たちはウキウキ。
先日字が読めるようになったご褒美プラス入院がんばってねをこめて念願のポケモンのDSを買ってあげたのですが、どうやら誕生日近くにポケモンセンターにDSをもって行くとプレゼントがもらえるらしくて、それももらいにいきました。
一緒に一年生で使う筆箱と下敷きも買い、好きなヌイグルミなどプレゼントを買いました。
おこぼれでクウもマナもヌイグルミをひとつづつ。

その後は中華街へ行き、豚まんやタピオカミルクティー、フカヒレスープを食べ歩き♪
 
家に帰って夜はパーティーです。
ケーキはリクエストのミジュマルとポカブ。
今回は今までで一番の出来でした。

そのほかにマンションのママたちからウルトラマンのWiiのカセットをもらいました。
本当に良かったね!!

今年の一年間の目標は小学校に出来るだけ通ってがんばることにしました。

本当におめでとう!!

来夢豚まん  ハル 豚まん  マナ豚まん  ケーキ



胸の傷 

朝出かける15分前に急にハルが
「ママ 最近ハルのココをみんながどうしたのって聞いてね。」
と胸の傷を指して話し始めました。
この忙しい時間に!とは思ったのですが、ハルにとっては大事な話。
聞けるところまで聞いてみると・・・。
着替えのときにシャツから見える傷の部分をどうしたのかを訪ねてくるそうです。
ハルは「心臓切ったんだよ」といつも答えているようなのですが、その後に「今度またお泊りするんだよ」
と4週間後にあるカテの事を話したそうです。
そこで女の子は「がんばってるね」とか「がんばったんだね」
と言ってくれるのでハルはうれしいそうなのですが。
男の子は「ふーん」って言うだけで どこかにいってしまうのでイヤだ!と言うものでした。
仲良しの男の子にはずいぶん前から傷のことを聞かれたりしていたのですが、それでもハルは特に私に訴えることはなかったのですが、どうやらカテのことが気になってきているようなのです。
最近よく入院したときはどう?などと 入院中のことを聞いてきたり、カテはどういうものかを聞いてきたりと気になっている様子。
最大の嫌なことは お泊りとご飯が食べられないこと。
食いしん坊のハルは 誰かが入院したりするととにかく「じゃぁ ご飯はどうするの?」
と聞くほどに食事はハルにとって一番大事なことです。(要は食いしん坊なんだけど・・・)
カテの当日は絶飲絶食です。
注射よりなによりそれが嫌なようです。
あまり恐怖心や不安を与えてはいけないのかもしれないけど私は事実をハルがわかる範囲ですべて話をしています。
先日たまたまハルの小さいころのビデオを見ていて自分の手術後のビデオを見てしまったのも不安をあおってしまった原因かもしれません。
写真はいつも見ていたのですが、動画は初めて目にしたので衝撃だったのかも知れません。
私は思い出し、泣いてしまい、ハルも涙を流していました。

私はハルに「ふーん」っていうのは「そうなんだ!」って思って言ってるだけで、ハルのことを聞いたのに無視したわけではないこと。
女の子たちはとてもやさしくて「がんばったんだね」って言ってもらえてハルはうれしかったんだね。
と短時間でハルを励ましました。
あまり納得はしていなかったかも知れないのですが、もう行く時間になってしまい、ハルは幼稚園に。
私も来週末の幼稚園のお祭りに向けて毎日幼稚園へ通っているので ハルに気づかれないように担任のA先生に話があることを告げ、夕方話をすることに。

朝のことをA先生に伝えると 保育中にはそんなにナーバスになっている様子もないとのこと。
でも夏休み前くらいから職員室で昼寝をする前とかに園長先生や他の先生に入院をすることやカテの仕方などを話していたそうです。
なので 気にはなっているんだろうとのことでした。
今後また傷のことを聞かれている様子があったときはフォローをしてくださるとも言ってくださいました。

来週の循環器外来で入院の説明があるはずです。
そうなったらまたハルはナーバスになるかなぁ
ドキドキです。

側弯 

先日マナが幼稚園からお手紙を貰ってきました。
その内容は
内科検診の結果側弯と診断されました。
と言うものでした。
まず ソクワンって?
と家に帰り、ネットで調べ 背骨が曲がっていることと言うことが判明。
すぐにいつもお世話になっている小児科に電話をして相談をしました。
先生は「3歳で側弯とは判断つかない。もしかして曲がっているのかもしれないけどまだ診断は早すぎるから心配することはないですよ。でも整形外科へ行って診断して幼稚園に報告をしてください」
と言って下さり、小さいころから見ている先生のお言葉に私は安心しました。
ですが、整形外科には行き、診断をしてもらうことに。
先生に向かってお辞儀をし、次に先生に背中を向けておじぎをするマナ。
「なんともなさそうですが、念のためレントゲンを撮っておきましょう」
と言われ、レントゲンを撮り、見てみると。。。
「確かに1.2℃曲がっています。ですが、これは正常内なので心配することはないし、3歳で側弯と診断はできない。小学校4年生頃に判断するものです。毎年引っかかってしまうかもしれないけど特に気にしなくていいことです。」
といわれ、かえってきました。
4年生までに治っているといいけどな。
よかったね マナ。
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